四川
大家好，我是小李。
近日，一位渐冻症晚期患者的自述，让无数人看到了生命最顽强的模样，他就是 。他的身体功能评分已滑落至四分左右，这意味着，除了微弱的吞咽和呼吸能力，其他功能几乎全部归零。
他曾经历过一次极其凶险的呛咳，喉咙仿佛被死死锁住，整整一分钟无法呼吸。那种感觉，比溺水更绝望，像是被捆住手脚，连挣扎求生的机会都没有。
在那一刻，内心只剩下狂躁、痛苦，他心里会产生一个无比清晰的念头：让我赶紧解脱。然而就是这样一位与死神近在咫尺的人，却依然每天坚持工作十个小时以上。
“蔡总汇报一下昨天的工作，开了两个会。” 这是他日常沟通的常态。久坐导致臀部和大腿疼痛麻木，夜里要醒来十多次翻身，机器和管道时刻相伴。但这些，都没有改变他的工作状态。
他推进了超过三百个药物管线和治疗路径的研发。更令人振奋的是，已有患者在使用相关医药后，病情发展得到延缓，甚至出现了功能逆转的好消息。
这些希望的火种，其实十年前就已存在，但直到 2022 年，他和科学家们决定全力推进，才真正开始拯救生命。
一位入组接受治疗的患者分享，上个月注射后，身体状态保持得非常平稳，肌力从二级提升到了四级，病程进展基本停止。现在除了穿衣需要协助，生活已能大部分自理。
他说“不要提告别这个词了，我觉得我没有那种死亡的风险了。” 对他而言，这项研究就是救世主般的存在。
他的目标从未改变：找到能救治全体病人的办法。一个成功，就足够了。
尽管尝试的路上充满失败，但他心中的信念始终是研发出真正有效的药物，实现大幅延缓甚至逆转病情，让患者长期有质量地活下去。
照顾他的护工阿姨说，因为他夜间无法发声叫人，曾多次出现险情。后来，他们想了办法，在被子边放上小铃铛。
有时，他仅仅想表达喝水两个字，就需要四个人协助，花费二十分钟。即便如此，他的思绪仍在飞速运转，甚至还在参与程序开发，为残存的功能寻找新的可能。
工作吞噬了他几乎所有的时间。他偶尔也会想，如果能有多一点时间，陪陪家人该多好。但这个阶段的他，没有选择。
支撑这一切的，除了信念，还有现实的考量。科研需要持续的经费，他的夫人不得不长时间守在直播间。
他坦言，如果有一天有研究机构效率更高，他可能会停止自己的项目。他也害怕别离，恐惧每一段缘分的断开。正因为知道很可能要分别，才会更珍惜在一起的每一秒。
五年前，他就说过，自己的生死不重要，重要的是渐冻症必须被攻克。如今，他依然坚信可以自救。在漆黑一片的环境里，信念是第一位，绝不能动摇。
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