中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 夏瑾)7月21日,“治愈四季·让爱看见”白血病患者关爱项目夏季活动在北京启动。活动以“探索世界”为主题,旨在通过患教交流和互动体验,帮助更多患儿走出医院、拥抱生活。30多位急性淋巴细胞白血病(ALL)患儿及家长参加了活动。
据《国家儿童肿瘤监测年报(2022)》,2019-2020年我国新发肿瘤患儿中,白血病患儿占32.89%,居各类儿童肿瘤之首。其中,ALL常见于儿童和青少年,最高发于2-5岁儿童群体。
近年来,随着诊疗水平不断提升,传统治疗方案已将ALL患儿5年生存率提高至85%以上,但其导致的心脏功能障碍、神经认知损伤和生长发育迟缓等不良反应仍是临床面临的挑战。与此同时,频繁住院、反复就诊以及由此带来的学习中断、社交缺失和家庭照护压力,也极大影响患儿及其家庭的生活质量。
“过去,对很多家庭来说,孩子确诊白血病往往只是漫长挑战的开始。”国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院白血病科副主任医师漆佩静在现场分享,“近年来,随着血液移植、靶向治疗以及免疫治疗等创新治疗手段不断发展,儿童ALL治疗水平持续提升。如今,我们关注的不仅是提高患儿生存率,更希望帮助他们在规范治疗的基础上拥有更好的生活质量和成长体验,实现从‘生存’到‘生活’的转变。”
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针对家长普遍关心的“患儿能否像普通孩子一样享受暑假”?现场专家表示,在病情稳定并经专业医生评估允许的情况下,患儿可根据自身情况适度参与户外及社会活动,选择环境卫生条件较好的场所,活动强度应适中,并做好相应防护措施。
据了解,“治愈四季·让爱看见”是面向白血病患者及家庭打造的全年患者关爱项目,围绕春、夏、秋、冬四季连续开展系列患教与关爱活动。本次活动由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办、百济神州公益支持。
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