文 | 何香奕
编辑 | 张月
出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室
五年前,我从北京去湖南,见到渐冻症患者李小中。那时候,她唯一的愿望是结束自己的生命,在这件事上,她展现出巨大的决心。
2019年确诊渐冻症后,她在一年里自杀过三次,安眠药、煤气、氰化物,甚至雇人来杀死自己,但死亡每次都和她擦身而过,她说,这是老天爷在折磨她。
后来,陆续有记者前去采访她,我也不时在报道里看到她的消息。她尝试自杀又失败了,之后她离开老家,跟着一个说“愿意照顾她到死”的男人去了山东,一年后她把那个男人告上法庭,对方被判强制猥亵罪。
今年7月,我再次见到了李小中。她回到了湖南老家,和一位病友住在保姆家中。属于她的活动空间,只有两平方米左右,一张桌子,一辆轮椅和一台连接眼控仪的电脑。
数度自杀失败后,她接受了自己要继续活下去的残酷现实,如今,54岁的她很少再谈及死,她开始做短视频、写剧本,计算着钱还能撑多久,也在寻找着下一个能安放她的“好归宿”。
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七楼
7月初,湖南安化的马路镇正在经历酷暑,街道上鲜少见到游客,街边店铺大都关着门,空气潮湿而闷热。这些都与李小中无关,她现在住在小镇南部一栋没有电梯的老楼里,房子在七楼,从不出门。
那不是她自己的家,而是保姆家。保姆和丈夫住在这,保姆的堂弟负责照顾另一名渐冻症患者,五个人住在这套一百多平米的房子里。
客厅宽敞、明亮,靠近阳台的一角被划给李小中,摆放着一张桌子、一辆轮椅。桌上放着一台连接着眼控仪的电脑,旁边是电风扇、纸巾、药,墙上一台闪着蓝点的监控仪,正对着她。
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李小中的两平米
一天中,李小中大部分时间都待在这两平米的空间。她侧对着阳台,窗外盛夏的阳光被对面的楼房挡住,很少落到她身上。
五年过去,李小中看起来仍然清爽、体面,似乎没有太大变化。她坐在轮椅上,穿着宽松的短袖、短裤,四肢依旧消瘦,还是齐耳短发,眼尾残留着一道黑色的半永久眼线。她依旧喜欢笑,头顶扎着的小揪显得有些俏皮,和人打招呼时,她也还是习惯称呼对方“美女”“帅哥”。
墙上贴着写给保姆的纸条。这些纸,她住到哪里,就贴到哪里。轮椅旁的墙面贴着调整轮椅的步骤,卧室和卫生间里是起床、洗漱、如厕的流程和注意事项,那都是眼控仪无法抵达的“沟通死角”。
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李小中贴在卫生间的纸条
李小中早已不能说话,喉咙里只剩下一些单音节。和人交流,只能靠眼控仪。她用眼睛控制电脑屏幕上的光标,在屏幕上的字母间一点点移动、停顿,一个字一个字打出来,再慢慢连成一句完整的话。
只是每句话,都比五年前更慢一点。电脑屏幕上,光标时常摇晃,选错拼音,再删掉重来。打到“两”字时,她索性用数字“2”代替。
“你打字变慢了。”我说。
她笑着回复:“现在打久了容易眼睛疼。”
五年时间改变的不只是打字。这次见面前,她发消息反复叮嘱我:“保姆在的时候,不要问以前的事,怕吓到他们。”
