13岁的她想画一张全家福，可直到生命进入倒计时，却始终没敢说想见爸爸妈妈……医护人员打了无数个电话，终于帮她等来了画里的人

汇聚专业力量

提升生命终末期服务质量

在那场提前举办的生日会结束一周后，小怡（化名）的生命在终点靠岸，此时，距离她真正的生日，还有一周。

“她是一个很漂亮的小女孩。”社工师李青青回忆。当她第一次在温岭城北街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房中看到小怡时，尽管下颌恶性肿瘤已造成其右脸凹陷变形，她仍被那双清澈的眼眸吸引了。

在住满耄耋老人的安宁病房中，13岁的小怡是个例外。她本该自由地感受在眼前徐徐铺展开的世界，却被重病的锁链拴在封闭的病房中，等待生命的沙漏流失殆尽。

青春期的孩子总是敏感而脆弱。李青青和医生阮文彬对待如此特殊的案例，只能小心翼翼，尝试打开对方心扉。

入院一周后，李青青在沙盘里看到了小怡的梦想世界——那里没有她自己，也没有她的家。

1

只有家属表达意愿，

就不叫“安宁”

在阮文彬医生经手的安宁病房患儿里，小怡并不是首例。

此前，曾有一位身患脑胶质瘤的8岁女孩住进安宁病房，由于手术后病情复发，治愈希望渺茫，她的父母选择放弃，不愿医护人员再多干预，只要求按时用止痛针减缓她的痛苦，直至一个月后生命耗尽。

女孩的外婆在病房里陪护，日日以泪洗面。那间病房仿佛一座被悲伤隔绝的孤岛，一位医生才在病房待了不到一分钟，出来后眼泪就直往下掉。

阮文彬不敢轻易进入。他时常站在病房前，透过门上的玻璃，看到绝望的孩子躺在床上，目光如沉寂的月色，落在哭泣的外婆身上。

他还记得，那个孩子曾问他一句话：“为什么老天对我这么不公平？”

那一刻，他不知道该如何去回答。

“尽管那时候，我内心的抗压能力已经很强了，但还是受不住这句话带来的冲击。”阮文彬说。

在安宁疗护病房，这样的生离死别，恐怕比医院里任何一处都更频繁。对于心性柔软的人来说，轮番目睹，实在难以理性解离内心的痛苦。

如果能够选择，多年前的阮文彬或许不会来到安宁疗护科室。

但他没得选。

阮文彬本来是一名内科医生。虽然温岭城北街道卫生服务中心2022年才正式设立安宁疗护科室，但早在2018年起，相关实践已在有条不紊地进行。最初称为“临终关怀”病房，后来又接连改名为“康护舒缓”“安宁疗护”，由四个医生轮流当差，他正是其中之一。

和绝大数从未接触过“临终关怀”的人一样，阮文彬本以为它意味着变相“放弃治疗”，直到2018下半年前往上海程家桥护理院培训后，他才了解了这一新理念：“让人们有尊严地死去”。

但获知并不意味着能够马上从心底接受。

当医院决定，废除安宁病房轮值制，将医生人选固定下来，从未想过留下来的阮文彬只觉得“天塌了”。可作为一名中共党员，他没有退缩的余地。

这里的病人多是从肿瘤科转来的，与他的内科专业相差甚远，很多问题他也并不了解，相当于“被迫转行”。

很多病人来了后，一看到“临终关怀”的门牌，转头就走了；温岭当地又有“落叶归根”的观念，很多人不愿意在医院去世，临终前总会提出要回家，这也使得可以服务的对象非常少。

