“被困‘牢笼’18年！”新西兰女孩两次换肾失败，体内无肾脏！她迎来“重生机会”，母亲呼吁NZ政府买单！|手术|em|治疗|器官移植|全国肿瘤

“被困‘牢笼’18年！”新西兰女孩两次换肾失败，体内无肾脏！她迎来“重生机会”，母亲呼吁NZ政府买单！

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近日，一名基督城22岁女孩的故事

吸引了不少新西兰人的注意。

这名女孩名叫Maddie Collins，

22岁的她已经与肾病抗争了18年，

历经两次器官移植失败，

并已经失去双肾。

但近日，

她终于迎来了一线生机！

Maddie Collins与母亲

*]:pointer-events-auto R6Vx5W_threadScrollVars scroll-mb-[calc(var(--scroll-root-safe-area-inset-bottom,0px)+var(--thread-response-height))] scroll-mt-[calc(var(--header-height)+min(200px,max(70px,20svh)))]","dir":"auto","data-turn-id":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-turn-id-container":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-testid":"conversation-turn-12","data-scroll-anchor":"false","data-turn":"assistant","style":"margin-left: 0px; margin-right: 0px; line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"},"para",{"tagName":"p","attributes":{"data-start":"96","data-end":"262","style":"line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"}]" data-mpa-action-id="mpqn5pc16uz">自2008年被诊断患有肾病综合征（nephrotic syndrome）以来，*]:pointer-events-auto R6Vx5W_threadScrollVars scroll-mb-[calc(var(--scroll-root-safe-area-inset-bottom,0px)+var(--thread-response-height))] scroll-mt-[calc(var(--header-height)+min(200px,max(70px,20svh)))]","dir":"auto","data-turn-id":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-turn-id-container":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-testid":"conversation-turn-12","data-scroll-anchor":"false","data-turn":"assistant","style":"margin-left: 0px; margin-right: 0px; line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"},"para",{"tagName":"p","attributes":{"data-start":"96","data-end":"262","style":"line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"}]">Collins就频繁进出医院。此前，她的身体已先后排斥过两颗移植肾脏。自2020年以来，她一直依靠血液透析维持生命，通过机器过滤血液中的废物和多余水分。

如今，这位居住在基督城West Melton的女孩，有机会成为首位接受美国斯坦福医学中心（Stanford Medicine）一项“改变人生”治疗的国际患者。

Maddie Collins

这项治疗名为“双重免疫实体器官移植”（Dual Immune Solid Organ Transplant，简称DISOT），由美国斯坦福大学医学院提供——治疗过程包括先移植供体干细胞，随后在5至10个月后再进行肾脏移植。由于供体干细胞与肾脏来自同一人，新肾脏被患者身体接受的成功率极高。

截至目前，这项疗法的成功率达到100%。

手术示意图，图片由AI生成

“这一切有点不真实，因为我一直觉得自己和别人不一样，永远不可能获得彻底治愈。”Collins说。

她28岁的姐姐Georgia已经决定捐献自己的干细胞和一个肾脏。

“我完全没有犹豫，立刻就说我愿意。”Georgia说，“我有两个肾，分一个出来没问题。”

Maddie Collins与姐姐（中）、母亲（左）

“资金成最大问题！”

母亲表示“希望由NZ政府承担”！

Collins的母亲Sarah Manson表示，由于治疗方案十分复杂，目前尚无法确定最终费用，每位患者的成本都不一样。

“毫无疑问，这绝不会便宜。”Manson说。

她认为：“由新西兰政府提供担保其实很合理，因为这能为公共医疗系统节省数十万纽币的透析费用。少一个透析病人，就能腾出一台机器给其他患者使用。”

年幼的Collins与父母

Manson目前无法工作，全职照顾女儿。她表示：“这项治疗能让Maddie真正拥有属于自己的人生，也能让我重新回到工作岗位，为社会作出贡献。”