五年前,我第一次见到李小中时,她只想着死。那时,她刚经历三次自杀失败。2019年确诊渐冻症后,她试过安眠药,甚至花钱请人结束自己的生命,但每一次,她都活了下来。她毫不避讳地面对前来采访的人,讲述自己的故事,谈论“死”。后来,这些经历被写进新闻,“雇凶杀己”成为外界认识她最深的标签。
但现在,她担心保姆会因此离开。这些年来,她已经记不清换了多少保姆,有的甚至待了一两天就走。每换一个保姆,她都得重新教一遍照顾自己的流程,再在相同的地方贴上纸,她已经没有力气一遍遍重新开始。
今年5月,她才搬来这里,每月付给保姆4000元,水电均摊,不包吃喝。搬到这,比请住家保姆每月省500元。更重要的是,她希望这份关系能够维持久一点,住家保姆没有休息时间,她知道“做不长久”。
她经历过很多保姆突然离开。为此,她还拟了一份合同来约束,写明保姆无故驱赶,需要赔付3000元。
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李小中和保姆的护理服务合同
五年前,李小中很少计算这些事。那时死亡是一件她“从未想过会失败”的事,所以花多少钱、谁能长久照顾她,日子还能撑多久,都不是问题,但她没有死成。
而活着比死亡更具体。每天吃什么,要买什么药,谁能照顾,手头的钱够用多久,每一个问题,都要一点点算。时间往前走,身体只会一步步往后退,问题也会变得更多。
李小中说渐冻症有“四大怪”,“痒、失眠、便秘、痰多”。她现在已经占了三样,只剩下痰。“有痰应该(人就)没了,”她认识的病友里,不少人都是痰堵住后离世。
我问她,那不是她曾要的解脱吗?她微微摇头,在电脑上打下一段话:“痰没人清理多难受,那么脏会被吃下去,一下堵死也就解脱了,问题是不会一堵就死。”
“死不可怕,就怕死前太折磨。”她害怕到了晚期没有人照顾,更害怕连最后一点干净和体面,都守不住。
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珍珠
父母务农,从小家里穷,饿肚子是常事,李小中只念到小学毕业。小时候,她拉着冰棍四处叫卖,后来不到16岁就进了镇上理发店当学徒。
很多年里,她都靠一双手往外走。学会手艺后,她去了县城和人合伙开理发店;丈夫欠下债,她就去珠海打工、开店还债;夫妻感情不和,她索性独自北上,在北京重新开起一间理发店。
那几年,她很少休息,每天给客人洗头、剪发、做造型,一个月能挣一万多元。她不让人叫“老板”,而是叫“姐”,觉得别人会以为她背后有老板,不敢轻易欺负她。
赚来的钱让她拥有过体面的生活,买喜欢的明星同款衣服,去澳门旅游,和朋友唱歌,拍艺术照,在老家花十几万元修一栋三层砖房。她也规划好了晚年,给自己买了一份商业养老保险,打算存够50万就退休,等以后回湖南养老,帮女儿带孩子。
但渐冻症改变了一切。2019年1月,李小中被确诊为渐冻症,疾病一点点夺走了她的力量和声音。她从每天靠双手挣钱的人,变成了一个日常起居都需要照护的人。存下的42万元“养老金”,一点点变成药费、住院费、护理费,在这些年里慢慢耗空。
钱换来的体面不再属于生活,而是退回到身体本身。如今,李小中只剩下双腿还有一些微弱的力气。坐久了,她会自己换放腿的姿势,头偏向一边,嘴微微张着,一只脚踩住软垫,另一只脚一点点缓慢抬起。其余时候,吃饭、挠痒、抬手臂、大小便、翻身,都需要人帮忙。
她每月付给保姆4000元,来守住身体的干净和体面。只是,在保姆周姐看来,这些钱很难匹配李小中的标准。