更重要的是，这一科室与他“救死扶伤”的职业理想相去甚远。尽管很多时候他想尽力挽救，但进入安宁病房的基本上是重症晚期的病人，本就希望渺茫。

看着科室里的病人们一个个离去，阮文彬自觉无能为力，心理压力与日俱增。

尽管医院也曾召开巴林特小组会议，让医护人员围坐一圈，进行心理疏导，但阮文彬最终还是陷入了抑郁。

那段时间，靠着妻子的安慰与鼓励，靠着转移注意力给刚出世的孩子，他一点点克服“心魔”。

走出抑郁后，阮文彬重新投入工作，开始思索“安宁疗护”的意义。

他渐渐发现，对于即将到达生命终点的病人来说，比起辗转于各家医院的积极救治，他们内心渴望的，其实是深度的情感链接。

早年，浙江省肿瘤医院朱利明医生曾下派至台州市肿瘤医院当院长，期间他曾提倡过建立“叙事医学”。这一概念是由美国哥伦比亚大学内科学教授丽塔·卡伦（Rita Charon）提出的，它强调在临床工作中尊重患者的悲痛和疾病故事，帮助医疗工作者与患者建立真正的关联，旨在通过倾听和理解患者的个人故事来改善医疗实践，使医学更具人文关怀。

温岭城北街道卫生服务中心保留的个案记录制中，亦隐隐显出与其一脉相承的轨迹。和其他医院不同，这家卫生服务中心很早就与第三方合作，引入社工师来辅助医护人员工作，通常每个社工师一周会值两个全天班，并要求社工师要对服务对象有深度了解，详细记录在案，其中包括过往人生经历、心境、渴望、想法等。

“从星期一到星期五，社工师基本上可以随叫随到，医生查房他们也是要跟着一起的。周末若患者有特别需求，我们也会把社工师请来医院去做沟通。”阮文彬介绍，“如果你根本不了解服务对象的情况，就无法合适介入，比如一位需要保护性治疗的病人，你突然的一句话击溃了他的心态，该怎么办？所以我们要求他们必须对每个病人做详细的个案记录。”

在翻看社工师的个案记录时，阮文彬仿佛短暂拥有上帝视角，俯瞰了每个病人的人生。在那些残败的肉体下，更有七情六欲，将真实的他们推向他。

当那位脑胶质瘤的8岁女童入住后，医护人员只能遵循其父母的意愿打止痛针，而无法与之有更多接触、了解其意愿时，阮文彬的心中忍不住冒出了一个疑问——如何定义“安宁”？

“安宁疗护是为了病人能够舒适，不为了延长生命而过度医疗。但打止痛针不意味着真正的舒适，只是我们认为的舒适。如果病人无法自己表达是否舒适，只是家属在表达意愿，在我看来这不叫‘安宁’。”阮文彬说。

如果按照这一标准，那个8岁女孩显然是一个失败的案例。

但在小怡的身上，却得到了顺利践行。

在中国，像小怡这样需要安宁疗护的重症儿童并不少见，但能够真正得到专业、完整服务的孩子却寥寥无几。

与成人安宁疗护相比，儿童安宁疗护面临着更为特殊的困境：一方面，社会对儿童临终关怀的认知几乎空白，不少家长将“安宁疗护”等同于“放弃治疗”，难以接受孩子进入安宁病房；另一方面，儿童生理、心理发育尚未成熟，疼痛表达模糊、情绪波动大，需要医护、社工、心理师、志愿者组成专业团队，而基层医疗机构普遍存在人员不足、培训缺乏、资金有限的问题。

阮文彬说：“卫生院条件有限，我们医护人员工资也不高，假如没有福彩公益金的支持，安宁疗护病房的许多开支将成问题。”

从2025年7月11日开始，浙江省民政事业发展促进会在省内开展“老年人生命关怀服务项目”，旨在为浙江省内终末期老年人提供身、心、灵等综合性、专业化临终关怀服务，提高其生命末期生活质量，由浙江省福彩公益金提供资金支持。

阮文彬所在的卫生院正是其对接机构之一。

2

需要陪伴的女孩

和那位8岁女孩不同，小怡是个近乎“被遗弃”的孩子。

在后来的聊天过程中，社工师李青青逐渐了解到她的原生家庭：她的父母早已离婚，各自组建新家庭，母亲已另生下一个弟弟，小怡虽名义上由父亲抚养，但在平时主要跟着奶奶生活。

