2020年,她走路时总会突然崴脚、扭到,一次次去医院检查,医生始终未曾联想到渐冻症。直到半年后,她穿裤子时猛然发现,左下肢大腿的肌肉莫名凹陷下去,明显萎缩、消瘦了一大片。
2021年5月,北医三院的一纸确诊,让她的人生骤然坠入深渊,病情发展速度快得令人窒息。到2022年,她彻底失去了独立行走的能力,只能依靠搀扶勉强挪动。
而命运的转机,悄然而至。
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蔡磊:“你是全世界第二个使用这个药的,没有夸张。你知道这一针花多少钱吗?3个亿,后续还要再投入两个亿。你太幸运了,这是诺贝尔奖的技术。”
小刘在面对采访的时候告诉记者“他说我是二百年来最幸运的小姑娘,说我有救了。”
可面对这份突如其来的“希望”,她第一反应却是怀疑。
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网上所有信息、旁人所有说法都在印证,渐冻症无药可医,发展迅猛的患者,生命往往只剩三到五年。突然有人告诉她能治好,任谁都难以轻易相信。
旁人看她始终平静,她却淡然回应:“不平静能怎么办呢?能治好最好,治不好也没太多怨言。不试,就一点机会都没有。不是看见希望才努力,是努力了,才会看到希望。”
她经历过长达三四个小时的肌电图检查,银针刺入肌肉,通电后触电般的剧痛,远非15分钟咬牙就能扛过,没有亲身经历,根本无法感同身受。
可她从未退缩,因为她知道,这不仅是为自己,更是为无数同病相怜的人。
研发团队拼了整整三年,才迎来这款药物。蔡磊来看她:“我都羡慕你,好好配合,先保住命,更有希望变回健康人。”
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药物的效果,一点点显现。
某天,她扶着凳子缓缓站起,松开双手,竟独自走出了三四米。距离2022年失去行走能力,已经过去了四年。那一刻,她像刚学步的孩童,惊喜、激动,只觉得不可思议。
用药前两针时,上肢还在持续萎缩,可半年过去,病情奇迹般停止发展,不再恶化,这份结果早已超乎想象。
她拍下自己走路的视频,发给家人,发给蔡磊。她想让所有人看见:一个渐冻症患者出现了好转,我们所有人,都还有希望。
“从1到10很简单,可从0到1,太难了。”
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治疗结束16个月,她身体状况稳定,生活重新被希望填满。她在给蔡总的生日祝福里写道:“您的坚持,是众多病友坚持下去的力量源泉。在您生日即将到来之际,由衷的祝福蔡总生日快乐,平安喜乐”
2025年5月,蔡磊收到祝福视频时,已经无法再用正常语言交流,有人问他:“很多病友用药有效,可至今仍没有能治愈您的药,会遗憾吗?”
他用眼控仪打字说:“没有稀罕,很振奋,已经拯救了很多生命,大有成就,很开心。”
“担心自己吗?”
“随时面对死亡,早已不怕。害怕没有意义,悲观也没有意义。六年前我就决定,与时间赛跑,分秒必争。最差的结果,也是为所有病友奉献自己。”
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而小刘,也在努力活成一束光。
平日里,她大多自己做饭,不是依赖外卖,而是精打细算,一餐食材能吃一天。
经济来源,全靠自己3D建模、设计打印小物件。握力器、小恐龙挂件、环环相扣的摆件,甚至是姥姥挑选样式的烛台,她都一一亲手制作,还会细心涂鸦上色。
她打印了一尊孙悟空,想亲手送给蔡总。“孙悟空独战十万天兵,蔡总一个人对抗渐冻症,他是我们的精神领袖。”
这份感恩,藏在每一个精细的纹路里。
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上周,她再次接到通知,返回北京继续试药。这一次,她格外轻松,没有难熬的肌电图,只有日渐好转的身体,和愈发清晰的期待。
“期望这次试完药,能走得更久,甚至像正常人一样走路。”
在她心里,蔡总给了她第二次生命,让她重获新生,也给无数病友和家属点亮了希望。
看着蔡总每日坚持工作十余个小时,她也在直播间鼓励大家:“你们也不要放弃,要好好努力,你起码不能失去活下去的这种求生的意志。”
从寸步难行到重新迈步,从绝望沉沦到向阳而生,她用坚韧对抗病魔,用感恩传递希望,在与渐冻症的赛跑中,跑出了属于自己的重生之路。
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