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女星谢依霖辟谣老公患渐冻症,否认对方隐瞒遗传病史:生第二胎时才发现患肌无力,无论何时遭遇病痛都会陪伴他

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据媒体消息,5月25日,谢依霖发文辟谣,称老公从未隐瞒自己有遗传病史,且在要生第二胎时才发现患有肌无力而不是渐冻症。谢依霖称婚前都做过各项健康检查,彼此清楚对方的身体状况。

她甜蜜表白老公,“无论未来何时遭遇病痛,我都会一直陪伴在他身旁。”





公开资料显示,谢依霖(Evonne),1990年3月19日出生,中国台湾省女演员。2013年出演电影《小时代》中的女主角之一“唐宛如”,从而正式成为演员,并开始接拍电视剧。曾出演的《小时代》系列电影和《撒娇女人最好命》《相爱穿梭千年》等。



2018年3月19日,谢依霖无预警宣布婚讯,“结婚啦,恭喜我祝福我”;2018年11月4日,正式宣布产下女宝宝;2020年3月27日,谢依霖发文分享二胎生子喜讯;2023年11月,在综艺节目中,谢依霖回应其丈夫患有“重度肌无力”,并且解释了这种病是先天并且无法痊愈的。

重症肌无力:身体里的 “信号失灵”

在生活中,我们时常会听到有人抱怨 “太累了,浑身没劲”。通常情况下,好好休息一晚就能恢复活力。但有一部分人,却长期陷入一种越动越累、休息也无法缓解、眼皮抬不起来、走路发软、说话含糊的状态里。他们看似没有受伤,也没有明显的大病,却连睁眼、刷牙、吃饭、上楼这些日常小事都变得异常艰难。

这并非简单的 “体虚” 或 “懒惰”,而很可能是一种名为重症肌无力(MG)的疾病在作祟。这是一种实实在在的、因免疫系统 “出错” 而导致的神经肌肉接头传递障碍。虽然名字听起来有些吓人,但它并非绝症,通过规范治疗,绝大多数患者完全可以像正常人一样工作、生活。

重症肌无力(Myasthenia Gravis,MG)是一种获得性自身免疫性疾病,病变核心位于神经 - 肌肉接头突触后膜。

重症肌无力是可治、可控、可长期稳定的慢性病,治疗遵循阶梯化、个体化原则,所有方案必须在神经内科医生指导下进行。

一线基础治疗(改善症状)

◆胆碱酯酶抑制剂

代表药:溴吡斯的明

作用:增加突触间隙乙酰胆碱,快速改善无力,是首选对症药。

核心免疫治疗(治本关键)

◆糖皮质激素

泼尼松、甲泼尼龙,中重度全身型一线用药,需规范减量,避免副作用。

◆传统免疫抑制剂

硫唑嘌呤、他克莫司、吗替麦考酚酯,用于激素效果不佳或需减量者。

◆靶向生物制剂

利妥昔单抗、依库珠单抗、托珠单抗等,用于难治型 MG,精准抑制异常免疫。

重症 / 危象急救

◆静脉注射免疫球蛋白(IVIG)

0.4g・kg⁻¹・d⁻¹,连用5天,快速中和抗体,控制急性加重。

◆血浆置换

快速清除致病抗体,用于肌无力危象、严重全身型,需在有条件医院进行。

◆呼吸支持

一旦出现呼吸衰竭,立即气管插管 / 切开、机械通气,是降低病死率关键。

病因治疗:胸腺手术

◆合并胸腺瘤:均应行胸腺切除,需在病情稳定时行胸腺切除手术;术后根据组织病理学结果,决定是否需要进一步治疗,如放射治疗和(或)化学治疗。

◆非胸腺瘤、AChR抗体阳性全身型,18~65岁、早期患者可评估手术获益。

康复与护理

◆适度活动,避免过度劳累、感染、精神刺激

◆吞咽困难者予软食、少食多餐,防呛咳误吸

◆长期卧床者防压疮、肺部感染、深静脉血栓

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