目前，Manson正在申请新西兰高额治疗基金（High-Cost Treatment Pool，HCTP），希望获得部分资助。该基金专门为需要高额医疗费用、但相关治疗未纳入新西兰公立医疗体系的患者提供帮助。

不过，由于治疗费用尚未确定，申请资助也面临困难。

本月早些时候，Manson还在Selwyn地区的一场公众会议上，当面向NZ卫生部长Simeon Brown介绍了女儿的情况。

她表示，自那次会面后，自己一直与部长办公室保持联系，以确保符合HCTP的申请条件。

另一项挑战是，Collins目前没有固定的肾脏专科医生，而这也是申请资助的必要条件之一。

即便资金获批，她们还需要证明姐姐Georgia的肾脏和干细胞与Collins匹配。

为此，Georgia必须前往美国接受一系列检测，而这些检查目前新西兰并不提供。

只有完成上述所有步骤后，移植手术才能正式进行。

她的病情始于2008年

18年间经历多次肾脏移植！

Collins的病情始于2008年。

由于传统治疗无效，她最终不得不切除自己的肾脏，以等待移植。

刚患病时的Maddie Collins

2012年，她接受了父亲Adam捐赠的肾脏，但最终遭到排斥。

2018年，她再次获得一颗被家人称为“奇迹肾脏”的移植肾，但仍未能成功存活。

2020年，该肾脏被移除后，她体内再无肾脏。

那次移植手术最初在Starship Children's Hospital进行。然而历经6小时手术后，医生发现她的动脉出现扭曲，导致血流受阻，不得不再次紧急将她送回手术室。

自去年12月以来，Collins还持续受到低血压、严重偏头痛和慢性贫血困扰，多次需由救护车送院治疗。

Collins发布在社媒上的心脏监护除颤仪

当身体状况允许时，她最喜欢在West Melton家中的农场骑马。但每次活动后都需要很长时间恢复体力。

“忙碌一天后，往往需要四天才能恢复过来。”她说。

Collins在家中农场骑马

“从5岁开始

我一直被困在‘牢笼’里...”

此前，Manson是在美国参加医学会议时得知DISOT疗法的。“如果我没有去参加那些会议，我根本不会知道这项治疗的存在。”她说。

她还透露，家人曾与首位接受该疗法的患者交流。对方告诉他们，自己如今能够自由旅行和学习，几乎不再需要频繁接受医疗检查。

Collins发布在社媒上的医疗器械

与此同时，Manson也正在为女儿筹集另一笔费用——冷冻卵子——由于未来移植及相关治疗可能影响生育能力，家人希望提前保存生育机会。

相关费用约为15,675纽币，其中包括5年的卵子储存费用。

“我百分之百想要孩子，我真的非常喜欢小孩。”Collins说。她表示，希望未来有一天，自己能够摆脱疾病束缚，拥有属于自己的家庭。

“从5岁开始，我就像被困在一个‘*]:pointer-events-auto R6Vx5W_threadScrollVars scroll-mb-[calc(var(--scroll-root-safe-area-inset-bottom,0px)+var(--thread-response-height))] scroll-mt-[calc(var(--header-height)+min(200px,max(70px,20svh)))]","dir":"auto","data-turn-id":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-turn-id-container":"request-WEB:21137cd3-9941-4d2d-aed9-ddc1c0a82022-5","data-testid":"conversation-turn-12","data-scroll-anchor":"false","data-turn":"assistant","style":"margin-left: 0px; margin-right: 0px; line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"},"para",{"tagName":"p","attributes":{"data-start":"2834","data-end":"2856","style":"line-height: 2em; margin-bottom: 0px;"},"namespaceURI":"http://www.w3.org/1999/xhtml"}]">医疗牢笼’里。”

“当你从小就在这样的环境中长大时，心理上反而比较容易适应。”她说，“但我一直在想，如果有一天不再被疾病限制，生活会是什么样子。”

祝福Collins能早日康复！

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