抗击渐冻症7年，蔡磊迎一大好消息，网友：他配享太庙

“我已经终结了比它更可怕的对手——‘绝望’。”

2026年仲夏，一则振奋人心的重磅新闻刷屏了各大平台。北京日报等多家官媒同步发文宣布，由前京东副总裁蔡磊多方牵线并大力推动的国产渐冻症新药，已顺利完成二期临床试验，有望在2027年正式上市。

这是国内首款完全自主研发的SOD1基因突变型渐冻症治疗药物，让数万个曾经绝望的家庭看到了活下去的曙光。七年饮冰，热血难凉。

如今的蔡磊病情已至末期，他将近两年无法离开卧室，全身瘫痪只能依靠眼控仪艰难打字，声音也全靠AI复原。然而造化弄人的是，由于基因分型不同，这款耗尽他全部心血的新药对他本人毫无治疗效果。

明明救不了自己，却依然拼尽全副身家为陌生人蹚出一条生路，这份纯粹的大爱让无数网友红了眼眶，齐声高呼：“他配享太庙！”

穿越回那些最艰难的岁月，看看这位孤勇者到底走过了一条怎样的泣血之路。

蔡磊的这场战役，从一开始就注定充满常人难以想象的残酷与决绝。渐冻症是目前人类医学难题，近两百年没有重大突破，病情持续发展、不可逆。

蔡磊做了很多治疗、科研尝试，目前病情依然在持续发展。三年前蔡磊的右手、右胳膊还有功能，拿笔还能从容快速操作、点击处理信息。

现在四肢、颈部完全无法自主活动，彻底失去自主行动能力。 无法发出任何声音，唯一对外沟通方式是眼控仪，依靠眼球转动打字，再通过 AI 合成语音发声。无法正常咀嚼吞咽固体食物，只能进食糊状流食。呼吸肌力持续下降，日常需要呼吸机辅助呼吸，夜间不间断佩戴呼吸设备。目前病情还在发展中，但蔡磊还是积极乐观地创业。

渐冻症患者最怕严重感冒和病毒感染，因为呼吸、吞咽功能本来就有问题，蔡磊得新冠之后有一口痰吐不上来也咽不下去，直接面对窒息、死亡的风险，很多渐冻症病友都是因为一口痰去世的。

蔡磊的渐冻症病友群里，短短十多天就走了一百多位病友，有些之前身体状态还相当好。

蔡磊的病情发展很明确、速度也快，医生都表示吃惊，说蔡磊怎么发展这么快，毕竟之前都觉得蔡磊状态挺好的。蔡磊自己倒是挺坦然的，毕竟这个病不可逆，也没办法阻拦发展，蔡磊要做的就是趁着还能创业奋斗的时候，抓紧每一分每一秒。

普通人面对绝症，一般有两种选择，要么悲观绝望、愤怒，怨天尤人，为什么这事会落到自己身上；要么手里有点积蓄，就好好治病、安稳度过余生，听医生的话，旅旅游到处走走。蔡磊选了第三条路，用自己的身体、精力、生命去创业，去做相关的事情。

协和医院的张抒扬院长说，几十年都没见过这样的绝症患者，前两条路都不选，反而去挑战人类的难题，在自己只有半条命甚至不到半条命的状态下去抗争，觉得很震惊。

蔡磊自己倒觉得没什么，很多人觉得不可思议，但在蔡磊和不少企业家眼里，这很正常，蔡磊他们一直以来的信念就是要努力把不可能变成可能，这也是很多企业家的理念。既然这个事别人说不可能，那有企业家精神的人为什么不能去努力试试？

曾经有一位病友大姐劝蔡磊，说渐冻症越折腾死得越快，真的没用，不如把时间留给自己和家人，好好休息多活两年。蔡磊也曾经纠结过，但现在选择非常坚定，哪怕是自杀式的行为，蔡磊也要为之奋战。

蔡磊当时回答那位大姐：“天下事有难易乎，为之则难者亦易矣，不为则易者亦难矣。”大姐后来也选择了支持蔡磊。

刚确诊的时候蔡磊身体状态还很好，完全生活自理，蔡磊也知道旅游享受是快乐的，符合人的本性需求，但常年的精神信念支撑着蔡磊，放弃了舒适享受，选择去做点事情，毕竟人的生命都很短。

其实，关于病重后是否该倾家荡产折腾的争论一直没断过，之前网上就有一个观点质疑他动机不纯或是不顾妻儿死活；但现实是，他早就妥善安顿好了家人的生活，只用自己的命去豪赌那个造福病友的好消息。

有人质疑蔡磊是不是借着慈善的名义做商业，这从来都不存在。

蔡磊最早起步就是做企业，因为不做企业的话没人给蔡磊融资、投资。而且在蔡磊骨子里就认为企业的运作效率非常高，蔡磊一开始也没想过直接做慈善，蔡磊觉得自己没这个能力，蔡磊不是比尔盖茨也不是曹德旺，蔡磊希望通过商业的形式创造价值。

