我是一枚高度近视患者,度数1000+那种。2019年,我右眼患了脉络膜新生血管,治疗之后,医生嘱咐我要定期观察,如果出现看东西变形,很可能是复发。
所以今年4月再次发现右眼看东西变形后,我的第一反应就是:复发了?没想到,等待我的却是一场罕见的疾病。
不算复发,我半个月后没去复查
由于变形的形态、出现的区域都和上一次高度相似,我害怕再次获得眼球上打针的体验,赶快挂了之前看诊的专家号。
专家给出了明确判断:变形区域确实还是在原先的位置,位于上次注射后形成的瘢痕上,但和2019年术后复诊相比没有明显变化,不算复发。
医生嘱咐我半个月之后复查。我嘴上答应着“好好好” ,开心回家了,心里想着“没啥事就不用复查了吧?何况娃眼看要中考了,每天我又要上班又要给孩子做饭,也没那么多时间啊”。
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就诊病历与光相干断层扫描(OCT)丨作者供图
右眼有个亮点,看红绿灯都会缺一块
进入5月,孩子备考压力倍增。作为老母亲,我要等他睡觉之后才睡,睡眠不足导致我每天都目光呆滞。
突然有一天,我下班后开车回家时,发现自己呆滞的目光中居然出现了一点“亮光”:右眼中心区域出现了一个亮点,像是被阳光晃了眼的样子,但不同的是频繁眨眼它不会消失,随着眼球转动,亮点也会跟着转。而且它仿佛是“实心”的,能遮住眼前的东西。
那一刻我慌了,这是脉络膜新生血管导致视野缺损了吗?我决定再观察看看。
这一观察,就观察出了大毛病——视野中心的亮点貌似越来越大,对视力的影响简单说就是白天闪亮亮看不清,晚上黑漆漆看不见。
我视物变形的情况也更严重了,看啥都是“缺一块”,看手机和电脑时,文字都像在跳舞。最可怕的是,开车时红绿灯都变得跟发生了日食一样,看个路牌都得左右来回看,毕竟固定一个角度看,字都会少一块。
被医生问出冷汗,怕是得了啥了不起的病
这种状况大约持续了20天,我实在没法忍受了,再次挂了专家号。
经过光相干断层扫描(Optical Coherence Tomography,OCT)和眼底自发荧光检查,我得到了一个无比新鲜的诊断:多发性一过性白点综合征,就是视网膜上突然出现一堆白点,整得你看不清,可它是自限性的,过一段时间说不定就自己好了!
这个病不算吓人,不过检查过程中发生的小插曲真是吓了我一跳又一跳。
我检查完等了15分钟结果也没出来,前面做检查的人都走了好几拨儿了。正着急呢,做OCT的医生出来问我:“你看东西除了变形还有什么?光点闪不闪?有没有影响你的视力?身上有没有其他不舒服的地方?”
周围的病人都在看我,那吃瓜的眼神啊!几个问题答完,我发现自己居然出了一身冷汗,害怕自己得了啥了不起的病。
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就诊病历丨作者供图
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光相干断层扫描(OCT)丨作者供图
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眼底自发荧光(FAF)丨作者供图
我的眼睛有点“焦虑”?
当我问医生为什么我会得这个病时,医生说这个年龄段的女性发病,大概率都是因为劳累或者焦虑。
我的眼睛有点“焦虑”?啊不,是我有点焦虑,影响到了我的眼睛。说实话,孩子马上中考,我确实紧张。
连续半个月,我每天只睡不到6个小时。而且,在眼睛出现症状之前我还嗓子疼了好几天,一度怀疑自己“阳”了。就这样,我还是要拖着病体工作一整天,有时候早晨七点出门,晚上回来都九点多了。
更郁闷的是,在山西这个午睡之都,我居然没时间午睡!这么看,我真的有点劳累。
打完针当晚,视野缺损就开始好转了
医生给我开了曲安奈德注射液,嘱咐我好好休息,半个月后复查。这次我光速挂了半个月后的号,乖乖拿药去打针。
护士说这个针打完会肿,但我没想到,眼睛和脸会肿那么高,肿到我的标志性大眼袋都消失了!还好打完针大概六个小时就彻底消肿了,而且视野缺损的情况当晚就有所好转了。
眼睛是心灵的窗户,虽然我们不能选择这个窗户的大小,但还是可以把它擦亮点。回顾这两个月眼睛出问题的经历,确实是因为我睡眠不足、精神紧张几大因素叠加在了一起。所以说,保护眼睛不仅要合理用眼,更要爱惜自己的身体,调整好自己的情绪,毕竟我们的身体是一个有机整体!
