北京
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 沈杰群）6月21日，第27个世界渐冻人日，中国知名渐冻症抗争者蔡磊在B站发布最新演讲《倒计时》，呈现了他6年多来对抗渐冻症的热血与信念。
渐冻症（ALS）全称肌萎缩侧索硬化症，患者大脑和脊髓中的运动神经元逐渐退化死亡，丧失肌肉控制能力，无法说话、进食，直至无法呼吸。在此过程中，患者意识始终保持清醒，被迫见证自己一步步走向生命终点。不可逆的身体“冻结”，使渐冻症成为医学界公认的最残酷的不治之症之一。
2019年确诊渐冻症以来，蔡磊的身体机能持续恶化，目前已全身瘫痪，仅能控制眼球运动。但他仍坚持用眼球追踪仪带领团队工作与科研，写作和发声。在此次发布的短片中，蔡磊坚持真人出镜，亲自撰写演讲文案，并通过AI技术合成自己的声音完成讲述。
短片名称中的“倒计时”并非指向渐冻症患者的生命终点，而是蔡磊宣告攻克渐冻症进入倒计时。片中，他化身为中华文化中的“侠者”，借助眼控仪、脑机接口、具身智能等现代科技手段，持续与疾病战斗。他希望通过短片向公众传递：拥有与疾病抗争的决心与信念，比任何外部条件都更为重要。
患病前，蔡磊曾长期担任京东集团副总裁。确诊后，他将攻克渐冻症作为人生目标，开启再次创业。过去6年间，他建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推动建立中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库，并携手华大集团、中国科学院超算中心，在基因层面的病因研究中取得多项突破。
与此同时，蔡磊团队与国内外大量科研机构及科学家合作，推动渐冻症药物研发。截至2025年，蔡磊团队已推动近300条渐冻症药物管线及治疗路径，大大加速了渐冻症新药研发进程。2026年，蔡磊团队与中国科学家联合推动的SOD1等基因型靶向药物，在多名渐冻症受试者中显示出阻止病情甚至逆转的效果。这些实质性进展，正是蔡磊宣告攻克渐冻症进入“倒计时”的最大底气。
演讲《倒计时》发布当日，哔哩哔哩公益宣布，将定向捐助由中国医学基金会发起的“2026年临床医学科研促进计划”，专项用于各类疾病临床科研与成果转化。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
