河北
2026年5月，48岁的蔡磊全身瘫痪，完全失语，连抬头都无法做到。他的ALS功能评分从满分48分跌至个位数，夜里因身体麻木疼痛要醒来十余次，从轮椅挪到病床需要四位护工同步托举。
但就在这种情况下，他每天通过眼控仪工作超过10个小时，处理十几份合同，回复几十条消息，推进近300条药物管线。
一个连呼吸都需要机器辅助的人，为什么要这样活着？
七年前的诊断，和他拒绝的那个选项
2019年9月30日，41岁的京东副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。当时他刚成为父亲不久，正处在事业巅峰——2013年他开出了国内首张电子发票，被业内称为“电子发票第一人”。
渐冻症近200年来治愈率为零，绝大多数患者在2到5年内离世。医生给他的建议是：回家静养，好好度过剩下的时间。
蔡磊没有接受这个选项。他卖房卖车卖股票，创立爱斯康医疗，把全部精力投入渐冻症研究。当时有人把他的选择比作“骑自行车上月球”。
七年过去了。医学预判的生存期早已被突破，尽管他的身体在加速崩塌——从走路需要搀扶，到脖颈无法支撑，再到完全失声——但他推动的另一条战线，正在交出截然不同的答案。
一个商业精英，把罕见病研究变成了系统工程
蔡磊做了一件此前没人做到的事：他搭建了“渐愈互助之家”平台，链接全球超过2万名渐冻症患者，成为全球最大的非官方渐冻症患者科研数据平台。
这不是一个简单的病友群。平台整合了病程记录、基因测序、用药反应等多维度数据，直接解决了罕见病研究最致命的瓶颈——样本太少、数据太散。
在此基础上，他联合清华大学、西湖大学、华大集团等机构建立了9个联合实验室，合作推进近300条药物管线，其中10余条已进入临床试验阶段。他还发起“天网行动”，计划联系全球一万名科学家，每天发邮件问询科研合作意愿。
他自己尝试过超过100种药物和疗法，但推动的成果中，很多已经和他无关。
“救不了自己，就为后来者开路”
2026年1月1日，蔡磊在公开信中宣布：针对SOD1基因型的渐冻症药物RAG-17，实现了领先世界的临床疗效。29岁患者小刘用药后，肌肉萎缩停止，从瘫痪在床恢复到能扶着东西站起来行走，能自己做饭、洗衣、做兼职工作。
但蔡磊自己试用过另一款药物ALT001后，很快就放弃了。他在眼控仪上打出一行字：“这个药是有效的，动物和人体临床数据已经看到。但对于晚期的我，效果就很难看到，我心里一直清楚。”
他早在2022年就签署了遗体捐献协议，承诺身后捐出脑组织和脊髓组织供研究，称之为“打光最后一颗子弹”。他设立的遗嘱里没有留给孩子的房产，唯一明确的条款是：如果在他离世后十年内渐冻症被实质性攻克，全部资产将自动流向下一种尚无有效治疗手段的疑难病。
当被问及为什么要这样做时，他说：“死不是终点，放弃才是。”
他用最后一点力气，让整个社会看到了这个群体
蔡磊带动的不只是科研。他创立的“破冰驿站”直播间粉丝超过500万，过去两年为科研筹集超过8000万元。他通过规模化采购为病友定制无创呼吸机，让成本降低了80%。
2023年，《相信》出版后销量超百万册，俞敏洪、尹烨等人推荐传播。2026年5月，他在全身瘫痪的状态下，用眼控仪逐字敲下8万字，收录于《相信（增订版）》，记录从自救到救人的全过程。
5月13日，岳云鹏独自前往探望，没有媒体跟随，进门就喊“哥”和“嫂子”。病床前，两人促膝长谈，岳云鹏送上一副快板，许下约定。这段画面传开后，无数网友被那份安静的力量打动。
对于近200万渐冻症患者家属来说，蔡磊让他们不再孤单。29岁的小刘说：“蔡磊团队的药物给了我第二次生命。”她的父亲是在“渐愈互助之家”的病友群里看到了临床试验招募信息，抓住了这根救命稻草。
48岁生日那天，妻子段睿哽咽感谢每一位同行者。而蔡磊自己，依旧每天面对那块眼控仪屏幕，一个字母一个字母地打出药物管线、临床数据、患者随访。
新华网评价他“为攻克罕见病拼上了关键拼图”。但对普通人来说，蔡磊的意义可能更简单：他让所有人看到，即使命运把你推到最不堪的境地，人依然可以选择用最后一点力气，重新定义自己活过的重量。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
