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误导全球约1.7亿女性,这个疾病正式改名

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范佳盯着手机屏幕上那条“多囊卵巢综合征正式更名”的新闻,手指微微发抖。从13岁初潮起,她的月经就像“年经”,一年来一次是常态。22岁确诊“多囊”时,妇科医生只问了句“要不要生孩子”,说“不生就不用管”。七年过去,她因为焦虑失眠、满脸长痘跑遍科室,直到这次更名后去内分泌科,才查出胰岛素抵抗——再晚一步,可能就发展成糖尿病了。“如果早点知道这不是单纯的妇科病,我不至于浪费这么多年。”她对着镜子里的自己轻声说。

22岁那年,范佳第一次走进妇科诊室。超声显示她的卵巢里有多个形似囊肿的卵泡,难以正常排卵,医生给她的诊断是“多囊卵巢综合征”。当时她以为,这只是个和卵巢相关的小问题,只要不影响生育就没关系。

医生开了短效避孕药,说能调节月经周期。范佳吃了几个月,月经确实规律了,但停药后立刻反弹。她试过喝中药调理,结果和激素药一样治标不治本。时间久了,她干脆放弃治疗,把那些饭后犯困、情绪低落的症状归结为“压力大”。直到2026年5月,欧洲内分泌学大会宣布“多囊卵巢综合征(PCOS)”正式更名为“多内分泌代谢卵巢综合征(PMOS)”,她才突然意识到:自己的问题,从来不止于卵巢。

第二天,范佳挂了内分泌科的号。检查结果出来时,医生指着报告上的数字说:“你这胰岛素抵抗很严重,得赶紧干预,不然未来患糖尿病的风险很高。”距离她在妇科确诊多囊,已经过去了七年。

31岁的叶妮也有类似的经历。八年前她确诊多囊时,三甲医院的妇科医生直接告诉她:“(这病)不生孩子不用管。”直到2025年备孕,生殖科医生发现她雄激素水平始终偏高,才建议她去查内分泌。空腹胰岛素和糖耐量测试的结果让她震惊——指标高出正常值数倍,随时可能发展成2型糖尿病。

“过去我每天晚饭过后就犯困,坐着都能睡着,还以为是工作太累。”叶妮说,“现在才知道,这些都是胰岛素‘失灵’导致的。”更让她委屈的是,身边人总说她“减肥不努力”,却没人告诉她:多囊患者的肥胖,可能是代谢异常的结果,不是单纯靠自律就能解决的。

上海市东方医院妇产科主任段涛解释,原来的疾病命名让很多人误解这是“卵巢囊肿”,但实际上那些囊状物是未成熟的卵泡。更关键的是,很多妇科医生把注意力集中在生育上,忽略了代谢、心理等全身影响。“月经是为生育服务的”这种认知,让无数患者错过了早期干预的机会。

这个沿用近90年的病名,几乎误导了整个医学界。数据显示,约70%的患者漏诊,超过1/3的患者被延迟诊断。2026年5月的更名,不是拍脑袋决定的——这项研究历时14年,汇集了6大洲56个学术与患者组织的意见,还纳入了中国学者的声音,最终成果发表在《柳叶刀》上。

领衔研究的澳大利亚莫纳什大学副校长Helena Teede说,这或许是人类历史上规模最大的一次疾病更名行动。更名的核心是摒弃“多囊”的误导,强调“内分泌”和“代谢”的本质。全球至少1.7亿育龄女性受此疾病影响,中国就有1800万以上。过去,医生和患者都只盯着卵巢,却无视它对代谢、心理、皮肤的全身影响。新名称PMOS,就是要让大家看到:这是一种涉及多系统的内分泌代谢疾病,生殖只是表现之一。

更名的消息传开后,很多患者像范佳一样转向内分泌科,但并非所有人都顺利。一位23岁的女性告诉记者,她月经长期紊乱,超声显示卵巢肿大却无“多囊”形态,去内分泌科性腺门诊时被直接拒绝:“和我们没关系,去看妇科。”

范佳在社交平台分享自己的经历后,收到了大量询问:“该做哪些检查?遇到踢皮球的医生怎么办?”她的建议是:“提前做功课,找擅长治疗月经病的内分泌科医生。”段涛也指出,过去患者是碎片化管理——妇科看月经、生殖科看怀孕、皮肤科看痤疮,没有医生为全身健康负责。“更名只是第一步,现在整个医疗系统还没准备好。”他说,未来妇产科医生需要学更多代谢知识,内分泌科医生也要学生殖健康,才能给患者全面的治疗。

Helena Teede表示,更名有3年过渡期,预计到2028年全球完成更新,但落地到每个国家还需要时间。她希望中国的学者、医生和患者都能参与进来,推动更优质的诊疗。

范佳现在每天吃二甲双胍,配合运动和饮食控制,月经周期正常了,痘痘也少了。她感慨:“名字改了,但真正的改变,还需要医生和患者一起努力。”或许,这场更名不只是一个医学术语的调整,更是对女性健康认知的一次重新校准——她们的身体,从来不该只被定义为“生育工具”。你身边有被多囊困扰的朋友吗?她们的经历又是怎样的?欢迎在评论区分享。

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