照顾李小中两个多月,周姐觉得这份工作比想象中难搞。提起李小中的“要求”,她几乎不用回想,就一条接一条冒出来:一根头发、一滴水落在李小中身上,都是“不得了”的事;如果没有及时回应,李小中会一直按电脑上的警报;吃饭时不能讲话,因为李小中担心口水喷进自己的碗里。
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李小中发给保姆的消息
最难的是早上洗漱的流程。先用纸巾转鼻孔,再用铁片刮舌苔,刮一下就要冲一下水,一点痰都不能有。“起码用满桶水,”周姐说有时洗漱甚至需要一两个小时,洗脸也得五六遍,“少搞一点时间行不通的,她就觉得没搞干净。”
刚开始照顾时,她还不熟悉流程,有次李小中在卫生间里急得踢了凳子。“达到她的要求,工资起码得七八千。”周姐说。
起初,周姐并不想接这一单。她在家政群里刷到过许多次李小中找保姆的消息。一个人反复找保姆,在这个圈子里通常意味着这单“不好做”。
但钱也悬在周姐头顶。她54岁,丈夫也没工作,去年因为投资又欠下几十万的债。4000元工资,在这个小镇上已经算不错。
周姐以前也见到过渐冻症。去年,她在浙江一家老年疾病医院干过半年护工,以为自己多少有些经验。但真正见到李小中后,她发现这和照顾老人完全不同。
医院里的老人大多卧床,或是意识不清,很少讲话,也没什么需求。但李小中不一样。她意识清醒,哪里痒、哪只手臂不舒服、坐姿要怎么调,都能通过眼控仪一点点表达出来,一天很难空闲下来。
李小中还让她签一份合同。合同里写明,如果她提前解约,需要支付违约金。“去之前违约金是2000元,签的时候变成3000元。”周姐有些不满。
但那时候,她想着把李小中接到家里,自己也自由,还可以再照顾其他病人,多一些收入,于是答应了下来。
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保姆把李小中接到家中居住
只是,真正住在一起后,两个人都发现这笔账很难算清。
两个多月里,两人争吵过好几次。周姐认为李小中“要求多、难搞、强势”,4000块工资达不到她的付出。
李小中则觉得,这份工资在县城里水平并不低,而自己已经尽量减少麻烦。中午想睡半小时,她怕搬动太麻烦就不睡;手臂掉下来、想上厕所,如果还能忍,她会等一会儿。除非晚上睡觉怕冷、怕感冒,她才会不停喊人。她总结自己的方式:“能不麻烦的,就尽量不麻烦。必须麻烦的,就死扛到底。”
“要求多”的评价,李小中不是第一次听。但在李小中看来,这些是基本需求。渐冻症带走了她越来越多的能力,却没有带走感受。她知道哪里会痒、会疼,也知道自己身上什么时候有味道。
我问她,为什么坚持这些要求。她像是急着纠正这个说法,几乎没有停顿,很快在电脑上敲下一段话:“这不是要求,也不是坚持,如果这些都不用做,那我花钱请人又有什么意义,干脆等死或饿死一个样,请人就是想让自己过得没那么邋遢难受。”
一个午后,我目睹了一场冲突。那天,李小中让周姐准备一份西瓜汁,周姐端上来时,碗里加了牛奶。
李小中看着那碗西瓜汁,眼睛转向电脑屏幕,光标开始一点点移动,字一个个跳出来:“我都给你发了消息,连续3天都做错。”
打着字时,她突然哭了起来。眼泪顺着眼角滑下来,喉咙里发出巨大的哭声,口水也跟着往外流。停顿一会儿后,她又继续移动电脑上的光标敲下一大段话,点下朗读。
电脑里传出机械的人声,一个字一个字往外念。没等播放完,周姐不满回复道:“加了牛奶就不能喝吗?喝进肚子里不都一样吗?”
