把生活主权还给自己：ALK千人生存白皮书，三位顶尖专家与你共读

作者：雨过天晴

有这么一种晚期肺癌，越来越多的患者跨过3年、5年，甚至8年生存期，它的名字就是ALK阳性非小细胞肺癌。

依托全国1014位ALK患者真实经历撰写的《2025中国ALK阳性NSCLC晚期患者诊疗与生存现状调研报告》，正是记录这一转变的“文字实录”。为了让每一位患者能读懂数据、了解生存现状、少走弯路，值2026全国肿瘤防治宣传周之际，与癌共舞论坛特邀上海市东方医院周彩存教授、山东省肿瘤医院王海永教授、南昌大学第二附属医院刘安文教授三位权威专家，连续推出三场深度医患共读直播，覆盖ALK患者的诊疗经历、副作用管理、慢病照护、生活质量等全维度核心问题，累计观看人次近万，成为ALK患者高质量长生存路上的“实用指南”。

周彩存教授：用药选对第一步，长生存更有底气

4月9日晚，作为调研报告的学术牵头人，周彩存教授在首场直播中为大家梳理了ALK患者最核心的诊疗现状。

扫码可观看直播回放

从千例患者数据来看，近八成患者仍稳定在一线治疗，98%的患者正在使用ALK-TKI靶向药物，一代药物（克唑替尼）的临床使用率为6%，二、三代药物成为绝对主流。周彩存教授提到，这一格局的形成，核心原因是一代药物对脑转移控制能力有限，而ALK患者本身脑转移发生率高，二、三代药物入脑效果更好、疗效更持久，更贴合临床真实需求。

那么，面对多款二/三代药物，患者如何权衡？周彩存教授提到，如今患者的用药观念也在明显转变，从过去“单纯注重肿瘤是否缩小”，转向疗效与安全性并重。病情长期稳定、不良反应轻微、不影响日常生活，成为患者评价药物的重要标准。此外，周彩存教授还强调，患者在选择药物时不能一概而论，需兼具个体化因素。例如，有高血脂、心脑血管病史的患者，要考虑到不同用药的副作用，遵医嘱是否同时配合降脂药；而存在肝功能问题的患者，则应谨慎考虑一代药物。

针对调研中近1/3患者曾出现减药、停药想法，甚至有9%的患者因“疗效太好”想停药的现象，周彩存教授明确提醒：晚期ALK阳性患者建议持续规范用药，直至疾病进展，目前并不支持随意停药或“药物假期”，擅自中断治疗可能导致病情快速反弹，反而得不偿失。

王海永教授：副作用管得好，治疗才能走得远

第二场科普直播王海永教授主讲，聚焦ALK患者最关心、也最头疼的不良反应与治疗满意度等内容。

扫码可观看直播回放

报告数据显示，72%的患者在治疗中出现过不良事件，平均每人会遇到3种以上，覆盖肝功能异常、皮疹、消化道反应、代谢异常乃至情绪、认知变化等多个系统。王海永教授指出，不同代际的ALK-TKI不良反应特点各有不同：一代药物肝肾与消化道反应相对突出；二代药物整体耐受性更好，但不同药物各有侧重，例如恩沙替尼的皮疹问题较为明显，布格替尼的高血压问题较为突出；三代药物在强效控瘤的同时，神经认知与血脂代谢方面需要更加重视、严密监测。

在患者用药满意度方面，整体趋势清晰可见：尽管很多患者将“病情快速缓解”视为最直观的体验，但在综合排序后，维持疾病长期稳定、不进展的重要性跃升为首要考量。这意味着，不良事件的严重程度也是评价患者满意度的重要因素，因为会直接关系到治疗方案的可持续性。

王海永教授特别强调，其实不良反应并不可怕，可怕的是患者“硬扛不处理”。报告显示，仅35%的患者会在出现严重不适后及时应对，还有11%的患者完全不处理，最终小问题拖成大麻烦，甚至被迫停药。他建议患者主动进行自我观察，服药两周左右是不良反应高发期，一旦出现不适及时和医生沟通，绝大多数都可以通过对症处理、剂量调整得到缓解，不建议自行换药、减量或停药。

