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五次全麻手术,十二年等待。2025年暑假,小宇终于听见了妈妈站在五米开外的那句小声地呼唤......
2012年,小宇出生了。作为家里的第一个孩子,他的降临本该充满了喜悦。然而,双侧耳廓畸形、左半边脸凹陷——这个意料之外的状况,瞬间打破了家庭原本的平静。“当时家里的气氛很不好,老人说是我的问题。”小宇妈妈说,这句话让她心里难受了很久。
三岁起,小宇开始了漫长的治疗之路。颌面矫正、耳廓重建、骨传导助听设备植入……十二年间,他经历了五次全麻大手术。为了不耽误功课,所有手术都安排在寒暑假。妈妈带着他在医院附近租房,每隔三天去门诊往头部埋入的水囊里打水,扩张皮肤。
“那段时间,我看到了特别多耳畸形的孩子。每天来门诊打水的,差不多有三十多个,很多都是从外省外地赶来的。”小宇妈妈说,“我们家经济条件还可以,自己租了一套房。也有很多家庭条件紧张的,几家人合租在一起。给孩子做一侧耳畸形,全部费用大概9万多,两侧就是18万。有些孩子的父母,一边在打水,一边还得想办法筹下一次手术的钱。”
最漫长的一次手术做了7个多小时。医生开胸取肋软骨,组装雕刻成耳廓框架,移植到头的两侧,还要取皮植皮缝合。术后,小宇头上缠满纱布,两边都有引流管,管子里都是血。由于胸廓取了肋骨,呼吸、咳嗽、说话都会疼,一直疼了四五天才轻一些。
“可能是已经做过很多次手术,娃很懂事,不哭不闹,就是躺在那里。”妈妈说。
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△小宇植入骨传导助听设备照片
2025年7月,第三次手术——局部修整耳廓,同时植入骨传导助听设备。半个月后拆线开机,妈妈站在五米开外小声说话,小宇听到了,回答了她。回家后,他每天醒来就把骨传导助听设备戴上,看电视的音量比以前小了很多。
“我由此确认,娃的听力基本上是恢复了。”妈妈说。
小宇是幸运的。他的家庭能够支撑十二年的治疗、五次全麻手术,以及前后数十万元的费用。但还有很多传导性或混合性耳聋的孩子,没有这份幸运。
在我国,2780万听障人士构成了一个庞大的群体,他们的生活质量与社会融入之路,常常被无声的屏障所困扰。从医学角度看,听力损失根据病变部位不同,主要分为三类:感音神经性耳聋、传导性耳聋和混合性耳聋。
长期以来,听力救助资源高度集中于感音神经性耳聋领域。部分混合性耳聋和传导性耳聋患者长期缺乏针对性救助,这两类患者同样急需关注与支持,通过骨传导助听装置便可以帮助他们有效重建听力。
但现实中,他们往往面临着三重困境:
政策与公益空白
目前,国家及地方残联、医保体系尚无针对骨传导助听装置的专项补贴。商业医疗保险对听力辅助器具的报销比例极低甚至为零。公益领域关注度低,救助项目数量较少。
设备费用高昂,家庭难以承受
除了设备本身的费用外,手术、维护、异地诊疗等成本的叠加,对于经济普通及困难的听障家庭而言,是一笔不小的开支。农村地区、多残家庭的负担则更为沉重。
错失干预黄金期,造成不可逆损伤
0–6岁是大脑听觉中枢发育的关键期。对于传导性或部分混合性耳聋的孩子,即便他们可能保有部分听力或一侧耳朵正常,因经济原因未能及时干预,同样会导致听觉中枢无法建立完整的双耳聆听能力。这种损伤将影响声源定位、嘈杂环境下的言语识别等能力。
每一个孩子,都值得被听见。 无论是小宇,还是那些还在沉默中等待的名字。
为此,作为深耕听力障碍救助领域的爱的分贝,在广东省哥弟菩及公益基金会的支持下,正式开放首批“骨传导助听资助”申请通道。为患有传导性耳聋或混合性耳聋,且家庭经济困难的患者提供资助与服务,帮助他们重建听觉系统,从而更好地学习与生活。
谁能申请
一、资助对象
具有中华人民共和国国籍18周岁以下的听障儿童、青少年或18周岁及以上且具有全日制学籍的学生。
二、资助标准
植入式骨传导助听装置:资助金额最高不超过5万元/人;
非植入式骨传导助听装置:资助金额最高不超过1.5万元/人。
三、资助流程
提交资料→爱的分贝审核→对部分申请人进行志愿者走访→评审→公示→验配或手术→拨付资助款
如何申请
扫描上方二维码,一键直申。
如果您在申请过程中有任何疑问或想了解更多项目详情,欢迎随时联系我们:
·官网:https://i-db.com.cn/ (菜单栏“公益项目”中可查看完整申请指南)
·咨询热线:010-85776577
我们相信,声音是进入这个世界的门票。每一个‘小宇’,都不应该因为一时的困境,被挡在热闹的人间之外。
未来,爱的分贝将持续关注听障群体的真实需求,不断拓展救助范围、优化服务流程,携手更多社会力量,为更多需要帮助的听障朋友推开那扇声音的门。
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