北京
新京报讯（记者王卡拉）规范化诊疗是降低血友病致残率、提升患者生活质量的关键，也是血友病全病程管理的核心。在近日由白求恩公益基金会发起的“让生命不再脆弱——汇聚微光，点亮生命”白求恩血液健康加油站项目成果回顾分享活动上，与会专家强调，需加强血友病中心的建设、打造多学科协作团队，同时呼吁将成人规律替代治疗进一步纳入医保范围，提升成人患者的治疗效果和生活质量，让规范治疗惠及每一位患者。
血友病已被纳入我国《第一批罕见病目录》，《血友病A诊疗指南（2022年版）》数据显示，我国血友病的患病率为2.73/10万人口，血友病A占80%-85%；高达83%的成年患者正承受着各类合并症的折磨，其中，患者关节残疾发生率高达77.7%。
随着医疗技术进步和社会关注度提升，血友病患者的治疗效果与生活质量有所改善。白求恩公益基金会理事兼执行秘书长徐洁指出，现实中，大量患者因疾病认知不足、未能及时开展规范干预，最终发生肢体残疾，让无数患者在成长中面临巨大挑战。
“规范治疗可缓解疼痛、延缓关节损伤，改善行动能力，降低手术需求，最终能够让血友病患者与健康人享有一样的生活质量，回归社会。”北京大学人民医院郭杨教授建议，通过建立血友病分级诊疗体系，让患者得到及时且规范的诊疗；建立血友病多学科合作团队，为患者提供全方位综合关怀及长期随访管理。
首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授指出，全国血友病诊疗体系逐步完善，重型患者确诊后无需等待出血，应即刻开展规范规律替代治疗。早期干预可规避颅内出血、反复关节损伤带来的致残致死风险，坚持全程标准化预防，能大幅改善患儿状态，让其正常成长、融入日常生活。
校对 王心
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