在周姐看来,这只是一碗西瓜汁,她还特意尝了一口,觉得味道很好。何况,她早就告诉李小中,自己粗心、做事不够细。她不明白,为什么每次一些小错误,李小中就敲下“长篇大论”,“把小事说成天大的事”。
李小中还在哭。她哭得很急,但字出来得很慢。屏幕上的光标一格一格移动,她又敲出一句:“每次犯错还骂我。”
周姐也生了气,发消息给在外地打工的李小中丈夫,说不做了,按合同赔钱。李小中听见后,继续在电脑上打字“看合同”,然后一遍又一遍点下朗读。
丈夫很快发来消息质问李小中,李小中通过眼控仪打出一长串解释,列出周姐犯下的“错误”:搭配水果的酸牛奶加了营养粉,还加热,做错了还骂她。丈夫发来信息:“吃方面针对干嘛,吃不了换下,不要指责人家。”
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在周姐搭配错酸牛奶时,李小中用眼控仪打的字
“你说点人话,每天能错吗?错了还有理吗?”李小中回过去。丈夫接着发来一句:“你闹吧。”
张琳在县城经营着一家家政公司,已经服务李小中五六年。这些年,她记不清帮李小中找过多少人,有的来了半天就离开,很少有人做满一年,每次换人,一般都要空窗两三个月。“看到渐冻症,就想起以前看到过这个单,觉得这个单应该是很难做的,基本上不来问。”
考虑到李小中的情况,张琳把服务期限从年限改成按保姆累计照护时长计算。“有时候我找不到人,她会自己努力去找人,不会说我服务不行,从没为难过我。”张琳说。
但合适的人依旧难找。张琳列出李小中找保姆的要求:会识字、讲卫生、细心、善良、力气大。仅仅“会识字”,已经筛掉了不少人。
“识字不是简单认识几个字,是要能看懂她的意思。”张琳说,在安化县做保姆的,大多接近60岁,常常是“老人照顾老人”,文化程度也不高。而照顾李小中不仅是体力活,还要操作细致,更要能“精神同频,能够理解她”。
这些年,李小中的保姆工资从最初的2500元涨到过4500元。市场行情在涨,她需要别人照护的部分也越来越多。张琳记得刚认识李小中时,她还能自己慢慢吃饭、用手打字,如今几乎完全依靠别人。
按李小中的病情,张琳觉得她开出的工资不算低。“问题在于琐事太多、流程要求细,”张琳说,“包括她上厕所要先做哪一步,先伸哪只手、后伸哪只手,都要按照她的流程来,不然她会很不适应。”
这些流程,在很多保姆眼里成了“太精致”。张琳听到过很多类似评价:“觉得工资和她的精致程度不匹配。”
张琳常在李小中和保姆之间处理矛盾。她记得,李小中第一次和保姆发生矛盾,是保姆当着她的面挖鼻孔、抓头发、抠脚,没有洗手就继续护理。
也有保姆觉得李小中“故意刁难”,不让点蚊香、不让喷杀虫剂,却要求保姆帮她处理虫子。张琳解释,那是因为李小中呼吸容易受刺激,想咳也咳不出来,“不是刁难,确实有需求”。
很多时候,张琳都能理解李小中的“精致”。她在新闻上见过不少渐冻症患者,发病后三五年就走了。“她各方面要求比较细,生活习惯也比较好,所以才能撑这么久。”张琳说。
张琳记得李小中以前“刚烈、好胜”,这些年变得“柔和”了许多。过去李小中和保姆闹矛盾时,张琳常常用微信开导她到凌晨一两点,现在聊几句,她也就不再继续说。“强势也是一种自我保护,”张琳说,“她性格不强势的话,很多事情可能也解决不了。”
但张琳也知道,要给李小中找到一个长期、稳定的照护,“真的很难”。
她提起县城里另一位渐冻症患者,是一位老总,曾同时请3个保姆照顾,每人每月5000元工资。“那个条件没法比,钱到位的话,人家就愿意做一些,我找人也好找一些。”
去年年底,李小中给张琳诉苦钱不够用,也没经济来源,张琳帮忙联系当地民政局、妇联和残联,后来李小中收到了救助金,还要给她发红包,她拒绝了。
