北京
“我们一直清楚自己有多幸运，”Kim Busch在接受采访时说，“别人没有的东西，我们恰好有。”这句话的背后，是她和丈夫Andy在诊室里的亲身经历——他们目睹了太多病友，因为拿不出钱，连让家人陪护都成了奢望。
Kim和Andy共同创办了加州圣伊内斯谷的Folded Hills酒庄。Andy在2023年8月突发癫痫后被确诊为胶质母细胞瘤，这是成人中最常见、侵袭性最强的原发性脑瘤。即使全力治疗，患者的中位生存期也不过12到16个月，五年存活率低于10%。肿瘤长在Andy的颞叶深处，无法手术切除。但两年半过去，他依然活着，Kim把这归功于现有的医学研究。
按理说，这份幸运足够让多数人选择捐钱给实验室。可Kim却在医院走廊里看到了另一重“短缺”：有人没钱订旅馆来做早期扫描，有人癫痫发作后雇不起司机，有患者因为买不起一张升降椅，连自家卧室的楼梯都爬不上去。这些开销每月从几百到几千美元不等，保险却一概不管。
于是，她通过Folded Hills发起了“Grapes for Glioblastoma”基金，专门补这个窟窿。与传统癌症慈善扎堆砸向科研不同，这个基金只支付那些最日常、最不起眼，却最让人崩溃的账单：去医疗中心的路费、住宿、餐食、育儿、照护支援和居家改造。Kim说，触发她的从来不是“我要为胶质母细胞瘤做点什么”的宏愿，而是“我们就坐在那些病房里”时，看到疲惫的照护者和无法回家的患者那一刻的无能为力。
基金的运作也透着务实。它通过洛杉矶Edward Charles Foundation进行财政赞助，暂时不急着注册独立的501(c)(3)，好处是能快速把钱拨出去。但规矩也明确：不直接给患者开支票，所有款项只打到照护者、施工方或服务提供者的账户。Kim正在考虑是否最终成立自己的基金会，眼下的模式已经让钱流向了那些没人看见的角落。
“没有研究，Andy可能早就不在了，”她承认。可她更在意的是，当一个人连怎么上楼都解决不了时，光谈远期突破又有什么意义？
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