抗击渐冻症7年，蔡磊迎一大好消息，网友：他配享太庙

很多人都听过前京东副总裁蔡磊的名字，患渐冻症这七年，他没躺着等死，反倒砸光身家干了一件惊天动地的大事。最近传来的这个好消息，让全网直接破防，无数网友直呼他配得上所有赞誉。

2026年仲夏，这则消息刷爆了各大平台，多家官媒都同步发文官宣。蔡磊多方牵线推动的国产渐冻症新药，已经顺利完成二期临床试验，有望在2027年正式上市。这是国内首款完全自主研发的SOD1基因突变型渐冻症治疗药物，给数万个陷入绝望的家庭，照进了活下去的曙光。

现在蔡磊的病情已经进展到末期，他将近两年没离开过卧室，全身瘫痪只能靠眼控仪打字，说话的声音也全靠AI合成。造化弄人的是，这款耗光他全部心血的新药，因为基因分型不对，对他本人没有任何治疗效果。明明救不了自己，还拼尽全副身家给陌生人蹚出一条生路，这份心意，换谁看了能不红眼眶。

之前网上不是没有杂音，有人质疑他动机不纯，说他拿慈善博眼球，甚至说他不顾妻儿死活。事实是，蔡磊早就妥善安顿好了家人的生活，他就是拿自己这条命，去豪赌病友们的生路。他建了全世界最大的渐冻症患者群体和科研平台，想要变现简直太容易。

不少做患者关爱的组织，靠卖药品呼吸机就能赚得高利润，以蔡磊的资源和能力，完全可以轻松获利。可他压根没这么选，反而一直往里砸钱，还发起了能长期运转的慈善信托，想要像诺贝尔奖一样一直帮到后来的病友。他自己还捐出上千万用于渐冻症科研，不管是哪个机构哪个个人，哪怕是民间科研人员都能申报。

去年他还牵头组织了一千位病友，志愿捐献自己的遗体和脑脊髓组织，所有人都没要任何回报。当初很多人对他砸钱干这事冷嘲热讽，等到新药出来所有账目公开，大家才明白他扛了多少委屈，也才真心实意觉得，他配得上所有夸奖。

渐冻症是横亘在人类医学面前两百年的难题，这么久都没有重大突破，病情还不可逆，只会越来越重。蔡磊三年前还能用右手操作拿笔，现在四肢脖子完全动不了，吃不了固体食物只能喝糊状流食，呼吸也要靠呼吸机辅助，就连说话都没法自己出声。

之前得新冠的时候，一口痰堵在喉咙吐不出来也咽不下去，直接就走到了鬼门关门口，很多渐冻症病友都是因为一口痰走的。那段时间蔡磊的病友群，短短十多天就走了一百多位病友，不少人之前身体状态还挺好。医生都惊讶，蔡磊的病情发展速度比预想快太多，他自己却看得很开。

普通人得这种绝症，大多逃不开两种选择，要么天天怨天怨地陷在绝望里，要么拿着积蓄怎么舒服怎么来，游山玩水走完最后一程。蔡磊偏不选这两条路，非要拿自己的精力和生命去创业，去啃这块全人类都啃不动的硬骨头。协和医院的张抒扬院长说，行医几十年都没见过这样的绝症患者，太震撼了。

曾经有病友大姐劝蔡磊，说得了渐冻症越折腾死得越快，不如好好休息多陪两年家人。蔡磊那会也纠结过，最后还是选了这条最难的路，哪怕别人说这是自杀式的折腾，他也要拼一把。他回复大姐说，天下事哪有绝对的难易，肯去做，难的也会变容易，不肯做，再容易也难，后来大姐也转而支持他了。

有专家评价说，蔡磊做的事把渐冻症药物研发往前推了十年，这是划时代的意义。蔡磊说，实际上他和团队把研发速度提升了几十倍，往前推进的不止十年，可能是三十年甚至上百年。放在三年前，中国两百年累积下来的渐冻症临床研发管线才14条，蔡磊半年推进的就不止这个数。现在他手里的管线已经突破80多条，哪怕三十多条都失败了，他连沮丧的时间都没有，转头就接着干。

他比谁都清楚，这事成功的概率低得离谱，全世界最顶尖的药企和科学家做这件事，成功率都不到百分之一，人家投进去的都是上万亿美金。他几乎一无所有，就剩信念和几十年练出来的玩命执行力。哪怕最后不成功，他做的这些平台，攒下的这些数据，都会留下来推着这个领域往前走，迟早能帮后来的患者摸到活路。

他也不是没担心过后路，所以从去年开始，他就在搭长期的支持体系，建信托，找专业人才，搭脑组织科研平台，还一直在找接班人。可比他有钱有实力的渐冻症患者不少，有这种信念还能玩命干的，到现在都没找到第二个。前几年美国有个掌管七千亿美元资产的企业家也得了渐冻症，蔡磊想联系他一起干，没等到回信人就走了。

疾病吞掉了蔡磊的肌肉和声带，把他困在卧室的仪器堆里，却练出了一个没人能撼动的灵魂。他不纠结自己还能看几次日出日落，只想把剩下的每一丝力气，每一分积蓄，全都变成给后来者铺路的石头。烧了自己，照亮了百年来没人敢走的漆黑野路，这样的人，真的担得起所有的赞誉。

参考资料：北京日报 国产渐冻症新药完成二期临床试验