官媒曝蔡磊七年破冰硕果，新药自己用不上，全网致敬：配享太庙！

“我已经扑灭了比它更可怕的对手——‘绝望’。”
6月21日，正值世界渐冻人日，蔡磊借助AI合成了自己的嗓音，发布了这条影像。

即便病程已推进到最晚期，他仍坚持本人出现在画面中。镜头里的蔡磊，眼神笃定而沉着，让外界看见了一股惊人的信念。

有人感叹：这般求生的执念，实在令人折服。但更触动人心的是，蔡磊并非仅仅为自己。随后的一则喜讯，终于让世人看清了他的非凡。

一场特殊的访谈
6月21日，鲁豫的访谈栏目迎来一位极不寻常的座上宾。她开场便坦白，这是自己从业至今最特殊的一回经历。

受访者，正是前京东副总裁——蔡磊。
被渐冻症侵蚀得极度脆弱的他，为阻隔空气中的病菌，鲁豫进房间前甚至用酒精喷雾做了全身消毒。

采访间里，二人之间隔着一块透明亚克力防护板，无法靠近对视，也无从正常交谈。每一句交流，全凭蔡磊转动眼球驱动眼控仪来完成。

短短一句话，往往要耗掉好几分钟。
然而现场的气氛并不像观众预想的那般凝滞。访谈刚一开始，蔡磊的一句自嘲就化解了鲁豫的窘迫。他直白说道：“这肯定是你头一回访问一个瘫痪的哑巴。”

没有丝毫怨尤，没有沉湎于病痛的消沉，深陷绝境，他依然保有那份松弛的诙谐，甚至拿自己的籍贯打趣，笑称自己也算半个河南老乡。

鲁豫也耐心地守候，静静倾听他的每段心声。蔡磊坦承，自己已近两年未曾踏出卧室。起居饮食、日常办公，全被压缩在这间小小的斗室里。外人或许觉得，那种被困在方寸之地、身体完全失控的日子必定枯燥而煎熬。

可蔡磊却说，自己的每一天都被任务填得满满当当，虽忙碌，却十分充盈，丝毫不觉空虚。

随着对话慢慢深入，鲁豫抛出了无数观众最挂心的问题：这么多年，网络上出现不少曲解你的声音，有哪一种评价，是你一直难以放下的？

这个问题落下之后，镜头前出现了长时间的静默。蔡磊依靠眼控仪缓慢敲击出一长段文字，短短百来字，却足以让荧幕前的所有人为之哑然。这段剖白，也揭开了纠缠他多年的网络非议。

天之骄子陷困局
在确诊渐冻症之前，蔡磊毫无疑问是天选之子。少时他便天资过人，高二直接参加高考，顺利跨入高等学府深造。

进入职场后，他深耕财税数字化领域，一手推动了中国第一张电子发票落地，这件事被收入行业教科书。他还一路升任京东副总裁，实力在业界有口皆碑。

40岁那年，蔡磊与段睿相识并结为夫妻，两人三观相投，婚后生下儿子，生活一路顺遂风光。

他本可沿着这条坦途从容前行，可天意弄人。

2019年，一纸渐冻症诊断书，将蔡磊全部的美好击得粉碎。谁都知道，渐冻症位列五大绝症之一，确诊后平均存活期只有3到5年。更要紧的是，患者从头到尾意识完全清醒，身体却会一步步丧失全部控制权，过程极其漫长而折磨。

拿到检查结果的那一刻，蔡磊最先想到的并非自身，他主动找到妻子，提出分开。他坦诚相告，想给她一个重新抉择的机会。

但面对丈夫的提议，段睿毫不犹豫地回绝了。两人立下约定，把攻克渐冻症当作今后共同奔赴的事业。

从这一天起，蔡磊开启了人生的第二次创业。他下定决心，要豁出余生，跟渐冻症死磕一回。他拿出多年积攒的家底，搭建起全球渐冻症患者数据库，又铺开上百条药物研发管线，倾尽所有去寻找治疗突破口。