父亲在将其送入医院后，便再未露面，只有奶奶在病房守着，长期的陪护一点点将这位老人的耐心耗尽，乃至在言语上时有偏激。然而李青青看得出，那是一种哀伤的表现，后来她专门为奶奶做了哀伤辅导。

恶性骨髓瘤严重侵蚀了小怡的下颌骨，造成右侧脸颊凹陷，仿如一株剜走树瘤的病木。青春期孩子内心本就敏感而脆弱，更何况遭病魔毁容，她时常刻意将右侧脸遮掩起来。

医护人员都很心疼小怡。尽管医院里条件有限，但为了能够让她感受家庭的温馨，他们为她专门布置了一间病房：床头挂着她最爱的黄色星星灯，床边摆放着护士为她买的芭比娃娃。

李青青送给她手工黏土套装，这也是后来沙盘游戏的必备道具。由于小怡下不了床，每次进行沙盘测试时，李青青都得从心理咨询室装来一盒沙子，端到小怡的病床上陪她玩。

沙盘上的世界任人摆设，交织着现实与梦想。小怡在她的引导下，先后搭建出了她心目中的梦想世界，以及父母和爷爷奶奶的所在。

通过这个简单的游戏，李青青推测出小怡的内在世界：

“从案主的摆列来看，她是能感受到父母及爷爷奶奶的爱的。”

11月6日上午的面谈记录中，她写下了这么一句话。

一周后，她再次给小怡做心理辅导，让她描述过去、现在、未来的自己。

11月13日的记录中留下了小怡对自我的描述：

“过去的我在玩耍、读书，爸爸牵着我的手；

现在的我正生病躺在床上，自己的心态还是乐观的；

未来的我能展翅飞翔，过着幸福的生活。”

然而，这终究只是一个孩子美好的愿望。

入院不到一个月，随着小怡的病情加剧，她的痛苦也愈发显著，甚至连伸手拿东西都变得格外困难。

医护人员知道她喜欢《冰雪奇缘》，就想到了一个办法，让她想象用艾莎公主点物成冰的魔法，冰冻肢体的疼痛。

护理记录显示，这一方式取得了很好的效果，她的疼痛评分从最初的8分（重度）降到了3分（轻度）。

然而，医护人员心底知道，真正需要缓解的，是她内心的痛苦。

由于小怡年纪还小，心智懵懂，很多内在的感受和需求不知该如何表达。卡牌游戏成为与她建立沟通的有效方式，主要用的是安心卡和欧卡。

安心卡是由美国公益机构美华慈心关怀联盟设计的，后经汉化译制引入，主要以扑克牌的形式，用不同花色代表不同需求领域，经常在安宁疗护中作为医护人员了解患者意愿的工具；欧卡又称“OH Cards潜意识投射卡”，由88张绘有生活各个层面的水彩画图卡和88张带有引导文字的背景卡组合而成，主要基于心理学“自由联想”及“潜意识投射”原理，将病人的潜意识外化。

卡牌成功激发了小怡的玩心。卡片上的花色、画面与数字，将那些无法宣之于口的渴望，一点点展露在李青青的眼前，难过、迷茫、悲伤、温暖、平静……光怪陆离的情绪，勾勒出一个13岁女孩丰富的内心世界。

小怡的心愿其实很多：她想回学校读书，想见到父母，想去海边或者外省。

李青青曾经询问阮文彬医生，是否考虑带小怡去趟海边。

考虑到温岭去海边得一个多小时，来回路上就要两三个小时，没有医生陪护，危险系数很高，阮文彬最终否决了这一提议。不过，还是让其他人收集了各省市的照片带回医院，在病床边一张张给小怡展示、讲解，勉强满足了她的心愿。

然而，这一举措仍是隔靴搔痒，尚未触及她心底最深处。

李青青没有放弃。在两次卡牌游戏后，她看到了小怡藏在心底的渴望：

“陪伴、爱、疗愈。”

