2岁男孩确诊罕见病遭保险公司拒赔 法院：判赔100万

5月22日，北京下着雨。小浩妈妈撑着伞走进北京金融法院，手里紧紧握着一面锦旗，她要亲手把它交到舒翔法官手中。一场持续近两年的保险理赔官司虽已尘埃落定，但这一路走来的艰难，她至今历历在目。

而这一切，始于一个让任何父母都无法承受的诊断——她的儿子小浩，患上了杜氏肌营养不良症，一种目前无法治愈的罕见病。法院最终判决保险公司支付100万元保险金，并豁免后期保费。这笔钱，是她儿子延续生命、延缓病情的希望。

小浩家属送给法官锦旗

基因检测报告 保险公司拒认

2020年3月，小浩出生。和所有父母一样，小浩妈妈满心欢喜。孩子几个月大时，她花1900多元在网上买了一份重疾险，“就是觉得有个保障。”

小浩两岁多时，她注意到有些不对劲：走路挺着肚子、不爱跑跳、上楼梯需要大人拽着、小腿肌肉摸起来很紧。“小区里的人都叫他‘大老板’，觉得他挺着肚子走路很可爱。”小浩妈妈回忆。2022年底，一位游泳教练提醒她带孩子去检查。她跑了北京三家大医院，最终在北京大学第一医院确诊——杜氏肌营养不良症(DMD)。

据悉，DMD是肌营养不良症中最严重的一种进行性疾病，患者多为男孩，通常在3到5岁发病，随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，十二三岁可能坐上轮椅，大多活不过18岁。“拿到确诊单那天，我和老公在网上一查资料，感觉像被判了死刑。”小浩妈妈说。更残酷的是，医生告诉她，这种病目前无法治愈，只能通过康复和药物延缓进展。

确诊后，小浩妈妈翻出了那份重疾险保单，合同约定严重肌营养不良症的赔付条件有三个要求：肌电图、肌肉活检，以及无法独立完成6项日常生活中的3项。但小浩确诊用的是基因检测，这已是目前DMD诊断的“黄金标准”，只需抽血，无创、准确率高。而肌肉活检需要在孩子身上切取一块肌肉组织，对普通孩子已是创伤，对肌肉本就不断萎缩的DMD患儿来说，伤口可能永远无法愈合。

“我舍不得让孩子去做那个检查。”小浩妈妈说。她向保险公司提交了基因检测报告，得到的答复是：材料不全，不能理赔。她尝试申诉、打投诉电话，都没有结果。后来听说有同样情况的孩子通过沟通拿到了理赔，她再次申请，依然被拒。无奈之下，她只能起诉。

保险公司称材料不全，不能理赔 资料图

走访权威专家 两家法院高效推进保险赔付

案件一审在北京市通州区人民法院审理。保险公司坚持认为，小浩没有提供合同约定的肌电图和肌肉活检报告，不符合理赔条件。

通州法院没有支持这一观点。法院认为，保险条款中约定肌电图和肌肉活检的目的，都是通过医学检查确认病理改变。但小浩年龄尚小，遵医嘱选择伤害更小、准确性更高的基因检测，既顺应医疗技术发展趋势，也符合常情。保险公司不能以检测方式与合同约定不符为由拒绝理赔。

关于“无法独立完成三项日常活动”，法院认为医院病历已显示小浩穿衣、如厕、洗澡均需辅助，尽到了初步举证责任。

因保险合同中约定了“少儿特定重疾保额翻倍”条款，所以保险公司需按基本保额50万元的2倍进行赔付。一审判决：保险公司支付100万元保险金，并豁免后期保险费。

保险公司不服，上诉至北京金融法院。二审中，争议焦点聚焦于诊断方式条款的效力及适用问题，即保险公司以小浩未提交保险单中载明的诊断证明材料为由不予理赔是否合理。

为弄清DMD诊断标准的发展现状，法官舒翔走访了北京协和医院权威专家。专家明确，基因检测已成为当前DMD诊断的主流“黄金标准”，更适合低龄患儿。

北京金融法院最终认定：小浩所患疾病属于合同约定的重大疾病和少儿罕见疾病，驳回上诉，维持原判。

在法院的高效推进下，小浩妈妈很快拿到100万元理赔款，第一时间给孩子换上了副作用更小的进口激素药物。此前，因为药费昂贵，她一直没敢换。“这笔钱对我们意义非常大。如果没有它，我根本拿不出这么多钱给孩子定制药物。”她还联系药企，为孩子定制了一款基因治疗药物，“如果研发成功，不只是我儿子，很多孩子都能用上。”

如今，小浩每天坚持康复训练，状态平稳，马上要从幼儿园大班毕业，今年9月就要上小学了。

康复训练中的小浩

这场官司背后，是无数个家庭的希望

这场官司打了近两年，小浩妈妈说，维权很难，“保险公司就赌你不敢打官司”。

官司打赢后，她将自己的经历分享给病友群里的家长，很多人因此鼓起勇气，拿起法律武器去争取本该属于孩子的救命钱。“原来有很多家庭，被拒赔后就放弃了，要么等孩子瘫痪了再赔，要么干脆退保。黄金治疗期就这样被耽误了。”

舒翔法官表示，保险条款不能机械适用，医学在进步，诊断技术在更新。当更先进、伤害更小的诊断方式成为临床主流，保险公司不能以“诊断方式与合同约定不符”为由，拒绝履行赔付义务。尤其是对于孩子、老人等特殊群体，司法应当保护他们获得更科学、更人道的诊疗权利。

小浩妈妈说：“拿到判决书的那一刻，我觉得司法一直是在保护我们这些普通老百姓。当我们遇到了问题，可以相信法院、相信司法是公正的。”