“孩子对我一笑，我就不顾一切想治好他”

■在往返于广州增城和市中心途中，小宝宝瞪大眼睛望着车窗外的世界。

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单亲妈妈陪儿子苦战罕见病300多天，拼尽全力筹集入仓费用

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广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科的诊室外，怀抱儿子小逸坐在等候区的金花，不自觉地左右张望。她想找到移植仓的方向，那是孩子重生的希望所在，也是一道需要用数十万元入仓押金才能叩开的生命之门。小逸躺在妈妈怀里，嘴角慢慢咧开，露出甜甜的笑容。“他这样看着我笑，我就不顾一切地想把他治好。”金花的声音很轻，像是怕惊扰了母子目光相接的片刻温柔。这个年轻的单亲妈妈已独自守护重疾儿子300多个日夜，他们面前的路，依然曲折难行。

宝宝出生 妈妈没能第一时间抱抱

小逸出生于2025年5月6日，当天，金花没有等来期待已久的母子初见——孩子胎心监护不佳，紧急剖出后被直接抱进新生儿科抢救。之后每一天，医院电话不断：输血、再输血、还要输血……“那么小的孩子，怎么会这样？”金花说，医生最初怀疑宝宝患有白血病，需要做骨穿。

确诊的情景，金花记得无比清晰。基因检测报告显示，小逸因一种罕见的基因突变而罹患先天性红细胞再生障碍性贫血——一种明确列入我国《第一批罕见病目录》、发病率仅为百万分之五至百万分之十二之间的疾病。那一刻，金花彻底崩溃。

而比疾病更令人窒息的，是金花的处境。怀孕35周多时，她才发现孩子的父亲隐瞒了已婚事实。“那时（宝宝）已经会踢我了，不可能引产。”金花回忆称，当时她几乎是独自一人完成了产检、生产。孩子出生后，其父每个月只给1000元伙食费，“他说那边的家庭一个月也要给几千元，都是打工族，他尽力了”。

从怀孕至今，金花已一年多没有工作，她想过拜托父母带孩子，自己去挣钱，但宝宝的状况不允许她这样做——孩子的外公、外婆不识字，不会讲普通话，帮不上任何忙，“他们听不懂医生说什么，也不会表达”。所有的重担，都压在金花的肩上。

95%治愈率在前 20万入仓费是门槛

小逸的主治医生告诉金花，只有进行造血干细胞移植才能彻底治愈小逸的病，才不会长期依赖输血。金花知道，移植手术对孩子是一场生死考验。好在医生给她以希望：“这个病不难治，只要移植后的护理做得好，治愈率能达到95%以上，他可以成为一个正常的孩子。”

但希望的门槛高得令人绝望。金花告诉新快报记者，入仓移植的费用押金就需要20万元，这还不包括脐血费，以及基因公司收取的费用——这两项加起来超过4万元，完全自费，无法报销。“移植后的恢复期至少一年，其间还需要使用大量自费药物，比如600元一瓶的丙球，也报不了。”金花面露难色地说。

金花想尽办法筹到了几万元，无奈之际，只能求助孩子的父亲。“我还是要感谢他，父子俩配型达到7点相合，并且这个人也愿意做供者。”金花的语调里听不出抱怨，她说，也许这是宝宝的幸运，可以用亲人的造血干细胞重塑健康，这样，治疗费节省了许多。

“入仓费还有缺口，我要加油再加油！”

支撑金花走到今天的，是小逸的每一个微小回应。金花说，记得第一次隔着保温箱与宝宝相见时，她看到小逸的手脚都在舞动，似乎想让妈妈看到他正努力活着。之后每一次探访，虽然孩子全身插满管子，但听见妈妈的声音会特别激动，手脚拼命挥动。“他的每一次卖力回应都让我忍不住掉眼泪，同时告诉自己必须坚持下去，给他健康。”金花说。

出院后的几个月，金花发现小逸越来越依赖她，她一走出他的视线，孩子原本笑嘻嘻的小脸马上阴云密布，委屈地哭喊。“他认得妈妈，好像只有我在眼前才有安全感。”金花说。

为了救治孩子，金花几乎成了半个专家。她加入了移植家长群，认真学习移植前后需要用到的药物、护理方法。她甚至已经按照医院给她的清单，准备了防护衣、小宝宝口罩、医用品和母子俩的换洗衣服。“买了七八千块钱的东西，再心疼也要花这笔钱。”金花说。

金花现在对钱极为敏感。每次从广州增城的家里出发去珠江新城的医院，她都要为坐地铁还是打车纠结半天。“不敢坐地铁，孩子抵抗力很弱，在人多处很容易感染病毒。”犹豫之后，金花还是咬咬牙打车，每一次来回200多元的车费对没有收入的她来说，是一笔不小的开销。“但我不敢冒险，宝宝身体太弱了，任何感染都可能致命。”她说。

孩子做完所有检查，金花长吁一口气。“很快就能安排入仓，我既开心又担心。”她望向怀里的宝宝，两人又相视而笑。“入仓费还有很大缺口，我还要加油再加油！”金花说。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 ■本版图片：由受访者提供