从疾病治疗到长期关怀 第四届诺华中国患者日共探患者支持新方向

6月16日，第四届诺华中国患者日在上海成功举办。本次活动以 “合光同行，创所未见”为主题，来自众多患者组织、学术研究机构、医疗机构、数字健康平台及媒体等100余位行业嘉宾出席。在为期两天的活动中，与会各方将“以患者为中心”的理念从疾病治疗延伸至患者日常生活、人文关怀与社会融入，共同探讨如何推动患者需求更好融入疾病管理与长期关怀体系建设，助力患者拥有更高质量的生活。

活动合影

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在主题演讲中表示：“在医药行业，患者是我们所有工作的中心。诺华中国患者日的发起和举办是希望联动行业内外一起交流、讨论、并实践如何更好地为患者服务。四年来，在各方伙伴的支持下，诺华中国患者日活动从一场行业对话成长为联动社会各界、推动患者价值发展的重要平台。未来，诺华将继续携手各方，深化患者关怀与生态协同，推动共建更具温度且可持续的医疗健康新未来。”

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧发表主题演讲

汇聚多方智慧，共探患者生态新路径

在“十五五”规划开局之年，中国医疗健康体系正加速迈向高质量发展。患者也日益从医疗服务的接受者逐步成为参与健康决策的重要力量。如何推动患者需求更早融入医疗保障、健康管理及患者支持体系，是行业关注的重要议题之一。

围绕这一话题，行业专家与患者组织代表从行业协同、多层次保障体系建设和患者支持实践等不同视角展开深入交流，共同探讨如何汇聚生态各方力量，畅通患者需求与健康决策之间的沟通链路。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在主题演讲中提到：“在国家政策支持和医药行业的共同努力下，我国创新药引进和落地不断提速，与全球同步可及的时间差持续缩短。与此同时，医疗健康体系的关注重点也正从疾病治疗，逐步延伸至患者的全生命周期健康管理。医疗健康产业的高质量发展，归根结底是为了让创新更快惠及患者，推动患者获得更有质量的生命与生活。对患者的关心程度，也体现着一个社会的文明程度和社会温度。”

以AI创新，拓展患者关怀边界

随着人工智能、大数据等前沿技术加速融入医疗健康场景，患者支持的内涵与边界也在不断延展。从疾病管理与健康教育，到需求洞察与组织协作，数字技术正重塑患者服务模式，也为构建更精准、更高效、更可持续的患者支持生态带来新的可能。

“人工智能帮助患者更便捷地获取健康信息，大幅降低了‘主动健康’的门槛。以蚂蚁阿福为例，我们希望通过AI技术帮助用户更好理解体检报告、获取健康建议，让专业医疗服务变得更加普惠可及，让健康管理不仅发生在医院，也能深度融入患者乃至公众的生活日常。”蚂蚁健康数字医药行业负责人步晓龙表示。

活动现场，患者组织与患者代表分享了各自在患者倡导和数字化实践中的优秀案例，围绕数字技术在疾病管理、健康教育、患者服务等场景中的实际应用展开讨论，并探讨如何让技术创新更贴近患者真实需求。同时，参会嘉宾提倡依托数智力量拓宽传统诊疗评价维度，把患者全周期身心状况与生活品质纳入医疗价值评判标准。

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长，中国卫生经济学会医疗保障专业委员会常务委员刘正琛分享道：“在长期的患者服务中，AI已在辅助社群运营、翻译科普资料、协助专业知识学习等方面展现出强大能力。虽然AI能替代人工，引发许多行业的担忧，但对我们这支人员严重不足的公益组织来说，更应主动拥抱变化、研究AI，用AI填补人力空缺，从而倍增公益服务的数量与质量。不过，这一过程不可急于求成：智能化的基础是数字化，数字化的基础是工作规范化，而规范化的基础则是创新与循证。为此，我们基金会已成立数字化与智能化部、科研部，由科研部统筹各部门在创新、循证和规范化方面的工作，两个部门相互支持、协同推进。”

深化人文关怀，点亮患者生活之光

随着患者需求日益多元，医疗关注的重点也正在从疾病治疗本身，延伸至心理支持、情绪关怀和社会融入等更长期、更深层的需求。基于这一洞察，本届患者日新增心理关怀与社会支持相关议题，并设置互动工作访。患者组织、社交媒体平台及行业伙伴结合真实案例，围绕病耻感消解、情绪支持和社会融入等话题展开探讨，共同探索如何让人文关怀真正融入患者服务的每一个环节。

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利表示：“在日常与患者的接触中，我们越来越意识到，指标恢复正常、病灶成功移除并不应该是治疗的终点。真正优质的患者服务，不仅需要依托专业医疗手段化解病痛危机，更要倾注温情陪伴满足情感需求。衡量健康价值也不应只局限于临床疗效，更要立足全生命周期，将患者身心福祉与生活品质作为重要评判标准。”

在构建全周期患者关怀体系的过程中，社交媒体平台凭借强大的连接力与传播力，成为患者支持生态中不可或缺的重要力量。它不仅为患者表达诉求、建立情感连接提供了开放空间，让人文关怀触达更多群体，也为健康科普传播、公众认知提升和社会偏见消解创造了更多可能。微博健康与潮流事业部总经理李梁在分享中指出：“社交媒体承载着连接、共情与传播的价值。健康传播不是制造流量和曝光，而是让问题被看见、被解释、被讨论，最后推动一部分人采取行动。我们始终相信，为患者提供情感支撑，是医疗人文关怀不可或缺的一部分。同时，平台也在持续拓宽健康科普传播渠道，打破传统医疗场景的边界限制，让那些过去被忽略、被误解、被轻视的感受，有机会被认真对待，更早走向规范诊治和支持。”

四年来，诺华中国患者日见证了患者声音从被听见、被纳入，逐步走向被尊重、被回应的发展历程，也持续推动医学温度与专业深度同向同行。同时，随着患者对自身健康的参与不断提升，患者组织日益成熟，患者支持领域也不断涌现新的实践与探索，将为更加以患者为中心的医疗健康生态注入持续动力。