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说多少次都不嫌烦:千万不用擅自停药。
之前有SLE患者在评论区问过这样一个问题:
都说羟氯喹对眼睛不好,为什么医生还一直开羟氯喹?
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羟氯喹在SLE治疗中,是不可轻易动的底线
对系统性红斑狼疮(SLE)患者来说,羟氯喹不是可有可无的选项,而是贯穿整个病程的基础用药。它能减少疾病的复发频率、降低器官损伤的累积风险、改善长期预后——这些都有大量临床数据支撑。大量研究及临床实践表明,擅自停用羟氯喹可能导致SLE病情活动度上升 [5,7] 。
说白了:羟氯喹是压住狼疮的一块重要基石,轻易撤掉,整个结构都可能出问题。
所以,当开始担心眼睛时,第一个反应不应该是我要停药,而应该是我要弄清楚,眼睛到底是怎么了。
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眼睛不舒服,来源可能不止一个
读到这里,有些患者可能会想:那羟氯喹对眼睛的副作用,是真的还是假的?
是真的。但这里有一个关键细节,很多人忽略了:眼睛不舒服,不等于羟氯喹视网膜毒性。
SLE本身就是一种可以侵犯全身多个系统的自身免疫病,眼部是其中之一。干眼症、葡萄膜炎、视网膜血管炎——这些都是SLE本身可能引起的眼部病变,和羟氯喹没有直接关系 [10] 。与此同时,长期用眼疲劳、屏幕暴露、干燥综合征等问题,也是SLE患者眼睛不适的常见原因。
真正由羟氯喹引起的视网膜毒性,有其特定的、发生规律:通常发生在长期用药(超过5年)且累积剂量较大的情况下,多项研究证实,在推荐剂量和规范监测下,羟氯喹视网膜毒性的年发生率低于1% [2,5] 。早期的视网膜毒性,患者往往没有任何自觉症状——真正等到“眼睛不舒服”时,反而不一定是视网膜出了问题。
也就是说,有时候出现的眼睛干涩、异物感、偶尔模糊的感觉,很可能和羟氯喹根本无关。在没有做规范检查之前,不能把这些感受直接归咎于药物。
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该做哪些检查,多久做一次
既然眼睛的问题需要靠检查来说话,那具体怎么做?
目前国际上使用最广泛的是2016年美国眼科学会(AAO)发布的羟氯喹视网膜毒性筛查指南,其核心建议如下 [4] :
1、基线检查
在开始服用羟氯喹后的第一年内,应完成一次眼科基线检查。这次检查的目的,是记录用药前的眼底状态,方便后续对比。
主要检查项目包括:
■ 视野检查(中央10-2视野)
■ 光学相干断层扫描(OCT):用于观察视网膜各层结构的细微变化,是目前最敏感的早期检测手段之一 [6] 。
2、年度复查
指南 [4] 通常建议从用药第5年开始,每年进行一次包含OCT和视野检查的眼科复查。对于存在高危因素的患者(如肾功能不全、用药剂量偏高、已有视网膜基础疾病),复查频率应适当提前 [3,9] 。
3、日常监测
如果在某一天突然出现视力明显下降、视野出现固定暗点、或色觉异常,这时候需要及时就诊,不要等到下次常规复查。但需要强调的是,这类症状出现的概率很低,日常轻微的眼睛不适不在此列 [2] 。
还有一点值得提:儿童SLE患者同样需要规范的眼科筛查,且由于认知和表达能力的限制,家长和医生都需要格外主动 [8] 。
如果在检查发现了确实存在的视网膜毒性迹象,医生会根据严重程度和整体病情,一起与患者讨论下一步方案——可能是减量、换药,或在严密监测下继续用药 [7] 。
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很多SLE 患者 的纠结,其实来自一个共同的困境:信息太多,但真正帮助自己做判断的信息太少。
羟氯喹对眼睛的影响是真实存在的,但它的发生需要特定条件,它的发现需要规范检查,它的处理需要专业判断。不要因为一个尚未核实的担心,去做一个可能伤害自己的决定。
规范用药、定期筛查、有问题及时找医生。这三件事,比任何一个自己下的结论都可靠。
参考文献:
[1]Almeida-Brasil CC, et al. Flares after hydroxychloroquine reduction or discontinuation: results from the Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) inception cohort[J]. Annals of the Rheumatic Diseases, 2022. DOI: 10.1136/annrheumdis-2021-221295.
[2]Sit M, Mason RH, Kaplan AJ. Hydroxychloroquine Ocular Toxicity: A Comprehensive Review[J]. *The Journal of Rheumatology*, 2026 (在线优先发表). DOI: 10.3899/jrheum.2025-0127.
[3]Luboń W, Luboń M, Agaś-Lange A, Dorecka M. Systemic Lupus Erythematosus: Ophthalmological Safety Considerations of Emerging and Conventional Therapeutic Agents[J]. *International Journal of Molecular Sciences*, 2025. DOI: 10.3390/ijms262311744.
[4]Kalaw FGP, Arnett J, Baxter SL, *et al*. Trends and practices following the 2016 hydroxychloroquine screening guidelines[J]. *Scientific Reports*, 2023. DOI: 10.1038/s41598-023-42816-5.
[5]Fairley JL, Nikpour M, Mack HG, *et al*. How toxic is an old friend? A review of the safety of hydroxychloroquine in clinical practice[J]. *Internal Medicine Journal*, 2022. DOI: 10.1111/imj.15908.
[6]Remolí Sargues L, Monferrer Adsuara C, Castro Navarro V, *et al*. New insights in pathogenic mechanism of hydroxychloroquine retinal toxicity through optical coherence tomography angiography analysis[J]. *European Journal of Ophthalmology*, 2022. DOI: 10.1177/11206721221076313.
[7]Desmarais J, Rosenbaum JT, Costenbader KH, *et al*. American College of Rheumatology White Paper on Antimalarial Cardiac Toxicity[J]. *Arthritis & Rheumatology*, 2021. DOI: 10.1002/art.41934.
[8]AlAhmed O, Way A, Akoghlanian S, *et al*. Improving eye screening practice among pediatric rheumatology patients receiving hydroxychloroquine[J]. *Lupus*, 2020. DOI: 10.1177/0961203320979038.
[9]Nicolò M, Ferro Desideri L, Bassetti M, Traverso CE. Hydroxychloroquine and chloroquine retinal safety concerns during COVID-19 outbreak[J]. *International Ophthalmology*, 2020. DOI: 10.1007/s10792-020-01593-0.
[10]Conigliaro P, Cesareo M, Chimenti MS, *et al*. Take a look at the eyes in Systemic Lupus Erythematosus: A novel point of view[J]. *Autoimmunity Reviews*, 2019. DOI: 10.1016/j.autrev.2018.09.011.
责任编辑:蔡璇
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