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张琳协助李小中申请救助金
那场西瓜汁争执最终没有继续扩大。第二天,周姐照常留下来照顾,还是喊着她“小李子”,李小中也没有再提换保姆。周姐告诉我,她想过不干,“赔钱就赔钱”,自己也有肩周炎和腰椎间盘突出,身体越来越吃不消,但有时候看着李小中,又觉得她可怜。
这个靠4000元工资和一纸合同维系起来的临时照护所,继续脆弱地运转着。它靠的是钱,也靠保姆的体力、耐心,以及某种随时可能耗尽的同情。
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“生和死这么难”
李小中从没想过依靠丈夫。生病前,她一直是家里的“管家”,挣钱、管钱、照顾老人和孩子,“家里男人女人的事都是我做。”
结婚三十多年,争吵几乎从未停过。丈夫爱打牌、抽烟、喝酒,脾气急,李小中最后忍受不了,独自去了北京。
她提过离婚,但丈夫不同意。那时她已经有过打算:“后半辈子绝对不会像之前一样被他踩在脚下,他如果能听话我会养他到老,如果还那样称王称霸就离婚。”
但疾病把这段几近崩坏的关系,又重新绑在了一起。
生病后,丈夫最初陪她四处求医,断断续续照顾了她三四年。李小中记得,丈夫曾说:“放心,有他一口吃的就不会饿着我。”但照顾她的第一个月,她就瘦了20斤。
提到丈夫,李小中大多数时候是怨的。“保姆再怎么差也不会比我老公差,”李小中觉得丈夫太“恶”。照顾她没耐心,也骂她“害人、拖累这个家”,她听不下去回复一句,他就拍她电脑、踢轮椅。“那时候我还没用他钱呢,这个家还是我支撑起来的呢。”李小中写道。
但在伤害之外,也有着无法否定的另一面。平心而论,李小中觉得丈夫心不坏,“比任何保姆都照顾得细致”。喂饭、换衣服、扶抱、处理大小便、按摩,保姆不在时,丈夫也得顶上去。
李小中的衣服裤子,他会扯得很直;她想吃什么也会买,有年中秋节花300块给她买榴莲和螃蟹;她喜欢吃馆子里的菜,丈夫出去吃饭,总会给她打包一份。为了留住保姆,保姆肩周炎犯了,他把六百多元买的药酒递过去,也会在保姆面前替她说句公道话。
周姐曾在李小中家里见过她丈夫,教了她几天照顾李小中的流程。真正上手以后,她才知道有多费力。抱一次、翻一次身,腰就酸得直不起来,按摩也得使足劲,“要捏到骨头”,她每次按完都是一身汗。
五年前,我去到李小中家时,她丈夫也一直在家照顾她。他很少说话,下午出门打牌,回家就同保姆一起照料。直到一天喝了酒,他才开口聊起李小中,说她一直“有主见、固执”,也提起照料她的难处,而换保姆太频繁,他也没办法外出打工挣钱。这次我也联系了他,但他没有回复。
两个人的钱分得很清。前两年,李小中丈夫去了珠海打工跑车,做了几个月,公司跑路,一分工资没收到,饭钱都没着落,李小中告诉我,自己还“借”给他几次生活费和路费。今年,他去了浙江,在舞厅卖门票,一个月3000多元,把借的钱还给了李小中。李小中在微信收到钱时,回了一个“账单已清”的表情包。
死,是李小中最初想到的答案。
做了几十年生意,李小中习惯了算账。确诊后,她给自己算过一笔账:身体会变成怎样,钱能撑多久,谁来照顾她,女儿会不会被拖垮。算到最后,她觉得自己活不起。于是,她开始计划死亡。
2020年1月,她喝下掺了囤积许久的安眠药的酸奶,想着把仅剩的8万元留给女儿还房贷,三天后,她醒了过来。
那年下半年,她花了七万块钱,两次雇人来杀自己,一次是煤气,一次是服毒,但对方事到临头,不敢杀人,都退缩了。
后来,她甚至想把自己饿死。她问我:“你猜猜一个人饿死需要几天?”
