全身大面积皮肤剥脱、溃烂,如同重度烧伤,血痂“粘住”眼睛、嘴巴,无法活动,9岁男童被诊断为斯蒂文斯-约翰逊综合征(中毒性表皮坏死松懈症),这是一种少见且严重的急性皮肤黏膜炎症性疾病。导致这一险情的元凶,竟是家中药箱里的常见药物。近两个月来,武汉儿童医院连续收治了两名这样的危重患儿。
常见退热药令男孩浑身皮肤剥脱
今年4月,9岁男孩乐乐(化名)因皮肤剥脱、溃烂,被紧急转至武汉儿童医院急危重症医学中心重症监护室。该科住院总医师王淑芬回忆,孩子全身超过30%的皮肤出现剥脱,看上去像严重烧伤一样,眼部、口腔等多处黏膜溃烂、结血痂,眼睛睁不开,嘴巴也张不开。
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乐乐全身皮肤大面积剥脱
到底是什么病,把孩子折磨成这样?医生从家长的口中捕捉到了关键线索:乐乐在发病前出现发热、咳嗽,家长曾自行给他服用过退热药,加之他全身超过30%的皮肤出现松懈症状,一个名字浮现在医生的脑海中——史蒂文斯-约翰逊综合征(中毒性表皮坏死松解症),这是一种少见且凶险的皮肤和黏膜超敏反应,与药物、感染、遗传等因素相关,有较高的致死率。
随后的检查结果,证实了医生的判断。急危重症医学科专家团队迅速制定系统性诊疗方案,并联合皮肤科、风湿免疫科等科室进行多学科会诊,为乐乐提供全方位的医疗支持。医生对乐乐进行免疫调节治疗,使用丙种球蛋白、激素等药物,抑制其过度激活的免疫系统。
皮肤是人体抵御细菌的重要屏障,大面积剥脱,不仅疼痛剧烈,还极易发生感染和体液流失。若发生严重脓毒血症、肾衰竭、多脏器衰竭,随时可能危及生命。医护团队高度关注其感染风险,每日密切观察皮肤恢复情况,并根据皮肤状态的变化调整用药策略。
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乐乐正在治疗中
“对患儿来说,每次换药都相当于经历了一场严重的‘酷刑’。他真的非常坚强,那么疼,他都能一声不吭地忍下来。”该科护士长陈丽介绍,每天护理人员每隔数小时就要对乐乐全身创面进行换药,每换一次药就需要花费一个小时。
在重症监护室接受治疗半个月后,乐乐的病情终于稳定下来。当看到孩子身上长出粉嫩的新皮肤时,医护人员既感到欣慰,也不禁赞叹他的坚强。更值得欣慰的是,经过医护团队不懈的精心治疗和护理,乐乐康复后并未出现角膜溃烂、视力下降等严重并发症,目前已顺利出院。
常见药物也需谨慎用药
乐乐并非孤例,在乐乐入院前一个月,武汉儿童医院还接诊了另一名3岁患儿苗苗(化名)。在服用药物后,面部、胸腹部、四肢出现散在红色皮疹,随后,皮疹进展为水疱,出现大面积表皮剥脱,累及眼睛、生殖器等黏膜。经过抗感染、激素、免疫治疗以及精细护理,8天后孩子才逐渐好转,长出新皮肤。
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武汉儿童医院以往接诊的类似患儿,已顺利康复(资料图)
家长感到困惑,
就只是服用了常见的药物,
为什么会出现这样的情况?
武汉儿童医院急危重症医学中心主任医师孙丹解释,引发中毒性表皮坏死松解症最常见的诱因是药物,包括痛风药(别嘌醇)、抗惊厥药、抗菌药物和非甾体抗炎药等。简单来说,就是免疫系统错误地把普通药物识别成了需要全身清除的“敌人”,并发动了一场“地毯式轰炸”,结果“误伤”自身皮肤和黏膜细胞,导致皮肤出现大片红斑、水疱甚至脱落,同时,口腔、眼睛、呼吸道等黏膜也会受到严重损伤。
不过,家长们不用过于担心,大部分的孩子在感染或使用某些药物后并不会诱发此病,部分具有特定遗传基因型的患儿可能更易出现。
医生提醒,儿童不是大人的“缩小版”,其生理特点决定了用药需格外谨慎。家长切勿凭经验给孩子自行长期服用或混合使用多种药物。如果曾经发生严重药物过敏,一定要记住过敏药物名称,并在就医时主动告知医生。服药初期注意身体反应,尤其是在服用某些药物后,如果出现发烧、皮疹等症状,一定要及时就医。
来源 极目新闻
编辑 肖旭
审核 张倩 王晨郁
校对 金秋
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