过完年没几天,我爸就开始莫名其妙地瘦,整个人往下掉肉。去查了查,肝功能不太对,就住院了。那时候他老说自己胃里烧得慌,后背也不得劲,跟有东西顶着似的。医院一开始往肺上想,还给开了纤支镜,折腾一圈,啥也没查出来。
五一那会儿我们还专门跑成都挂消化科,结果胃镜要约到一个多月后,医生就给开了点药,说先吃着,没用的话回当地做胃镜。药吃完了,一点反应没有,中间还听人介绍去抓了中药,照样没动静。那就老老实实去做胃镜吧——结果出来,食管Ca。我一开始真没反应过来Ca是啥意思,等活检报告出来,鳞状细胞癌,五个字,砸得我脑子嗡嗡的。那天是2021年5月17号,我爸自己去取的报告。
说实话,那阵子我整个人是懵的。对癌症,我纯粹是门外汉,只能在网上瞎翻,后来在知乎上看到一些病友的分享,才慢慢摸着点头绪,还加了个群,里面几个小伙伴特别热心,给了我不少主意。我当时就想,以后要是有机会,我也得这么帮帮别人。
我弟比我急,直接从成都赶回老家张罗检查。我在上海,请了假,5月21号飞回去。那几天电话没停过,托人找关系,总算挂上了5月28号华西的一级专家号。我们家在四川一个小城市,我第一反应肯定是往成都送,华西嘛,谁都知道。可家里亲戚这边也在本地找路子,折腾来折腾去,本地医生先给开了入院单。我想着,先把增强CT拍了,拿着片子去成都问诊,总归不耽误。那段时间我爸妈情绪都不太稳,我妈24号跟我念叨,说烦躁得很,你爸一宿没睡好,咋还不给治呢。我问他们是等成都还是先在本地,他们说本地也行。我就不坚持了,25号一早跑去找那个开单的医生,软磨硬泡,硬是当天给排上了入院。
办入院那叫一个折腾——上午十点左右说可以办了,但床位没出来,让我等着。等到十一点又说病人得来才能安床,我哪敢走啊,怕一走床位就没了。我爸妈赶过来也得时间,我就一个人在住院部干等,疫情期间进去就不好出来,午饭都没吃。下午一点半到两点才上班,上班了也不急着安床,又磨蹭了好一阵。等把他们安顿好,天都黑了。不过人住进去了,我心里的石头算落了地。
第二天我去找主治,医生们一直在开会,好不容易逮着空,赶紧凑上去问。医生说,他们几个科室会诊了,肿瘤侵犯到肺门,直接切怕是切不干净,建议先做新辅助化疗。那会儿我对这些术语一窍不通,第一反应就是“严重了”,可也没辙,只能听医生的。往好处想,也算给去成都手术争取了时间。巧的是,我在网上问诊的鲁智豪医生也回了消息,说化疗可行,我心里稍微踏实了点。但还是不放心,按原计划带着片子跑了一趟成都,找了那个挂好的专家。专家看了片子,也同意先化疗,但后来再去评估的时候,人家说我当时可能没说清楚——应该是化疗联合免疫,或者化疗加放疗,光化疗不太够。我们当地这边先做了两期,第一期反应挺大,回家发烧,浑身没劲,人软塌塌的,但扛过来了;第二期反倒好一些,没那么难受。
两期化免结束,又去成都拍CT,医生看了说手术条件还不够理想,建议再加两期化免,或者化放疗。我们选了化免。那段时间我爸除了咳嗽、手脚有点麻,其他副作用还行,都扛得住。他特别配合,让吃就吃,让动就动,这点我挺佩服他的。又熬了两期,再评估,医生终于说可以手术了。不过我翻报告一看,跟前次片子比变化不大,也不知道医生咋判断的,反正开了入院单,等着就行。
时间线捋一下:5月19确诊,26号就在本地上了第一次化疗,28号我拿着片子去成都问诊,两边意见一致;7月16号再去看,建议再加两次;8月30号拍CT,9月1号见医生拿入院单,9月6号住进去,9月13号做的手术。
中间那些纠结就不提了,每天都在做选择,事后老琢磨对不对。
我爸本身有糖尿病,入院后调了一周血糖——这个得提醒其他病友,糖尿病伤口愈合慢,瘘的风险也高。术后大概第六天才开始喝水、吃流食,第十天出院,鼻饲管也拔了。回家继续流食,医生说三周左右开始吃馒头,说是防吻合口狭窄。我们就从流食到半流食,再到软食、普食,一步步往上走。术后病理分期是T3N0,一个月后去复查,手术医生说不用再治了,术前四次就够了,定期复查就行。但我们商量了下,还是决定再做两次单免疫,目前做完一次,下周第二次。
一路下来,说不难是假的。每次报告上冒出点小异常,我都能紧张半天。家里人病了,想完全理性,太难了。
到现在,确诊整两年了。我爸基本不干啥重活,就管好自己。早饭雷打不动吃馒头,也不知道是不是因为这个,吻合口一直没窄过。每天喝营养粉、牛奶,我老跟他开玩笑说,身体底子好了,病毒冒个头就被摁下去了。每天走个万把步,挺规律。反酸大概十天左右来一次,以前是难受了才吃咀嚼片,现在让他每周固定吃一次,先观察观察效果。还给他买了个贵点的斜坡枕——以前用枕头凑合,不舒服——他说这个好多了。
今年五一,我爸来上海看我。机场接到他,一摸胳膊,全是骨头,心里挺不是滋味。跟我印象里那个高大的父亲比,判若两人。瘦是真瘦,但精神头还行。五一到处都是人,原本想去周边转转也泡汤了,就逛了城隍庙、外滩、南京路,还带他去了迪士尼,拍拍照看看表演,他乐得跟孩子似的。他说没看过海,我拉他去滴水湖那边,结果近海全是淤泥,他一脸失望,哈哈。我寻思今年冬天带他去海南转转。
五月中旬做了三个月一次的例行复查,结果说吻合口上方左侧壁有点增厚,壁折叠。肿瘤科医生给开了口服化疗药,我又去问了胸外科,人家说可能是反酸刺激的,问题不大。我们打算先不吃药,再观察一阵。
对了,五一还给我妈约了个全身体检,小毛病查出几个,开了对应的药。父母年纪上来了,总归免不了这些零碎问题,一步步来吧。
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我是张张,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者。
如果快乐很难,那就祝你平安!愿我们都能安好。
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