很多人说商业是最大的慈善，比尔盖茨、曹德旺也是商业成功了才有能力做慈善。大家之所以觉得蔡磊在做慈善，是因为蔡磊放弃了很多商业上可以弥补成本的收益，选择持续投入。

现在蔡磊已经建立了世界最大的渐冻症患者群体和科研平台，想变现非常容易。长期以来有不少患者关爱组织为了运营，会卖药品、呼吸机，利润还挺高。

以蔡磊的平台加上之前多年的供应链管理能力，完全可以一下子服务所有患者，获得很高的收入和利润，但蔡磊没有这么做。每个人都会选择自己认为正确的事情，蔡磊也做了纯慈善的事，比如发起设立的慈善信托，蔡磊希望这个信托能像诺贝尔奖一样持续存在。

还有去年一千位病友集体志愿捐献自己的遗体和脑、脊髓组织，这些都没有任何回报。

蔡磊捐出至少一千万元人民币用于渐冻症的科研，任何组织和个人，包括民间的科研人员都可以申报。

当年很多人对这种疯狂砸钱自救的做法持冷嘲热讽的态度，但到了2026年，当所有账目公开、当那款新药切实挽救生命时，大众才惊觉他到底背负了多大的委屈，才会毫无保留地认定他配享太庙。

有专家在书里评价说，蔡磊做的事把渐冻症药物的研发时间往前推了十年，这是非常有历史意义的。蔡磊很感谢这些在这个领域钻研几十年的科学家、专家对蔡磊的认可和支持，但他们其实并不了解蔡磊做的全部工作。

之前在亚布力论坛蔡磊第一次公开讲，其实蔡磊他们把药物研发的速度提升了20到50倍，往前推的就不是十年，可能是三十年，甚至可能是一百年。

过去两百年，三年之前整个中国关于渐冻症的临床药物研发实验只有14条，蔡磊半年就不止14条。

过去一百年、两百年的数量，都没有蔡磊半年接的国家批的项目多，你说提升了多少倍？之前蔡磊在书里说参与了大概70条药物管线，现在已经突破80多条了。

蔡磊他们一直在全力以赴往前推进。也有三十多条管线失败了，一直都在失败，但蔡磊没有时间沮丧。

有人问如果最后还是不成功怎么办，蔡磊觉得没有问题，做任何事情都有这种可能。创业本质上讲就是九死一生，没有哪个创业能说大概率会成功，蔡磊他们这个事情的成功概率是十亿亿分之一。

全世界最顶尖的科学家、药企做这个的成功概率不到百分之一，投入都是上万亿美金，蔡磊他们几乎一无所有，有的就是信念、企业家精神，还有几十年锤炼出来的玩命的执行能力、开拓能力，除此之外几乎什么都没有。

面对几乎为零的成功率，他早在多年前就想透了最终的结局，而如今这款新药的破局，正是他在死神镰刀下抢出来的。希望渺茫、困难重重这些都是真实存在的，但蔡磊走的每一步都有价值，哪怕蔡磊不在了，这些价值也会留存下来。

不管是做患者对接平台，做慈善引导，还是蔡磊他们做的科研从零到一的突破，一定会推动科学进步，一定会助力攻克渐冻症，一定会给下一代患者的救治带来希望，这是非常确定的。

蔡磊确实会担心。

所以去年年初开始，蔡磊一直在努力为整个项目搭建支持体系，包括建立信托，高薪聘请人才，搭建遗体和脑脊髓组织的科研平台，也在加速做媒体宣传，都是出于这方面的考虑。蔡磊也在加速寻找接班人，但是真的很难。

渐冻症出现两百年了，有一千多万患者因此去世，之前好像从来没有这样的人站出来推动这件事。2019到2020年的时候，有个美国企业家也患上了渐冻症，他是管理着七千亿美金资产的上市公司创始人兼董事长，实力远远超过蔡磊。

蔡磊当时想联系他一起努力，结果没等到回音，2020年5月他就去世了。世界上比蔡磊有实力的人不少，中国的病友里比蔡磊有实力的也不少。

但有这种信念的人不多，既有信念又有强大执行力的人，到目前为止蔡磊还没找到第二个，过去也从来没出现过。以后能不能出现这样的人，希望其实很渺茫，这些问题蔡磊都考虑过。

所以蔡磊一方面在找接班人，另一方面也在做最坏的打算。

回望这七年的至暗之旅，蔡磊早已不是单纯为了自己能活下去而战。那款历经漫长黑夜才迎来曙光的国产新药，即使无法在蔡磊自己逐渐枯萎的身体上起效，却真真切切地治愈了无数家庭深埋心底的恐惧。

从昔日雷厉风行的商界精英，到如今困在卧室仪器里的重度患者，疾病吞噬了他的肌肉与声带，却锤炼出了一个不可撼动的灵魂。他不纠结于自己还能看几次日落，只愿把剩余的每一丝游气、每一分积蓄，乃至大脑与遗体，全部铺陈为后来者过河的垫脚石。

这种超越了生死执念、以自我毁灭去换取群体新生的悲壮之举，早已脱离了治病的范畴。他燃烧生命的烈焰，照亮了百年来无人涉足的漆黑荒野，他不仅配得上所有的赞誉，更是这个时代当之无愧的英雄。