化疗清除了脑瘤，却烧毁了神经和骨髓，我爸最后是衰竭死的

讲述：陈奇莫 整理：雨打芭蕉

我爸脑袋里长东西是22年4月查出来的。

那阵子他老是忘事。不是老年人那种丢三落四，是刚说过的话转头就不认了。有一次他煮饺子，水开了，他站在灶台前面，看着锅，突然回头问我妈，说这火开着了是要干啥来着。我妈说你不是煮饺子吗。他低头看了看锅，说，哦，对。

后来走路开始往右边偏。平地走得好好的，人就斜过去了，肩膀撞门框上。再后来右手拿筷子不利索了，夹花生米夹不住，掉在桌上，他用左手捡起来吃，也不说话。

我妈打电话给我，说你爸好像不太对。我带他去市医院查，CT，核磁，报告出来，脑子里面长了一个东西。位置在左侧顶叶，靠近中央前回，管着右侧肢体活动和一部分语言功能。医生说从影像看像高级别胶质瘤，需要手术取病理。

手术是4月17号做的。推进去五个多小时，出来的时候头上包着纱布，引流管挂着一个袋子，里面是淡红色的液体。他醒过来第一句话是，我饺子煮好了没有。我妈说煮好了，你先歇着。他点了点头，又睡过去了。

病理结果：胶质母细胞瘤，WHO IV级。最恶的那一种。

大夫说手术切得比较干净，但胶质母细胞瘤没有可能完全切净，术后必须做放化疗。标准方案是同步放化疗加辅助化疗。放疗是局部照，化疗药用替莫唑胺，口服的，能进脑子。

我和我妈商量了一晚上。第二天跟大夫说，做。

放化疗同步是22年5月开始的。每天去医院照光，大概十几分钟，晚上吃替莫唑胺。头两个礼拜他还行，就是有点恶心，饭量减了三分之一。第三周开始掉头发，一把一把掉，枕头上、衣领上、洗脸池边上，到处都是。他干脆让门口理发师傅推了个光头，回来照着镜子说，省洗发水了。

六周同步放化疗结束，复查核磁，肿瘤缩小了百分之七十。大夫说效果很好，残留病灶基本看不到了。那是我那半年最高兴的一天。我爸听了也很高兴，中午多吃了半碗面条。

但事情是从辅助化疗阶段开始变坏的。

按照方案，同步放化疗结束后，休息一个月，然后进入辅助化疗，替莫唑胺吃五天停二十三天，每二十八天一个周期。第一个周期还好，除了累，没别的。第二个周期第三天，他开始说手脚发麻。从手指尖开始，针扎一样，慢慢往上走到手腕。脚也是，脚趾头麻，像踩在棉花上。

我查了资料，替莫唑胺的周围神经毒性。常见不良反应里写着呢，发生率不低。

第三个周期，麻到了膝盖和胳膊肘。他走路开始不稳了，从客厅走到卧室要扶着墙。吃饭筷子拿不住，我妈给他换成勺子，他舀了半天，舀不起来，最后把碗端起来往嘴里扒。

我带他回医院找大夫。大夫说是化疗药的神经毒性累积效应，目前没有特效的逆转办法，只能对症处理，用一些营养神经的辅助药。如果影响太大，可能需要减量或者停药。

我妈问，停药了肿瘤怎么办。

大夫沉默了一会儿，说，这就是个两难。

第四个周期没打完，停了。

不是因为手脚麻，是因为血象崩了。

那天早上他起来上厕所，站起来的时候晃了一下，说头晕。我扶住他，发现他牙龈在渗血，牙齿缝里一道一道的红。量体温，三十八度二。赶紧去医院，抽血化验。

白细胞零点八，中性粒细胞零点三，血小板十九。

正常人的白细胞是四到十，血小板是一百到三百。零点八的白细胞意味着他几乎没有抵抗力了，随便一个细菌都能要他的命。十九的血小板意味着他随时可能内脏出血或者颅内出血。

大夫说是IV度骨髓抑制，化疗药造成的严重骨髓毒性。马上住院，层流床，升白针，升血小板的药，抗生素用上。不能探视，我和我妈隔着玻璃看他。他躺在床上，脸色白得像纸，牙龈塞着止血棉，鼻子里插着氧气管。他看见我们，手抬了一下，又放下了。那只手背上青了一大片，是早上抽血留下的。

那一次他在医院住了十二天。血象慢慢拉回来了，白细胞升到三点几，血小板升到五十几。出院的时候人瘦了八斤，走路打晃。但他脑子是清楚的，说话、认人、算账，一点问题没有。

核磁又做了一次，颅内肿瘤稳定，没有复发迹象。

化疗药确实把脑瘤清除了，保住了他的意识，保住了他作为一个人的那部分核心功能。但它同时像一把火烧过他的骨髓和神经，留下寸草不生的焦土。他出院以后，手脚的麻木没有好转，反而继续往上走。大腿也开始麻了，腰部以下像被橡皮筋箍着，走路要用助行器。再后来，大小便的感觉也迟钝了，需要人提醒上厕所，不然就尿裤子。