刘安文教授：迈入慢病时代，把生活质量放在首位

在第三场直播中，南昌大学第二附属医院刘安文教授带来了温暖且现实的主题——ALK患者如何真正“重启生活”，围绕“生存质量评估”“经济负担解析”“慢病化管理趋势”等内容，为ALK患者描绘了一幅“生活重启”路线图。

扫码观看直播回放

报告用数据证实了ALK患者迈入慢病化的现实：参与调研的患者有42%生存超过3年，近1/5突破5年，78%的患者依靠一线药物就能稳定控制病情，但只有28%的患者整体生活质量评分接近普通健康人群。

刘安文教授指出，ALK患者呈现了明显的年轻化特点，不同年龄段的需求也存在巨大差异：年轻患者更焦虑、更在意外观与工作社交；中年患者家庭压力最重，疼痛与情绪困扰并存；老年患者行动与自理能力下降，合并基础病多，对低毒、简便、少监测的方案需求更突出。而疼痛不适与焦虑抑郁，则是贯穿所有年龄段、拉低生活质量的两大核心短板，超半数患者存在不同程度的情绪困扰，却很少得到规范干预。

想要真正实现高质量长生存，可探索建立医院-社区-家庭三级全程照护模式：病情复杂时在三甲医院制定方案，病情稳定后转回基层随访复查，减少异地奔波与经济负担；同时把心理评估、疼痛管理纳入常规随访，让身心同治成为标准动作。此外，通过医保政策优化、分级诊疗落地、商业保险补充，进一步减轻患者的治疗经济压力，让长期治疗无后顾之忧。

不止科普：实时答疑，解决患者真困惑

三场医患共读不仅是权威科普，更是贴近患者的“答疑解惑”，每场直播的互动区都挤满了患者/家属的提问以及数不胜数的“鲜花”“掌声”。专家们分别针对脑转移鉴别、耐药后应该做什么、术后辅助时长、肿瘤标志物波动、联合用药安全等大家最常遇到的临床难题，结合报告数据与真实经验逐一解答，为很多患者提出了解决的思路。

直播间互动区截图

在后续的调研中，众多患者也积极分享了他们的真实感受，留下了真挚的反馈。

高质量的生活和长时间的生存让我更有信心

听完后，感觉疾病也不大可怕了，也对以后的生活充满信心

这个（EQ-5D量表结果的展示）对我的鼓舞很大，使我对疾病控制和预后长生存有了很大的信心

随着时间推移，PFS和OS都越来越长，让我感觉很有信心

增长了很多知识，让迷茫的病友有了解更多，有了很多今后的方向感

“白皮书”关于ALK患者高质量长生存的数据让我信心倍增，直播科普内容清晰实用，希望后续多分享靶向药用药管理、副作用应对、复查随访等实操内容，帮助患者更好地回归生活

建议再增加一些关系饮食方面的问题，还有药物漏服间断性服用问题，就更好了

收获很大，希望以后多举办一些相关的科普直播

从用药选择到不良反应管理，从慢病照护到生活重启，三场直播串联起ALK患者从“活下去”到“活得好”的完整路径，也让这份千人大样本报告，从冰冷的数据变成有温度、实用性强的患者生存指南。正如周彩存教授在直播结尾送给所有ALK患者的寄语：得了肺癌是不幸的，但得了ALK阳性肺癌是不幸中的大幸，希望每个人都能活得长、活得好。

三场直播结束了，但ALK患者的“慢病化管理”才刚刚开始。未来，与癌共舞论坛也将继续陪伴每一位ALK战友，助力大家稳稳拥抱长久、安心、有质量的人生。

在公众号对话框发送“ALK白皮书”即可获取完整调研报告。

与癌共舞公众号及网站及APP上发表的文章及讨论仅代表作者或发帖人个人观点，不代表平台立场。

与癌共舞公众号文章经医学编辑和版主审核，具有明显谬误和不良引导的文章将禁止发表。