她告诉我,病友群里一位病友20多天不喝水、30多天不吃饭,终于饿死了自己。
她也试过。第一次坚持了三天,饿得没有力气打字。她想,等买了护理床,在床上慢慢熬,或许会好受些。
护理床到了后,她又开始绝食。这次坚持了两天,她感觉全身的骨头里像被某种东西啃噬,那两天朋友也一直说着她丈夫的不好。某一个瞬间,她心里冒出一股火气,决定放弃自杀的念头。她和我聊起那个瞬间,在电脑上敲下一段语气强烈的话:“我想我凭什么要这么难受?凭什么怕拖累家里?生病不是我想要生的。”
在她多次决绝赴死的描述里,这是我第一次感受到她想活下来的念头,或者说,对于残酷命运的剧烈控诉。
一开始她也想过活下去,每月吃一万多进口药,也花几万元尝试针灸,希望病情不要发展得太快,第一次自杀时她也不断告诉自己不要犹豫。
“舍不得亲人,舍不得死,”但她更明白:“没有家人照顾,没有更多钱,活不起。”
女儿知道她几次自杀后,告诉她“这是违法的”,也说会给她钱,安慰她不用发愁。但李小中觉得女儿还不了解这个病,也不知道“生和死有多难”。
2023年,和丈夫的一次争执让她再次萌发了自杀的念头。李小中找到一位朋友,花了34000元,请他捂死自己。对方中途松了手,陷入短暂的昏迷后,她醒了过来。
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李小中曾请人捂死自己,对方中途心软了
她的自杀没有成功,但吸引了全国各地的记者。澎湃新闻前记者陈灿杰曾两次去到李小中家里。
“压抑”是陈灿杰对于这个家最深的印象。他记得李小中丈夫打牌输了钱,回来总是臭着脸。有次李小中洗澡时一直在大叫,丈夫理解不了,只能大吼。他没有简单地定义为“骂”,“她丈夫脾气就是火爆,不是故意骂。”
在陈灿杰眼中,每个人都有难处。李小中要强,也可怜,她的丈夫有很多恶习,但也承担着照护和经济压力,而女儿面对母亲一次次自杀,也从愤怒变得无奈。
“这个家里,难堪成为日常,每个人都在熬时间,”陈灿杰说,他也理解李小中的选择,“活下来的代价太大,只能死。”
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瑞士
离开湖南回到北京后,我收到了李小中的消息,周姐的堂弟不干了,去了外地一家锯木厂,听说一个月一万多工资。
照顾她的人随时可能离开,但李小中已经没有太多继续折腾的资本。除非周姐赶她,她并不打算离开。
她的身体,还在继续崩坏。现在她已经不能吃米饭,一日三餐基本都是糊糊,或是剪碎的肉、菜。力气也越来越小,连喊叫都变得费力。低头时,她完全发不出声,有时会喊到出汗,“声音是使劲震出来的”。
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李小中每天吃的糊糊
睡眠也越来越少,一晚只能睡着3小时。她头疼了好几年,时常打哈欠,去医院检查怀疑和呼吸不好、缺氧有关。“我会越来越严重,慢慢地会失声。”
身体越糟糕,意味着活着的成本越高,呼吸机、咳痰机都会变成新的开支。李小中现在的存款只有25000元,那还是官司的赔偿款。丈夫的工资,要抽烟、喝酒、租房、打牌,“他自己都不够”。家庭低保和残疾补助加起来,每月只有1040元。
她算过账,每月需要支付4000元保姆工资,日常开销和药费还要一千多元,这些钱撑不过半年。
她开始在生活里一点点省下来。去年,医生建议她做胃瘘手术。不做手术,吃东西容易呛咳,但她不愿意。她担心手术后需要插管,照护难度会增加,“一插管保姆工资没有五六千别人不会做。”
980元买来的轮椅用了三年,总是容易滑动。她没有换新的,而是让保姆在轮椅下面垫一块网布,再用两个木块卡住滑轮;椅背无法调节,就用铁丝绑住,再塞进木板调整角度。