眼见巨大的资金窟窿摆在眼前，段睿又创办了“蔡磊破冰驿站”直播间，靠带货赚取收益。

岂料，二人全身心投入破冰事业，非但未换来广泛理解，反而滋生出一波流言。不少网友指责蔡磊不惜破产自救，完全不为妻儿往后的生活考虑。

这一次，在鲁豫的访谈镜头前，蔡磊选择正面回应所有误解。他坦率地说出心底所想：渴望好好活下去是人之常情，拼尽一切求生是所有人的本能。同时他也解释，自己打拼了四十年，早已为家人留下了足够度日的积蓄，不论科研砸进去多少钱，留给妻儿的那部分始终没被动用过。

比流言更冷酷的，是身体付出的代价。连年高强度的运转持续透支着蔡磊的身体，甚至加速了病程的恶化，患病不过四年多，他便住进了ICU。

旁人很难领会这种不求回报的坚守，可蔡磊始终不曾止步。好在历经七年的漫长守候，如今终于等来了足以改写无数病友命运的突破。

不朽功绩
7月17日，北京日报等多家官媒同步释出重磅消息：由蔡磊多方奔走促成的国产渐冻症新药，已顺利通过二期临床试验，预计有望在2027年正式面市。

这是国内首款完全自主研发、针对SOD1基因突变型渐冻症的治疗药物，而串联起这条研发链路的关键节点，正是蔡磊。

2023年，他主动将药企与北京天坛医院王伊龙专家团队对接起来，推动了双方深度协作。多年深耕，如今终于结出亮眼的临床成果。据披露，首批6名受试患者连续用药240天后，脑脊液中的致病SOD1蛋白水平降低了56%至69%。

未来上市后，国内约百分之十携带SOD1突变的渐冻症病友，都能从中受益，预计将有数万个深陷绝望的家庭迎来转机。
可这项喜讯背后，却藏着一个令人鼻酸的遗憾。

经基因分型检测，蔡磊属于散发型渐冻症，体内并不存在SOD1基因突变。

也就是说，这款由他一手牵线推动的新药，对他个人毫无治疗效果。这场旷日持久的抗争，从头到尾，他成全的都是素不相识的陌生人。
即便明知新药与自己无关，蔡磊仍没有丝毫放缓推进的脚步。

他持续盯着流程，同时牵头启动了十余条针对散发型渐冻症的新药管线，一心只为和自己同分型的病友们蹚出生路。无数病友和网友看到这条新闻后，纷纷在评论区送上赞誉。

诸多留言里，有一条称颂格外闪耀——蔡磊这份功绩，真真称得上配享太庙！

他很早便被确诊为渐冻症，这种病目前仍极难医治。身体一日日衰败下去，说话行动全要靠仪器支撑。这次国产新药二期研发成功，蔡磊自己却压根用不上。

明明救不了自身，他仍拼尽全力到处奔走，对接医院与药企推动研发。早年间，国内渐冻症药物研发十分冷清，药企普遍不愿投入，蔡磊便自掏腰包，变卖资产投入科研，一手搭建起病友数据库，还免费向各科研团队提供样本资料，引来大批专家投身相关研究。

他常年带病超负荷运转，一边扛着病痛，一边为所有渐冻症病友凿开前路。这款新药预计2027年上市，届时将挽救众多病友。

他丝毫不纠结自己余下的时光，耗尽家财与生命，造福了无数从未谋面的病人。这般全然无私的大爱，难怪网友们要用“配享太庙”这一至高的敬意献给他。

渐冻症禁锢了他的躯体，蔡磊却从未让自己的心被锁住。他扛过了最难熬的绝望，自始至终没有低过头。如今再回看，他委实称得上伟大。苦苦硬撑下去的缘由，从不止于想好好活着，而是心里牵挂着那些同他一样罹患病痛的人。

病魔压不垮他的意志，苦难磨不掉他的善意。这份直面绝境的勇毅，当真让人由衷敬佩。