而所期望的给予者，正是小怡的父母。

小怡其实很想见到父母，但她心底似乎又有一份懂事的克制，不想主动打扰他们平静的生活，只能把这份思念寄托在画上。

得知小怡想画全家福，医护人员、志愿者纷纷忙活起来，采买画具准备给她作画。然而，此时的她已经太过虚弱，就连在用手指蘸颜料时，也会忍不住颤抖。

最终，这幅全家福没有画成。

3

“宝贝，你去当星星吧”

临近11月底，小怡的身体情况直转急下。

小怡似乎也对自己的情况有所感知。在11月27日，李青青再次带她做欧卡游戏。牌面显示，她想到了离别。

为了能让小怡不留遗憾，阮文彬、李青青等人商量起了办一场生日会，并请她的父母到场，拍一张真正的全家福。

他们没料到，这件看上去稀松平常的事，在小怡身上却格外艰难。

李青青记得，自己曾给小怡的父亲打过三次电话，但都被对方以“没空”拒绝了。她问为什么没空，对方不是说“在打游戏”，就是“在逛街”。总之，就是不愿意前来。

第三次打电话的时候，李青青的语气近乎哀求：“她已经时日无多了，希望你能来，医护人员也希望你能来。我们就算是求，也就最后求你这么一次了。”

对方总算答应了。

然而，小怡母亲的情况却比父亲还棘手。在改嫁后，她的生活也过得并不好，寄人篱下就得仰人鼻息，第二任丈夫知道情况，却并不同意她来看前夫的孩子。与此同时，她也担心再见小怡，会加剧自己的心理负担。

电话那头传来的哭腔声里，小怡母亲一面叙述近况，一面做着激烈的思想斗争。李青青不知打了多少次电话，最终才成功将她劝来医院。

那是小怡母亲第一次来医院探望。

看到女儿虚弱的模样，在离开病房后，压抑的悲痛如洪水决堤般爆发，她在走廊失声痛哭，自责“没给孩子健康的身体”。在劝慰小怡母亲时，李青青发现她总是反复折叠手中的纸巾，这表明她内心存在不少焦虑情绪。

小怡的生日本在12月29日，医护人员估测她可能撑不到那天，便将生日会定在了12月15日下午。

在前一日查房时，小怡对护士小声说：“护士阿姨，我想戴一次皇冠。”

这个小心愿也被记了下来。次日李青青前去取订做的生日蛋糕时，特意交代蛋糕店将圆筒式寿星帽换成了卡纸制作的皇冠。

下午1点30分，生日会开始了。

小怡的父母、奶奶、外婆、姑姑、医护人员以及社工师都聚在病床旁，为她举办了一场特殊的“公主加冕仪式”，将那顶卡纸做的皇冠戴在了她的头上。伴随着背景音乐响起，众人齐唱生日歌，小怡看着守在两侧的父母，笑得格外开心。

众人都为小怡准备了生日礼物，有闪耀的“生日快乐”牌、可爱的毛绒玩具、写满祝福的贺卡以及手机支架，有位护士还亲手做了一个发夹，别在了她的头发上。医护人员也找准时机，拍下了一家三口的最后一张全家福。

那一刻，整个病房被温馨气氛填满，就连平时刺耳的监护仪声，也被隐没进了《小星星》的温柔伴奏中。

2023年12月21日，李青青在小怡的个案记录上写下结案记录。这份文件的归档，也意味着一个生命的终结。

“这是真正践行了‘四道人生’的典型案例。”李青青说。

所谓“四道人生”，是由台湾的赵可式教授提出一种安宁疗护理念，其核心内容是引导临终患者与家属之间完成道谢、道歉、道爱、道别，旨在帮助双方实现内心的和解与情感的圆满。

时至今日，李青青仍记得一个画面——

生日会即将落幕之际，小怡母亲含泪亲吻女儿的额头，轻声道：“宝贝，你去当星星吧，妈妈会看着你发光。”

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