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修了又修的轮椅
衣服、裤子、鞋子,她都在拼多多上买,单价不超过十块,但必须是纯棉。桌上的纸巾也被她分成不同等级:便宜的用来擦嘴、擦口水,贵一点的留给上厕所和起床时咬在嘴里,避免口水流出来。但有些钱不能省。鸡蛋、牛奶、水果、营养粉,还有治疗止痒、便秘、高血压的药。
这两年,李小中也一直在想办法挣钱。她尝试过直播带货,“像机器人一样坐在那”。最多时也只有十几个人观看,橱窗里的商品卖了不到200元。
直播次数不超过半个月,被平台判定“卖惨”,账号后来永久被封。
她也试过投稿,写下自己的经历,再交给豆包修改。一篇稿写三天,有时候能收到几块或者十几块的稿费和打赏。一家自媒体酌情给了她一篇稿件1000元,那是她收到最高的稿费。
无奈之下,她也试过网上筹款,2023年筹到了1万多块,早已花光。今年她又发起了一次筹款,“以前还给条件更困难的病友发几十块的红包,没想到自己有一天需要靠别人捐款。”她说。
有网友看到报道给她转过3000元。收到网友的钱,她会记下来,在微信备注“hb”(红包缩写)和数额,过年时给对方寄点腊肉和擂茶。
最近,她又在写一个剧本,准备投“金鸡电影创投大会”,希望把自己的故事版权卖出去。严格来说,那还不是一个完整的剧本,更像一个简要的计划书。
她花了一周多时间写,又用豆包反复修改了十几次,媒体报道链接是她用眼控仪一个一个复制粘贴进去的。
项目要求提交PDF格式,她的电脑上没有软件,发给张琳让她帮忙转格式。张琳看了她的剧本,才知道了很多她以前的经历。“我觉得她就是一个传奇,她如果身体健全的话,那一定是个女强人。”张琳说。
一些剧本的思路,她会发给一位病友,让我惊讶的时候,那位病友其实已经离世了,那位病友2018年时曾邀请她一起去西藏自杀,但她没去,担心死得太远,麻烦家人。后来这个病友再也联系不上,她就把聊天框当作备忘录。
这些年来,她的病友们一个个离世,她会为对方高兴,觉得他们终于解脱了。
我一度以为,她真的放弃了死。直到一天保姆的堂弟告诉我,李小中问过他高价买氰化钾和毒蘑菇,我问李小中,她笑了下,答复我:“只是开玩笑。”
第二天,她告诉我,如果有30万,她还是想去瑞士安乐死。“没有家人的保护,没人撑腰,任由保姆摆布,没有固定的护理人,这样的日子我一天都不想活。”但她又说:“白日做梦,不如现实点。”
五年过去,她似乎没有太大变化,关于“生”和“死”的账,依旧算得清楚。可有时候她又像一个赌徒,用不知道何时结束的生命和逐渐崩坏的身体做赌注,赌下一个地方会是一个好归宿,而不是“再来一次”。
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在我离开湖南前,一位看到报道后的网友小悠联系了李小中。小悠在瑞士住了6年,看到李小中的故事后被打动,想着发一些瑞士的照片给她,让她多看看风景。
聊天时,小悠发现李小中回复得很快。她很难想象,对面是一个病人。后来,李小中和她寒暄几句后,就开始询问关于瑞士安乐死的情况。
小悠查询后发现,这不太现实。签证、费用、身体状况、陪同者,每一个环节对李小中都很困难。李小中没有意外,只回复:“太贵,都是做梦。”
在李小中真正的梦里,瑞士也从未出现过。她梦到过水一点点漫上来,因为怕水,她在窒息感中醒了过来,后来又梦见过即将掉落的炸弹。在梦里,她期盼着炸弹爆开时的那一声巨响,或许,那声巨响后,她再也不用寻找归宿了。(来源:腾讯新闻)
李小中目前仍需持续的医疗与护理支持,若您关注渐冻症群体,并希望为李小中提供一些帮助,可在轻松筹搜索“李小中”。
◦ 头图、封面图及部分配图为AI制作,其余图片来自文中人物。
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