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医生的处方丨作者供图
医生点评
郁昕 | 山西省眼科医院主治医师
读完这篇文章,我被这位作者的乐观与细腻深深触动。她在孩子备考的高压节点,依然能将自己难得一遇的“眼科罕见病”写得如此生动有趣,这份从容让人敬佩。
结合她的亲身经历,我们一起认识一下这个名字拗口却并不可怕的眼病——多发性一过性白点综合征(Multiple Evanescent White Dot Syndrome,MEWDS)。
MEWDS是一种急性、多灶性脉络膜视网膜疾病,主要累及视网膜色素上皮及外层视网膜结构,眼底可见形态多样的白色斑点。
该病常单眼发病,年发病率约0.45/10万,属眼科罕见病。近年来,随着多模式影像技术(如OCT、自发荧光、荧光血管造影等)的广泛应用,其检出率和诊断准确性显著提高,越来越多的患者得以早期明确诊断。
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原发性MEWDS左眼彩色眼底像,上方血管弓附近灰白色斑点状病灶(红箭)丨参考文献[3]
MEWDS有鲜明的“偏好人群”:以单眼多见,好发于20~40岁健康人群,女性患者明显多于男性(5:1),常伴有近视。文献报道称,部分患者可合并其他脉络膜视网膜疾病,或在其他脉络膜视网膜疾病之后发生MEWDS。文章中这位作者——中年女性、高度近视,右眼患有脉络膜新生血管(choroidal neovascularization,CNV),与MEWDS好发人群契合。
目前MEWDS的发病机制尚未完全阐明,主要存在两种假说:其一,感染因素触发的炎症反应;其二,免疫介导的炎症过程。
近半数患者主诉发病前有类似流感的前驱症状(作者也明确表述自己患病前曾出现嗓子疼),提示感染或免疫紊乱可能作为始动因素。此外,口服避孕药、接种疫苗后均有MEWDS发病或复发的个案报道,进一步支持免疫应答异常在其病程中发挥重要作用。
文章中医生告诉作者“劳累或焦虑”可能是诱因,是因为长期睡眠剥夺、过度疲劳会导致免疫功能紊乱,为炎症反应的爆发推波助澜。此外,作者既往有高度近视和CNV病史,眼底视网膜外层结构本身已存在一定程度的脆弱性,也可能是此次继发性MEWDS发生的潜在基础。
MEWDS的症状多样,典型的眼部症状包括视物模糊、闪光感、色觉异常、中心或旁中心暗点等。文中作者的描述非常典型:“白天闪亮亮看不清,晚上黑漆漆看不见”“右眼中心区域出现了一个亮点”“实心”“遮挡感”“看东西缺一块”等。值得注意的是,CNV并发MEWDS会加重患者的视物变形症状。所以作者说“视物变形更严重了”。
MEWDS的确诊还需要结合多种影像学检查,目前常用的几种检查各有侧重:
眼底自发荧光(FAF):这是一种无创检查,能让病灶区域发出特征性的强荧光斑点(如图,作者供),尤其是超广角FAF还能发现周边隐藏的病灶,非常灵敏。作者做的正是这一项。
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FAF丨作者供图
光相干断层扫描(OCT):相当于给视网膜做“切片”,能清晰看到外层感光细胞层有没有中断、有没有异常信号(如图,作者供)——这是判断病情轻重和观察恢复情况的核心工具。病灶愈合时,OCT上能清楚看到感光层一点点长回来。
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OCT丨作者供图
OCTA(光学相干断层扫描血管成像):用于观察脉络膜毛细血管的血流情况。MEWDS患者的血流是完整的,而另一种容易混淆的疾病(APMPPE)会出现血流缺失,所以OCTA是鉴别两者的重要利器。
另外还有两种有创检查,需要静脉给予造影剂。
荧光素血管造影(FFA):早期病灶会呈现“花环样”强荧光,是MEWDS的一个特征性表现。
吲哚青绿血管造影(ICGA):比FFA更灵敏,晚期能看到与病灶对应的弱荧光区域,往往能发现更多病变。
因此,单靠一项检查往往不够全面,把这几项影像结果拼在一起,才能形成完整的诊断证据链。也正是有了这些影像学检查的辅助,MEWDS才越来越多地被早期发现和正确识别。
MEWDS属于自限性疾病,大多数患者可在数周至数月内自然缓解,视力恢复良好,受损的视网膜外层结构(如椭圆体带)也可逐步重建修复。然而,近年文献指出,若合并其他脉络膜视网膜疾病,则视力预后相对较差,需要更积极的随访和干预。正因如此,文中的医生在确诊后并未选择“观察等待”,而是及早给予糖皮质激素(曲安奈德、地塞米松等中长效剂型)局部注射治疗,以促进视功能的恢复。除药物治疗外,避免免疫功能紊乱、充分休息、改善生活方式同样不可忽视。
需要特别提醒的是,MEWDS复发虽不常见(文献报道复发率约8.8%~14%),但确实存在。因此,即便首次痊愈,仍建议保持良好的生活作息,避免感染等诱因,一旦出现类似症状,务必及时就医复查。
作者以轻松笔触记录了自己与罕见病MEWDS的“偶遇”,最终得到正确诊治,实属幸运。但“一过性”绝不等于不严重,也绝不等于可以忽视——它提醒我们,免疫系统易被熬夜、压力等扰动,进而诱发疾病。规律作息、健康饮食、适度运动并非空话,而是最基础的免疫屏障。有些疾病的发生我们无法控制,但让身体保持良好状态,总归是明智之举!
参考文献
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个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:圆耳朵的兔子
编辑:紫衣、代天医
题图来源:豆包ai
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本文来自果壳病人(ID:health_guokr),未经授权不得转载,如有需要请联系health@guokr.com
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