他那么要强的一个人，在矿上当过调度，管过几百号下井的弟兄，现在尿了裤子自己不知道。我妈给他换裤子的时候，他扭过头去不看她，嘴唇抿得紧紧的。

22年11月，第二次骨髓抑制。

这次没有明显诱因，可能是延迟性骨髓毒性。白细胞又掉到一点几，血小板三十几。再次住院，再次打针。但这次骨髓的反应慢了，升白针打了五天，白细胞才勉强上到二点几。血小板输了两袋，也只升到四十多。

大夫找我谈话。说反复的严重骨髓抑制提示骨髓储备功能已经严重受损，再继续化疗风险极大，而且神经毒性已经是不可逆的了。后续治疗的重心可能要转向支持治疗和生活质量维护。

我问，什么叫支持治疗。

他说，就是哪里出问题管哪里，感染了抗感染，出血了止血，疼了止痛。

我说，那肿瘤呢。

他说，定期复查，如果复发再想办法。但目前他的身体条件，恐怕难以耐受任何进一步的抗肿瘤治疗。

我把这些话翻译给我妈听。我妈听完，想了一会儿，说，那就不治了，让他少受点罪吧。

她说的“不治了”，不是放弃。是放手。

23年元旦，我爸在家过的。他坐在轮椅上，腿上盖着毯子，看着电视里的跨年晚会。主持人倒数的时候，他突然说了一句，又活了一年。声音很轻，我和我妈都听见了。我妈说，嗯，明年还活。他说，好。

他食言了。

23年2月初，他开始反复低烧。每天下午烧到三十七度八九，早上退下去。胃口一天比一天差，从一碗粥减到半碗，从半碗减到几口。人又开始瘦，颧骨突出来，眼眶凹下去。和肺癌晚期那种瘦一模一样。

感染。对于一个几乎没有免疫系统的人来说，任何地方都可能成为感染源。口腔、肠道、皮肤、肺部。抗生素一轮一轮地用，体温反反复复。有一次烧到三十九度五，说胡话了，喊他徒弟的名字，说掌子面来压了，快撤。那是他三十五岁那年经历的一次冒顶事故，他最后一个撤出来的。

烧退了以后，他清醒过来，问我，我刚才是不是说胡话了。我说没有，你睡觉呢。

他看着我，说，我自己知道。

2月14号下午，他开始便血。先是柏油样的黑便，后来是暗红色的血便。血小板只有二十几，肠道黏膜自己就破了，止不住。输血小板，输血浆，用止血药。血暂时止住了，但人已经垮了。

他的呼吸开始变慢，变浅。心率从八十多降到六十多，再降到五十几。血压往下降，需要升压药维持。肾功能的指标开始往上飙，肌酐尿素氮翻倍涨。肝功能的指标也开始异常。

多器官功能衰竭。

不是哪一个器官突然罢工，是所有系统一起慢慢熄火。骨髓不造血了，免疫没有了，肠道出血了，肾脏不排尿了，肝脏不代谢了。像一栋楼，不是被炸塌的，是一块砖一块砖被抽走的。

最后那两天，他大部分时间闭着眼。偶尔睁开，看看天花板，看看我妈，看看我。他的眼神是清的。这也是最残忍的部分——他到最后脑子都是清楚的。他知道自己在哪里，知道我们是谁。化疗烧毁了他脖子以下几乎所有系统的功能，唯独留下了他的意识，让他清清楚楚地感受自己一点一点衰竭下去。

2月16号凌晨，他醒过来，看着我妈。

他说，这辈子，对不住你了。

我妈攥着他的手，说不许胡说。

他说，没有胡说。然后他看着我，说，你妈以后就交给你了。

我说，我知道，爸。

他点了点头，闭上眼睛。

凌晨四点二十分，心率从五十几掉到三十几，然后变成一条线。没有抢救。我们签了不抢救同意书。

胶质母细胞瘤。化疗药把脑瘤清除了，他走的时候意识清醒，认得家人，说得动话。化疗药也把他的骨髓烧成了灰，把神经烧成了断线，让他最后半年困在一具不断崩溃的身体里，眼睁睁看着自己衰亡。

收拾遗物的时候，我在他枕头底下找到一个小本子。他手麻了以后写字困难，上面歪歪扭扭记着一些东西。大部分是数字，几月几号体温多少，吃了什么药。最后一页写了一行字，笔迹抖得厉害：儿子说化疗有用，脑里东西小了。就是手脚不听使唤了。

他把那个本子合上了。

没写别的。

窗外是二月的东北，雪还没化尽。我妈把他那盆君子兰从阳台搬进来，叶子冻坏了两片，剩下的还绿着。她拿剪刀把冻坏的剪掉，浇了点水，放在他常坐的沙发旁边。

她说，你爸走了，花还得养。

我说，嗯。

她看着那盆花，忽然说了一句，他最后脑子是清楚的。

停顿了一下。

她说，这就够了。

我没说话。窗外的雪开始化了，屋檐往下滴水，滴答滴答的，像钟摆。

化疗清除了他的脑瘤，保住了他的意识。化疗也烧毁了他的神经和骨髓，让他最后衰竭而死。这两件事同时是真的，没有一件是假的。

他只是想活着，像每一个生病的人一样。他拿到了一张只有一半对的药方，吃了，然后照单全收了它给的所有好处，和所有代价。