12岁女孩患上罕见病 每隔两天就要做一次透析

温暖1745号

●温暖诉求

病魔?藏形匿影?，等到12岁的六年级女孩悠悠（化名）感到身体乏力时，肾功能已被名为“安卡相关性血管炎”的罕见病侵害，进入肾衰竭晚期。肾移植、终身服药将成为她生存的唯一抓手。当前，悠悠与妈妈相伴暂时安顿在公益机构“广州小家”，但疾病让悠悠变得沉默，总是一个人待在房间画画。“作为父母，我们无论如何都会为你坚守，也希望你更阳光，勇敢面对逆境。”妈妈朱女士犹豫片刻推门而入，牵着女儿的小手温言相劝。

■悠悠喜欢画画。

“不是白血病，而是罕见病”

前往医院的公交车上，朱女士紧紧牵着女儿的手，时刻关注她的状态，悠悠虚弱的身体禁不起风吹草动。

12岁的悠悠来自广东揭阳，却碰到二十万分之一发病率的罕见病，让亲人都难以接受。

■悠悠（左）与妈妈。

去年12月的一天傍晚，悠悠放学回家告诉妈妈说：“我身体太累了，体育课不想动，只想歇着。”朱女士闻言，曾猜想女儿是不是生理期，但她没责怪孩子，而是联系到与悠悠要好的几位同学询问体育课情况，“是否运动量太大？你们也很累吗？”一番交谈后，朱女士了解到悠悠所在年级的体育课常常安排训练跑步和跳绳，运动量确实不小。“我女儿性子偏文静，日常确实疏于运动。我还是鼓励她坚持。”朱女士回忆道，有一天，悠悠在运动后竟然开始流鼻血，随后断断续续感冒，经常请假在家休息。这些变化，让朱女士察觉出不对劲。

为了查找问题所在，悠悠跟随妈妈前往当地医院就医。一开始，医生认为她的症状疑似是白血病，这把朱女士急坏了，马上辗转到广州进一步确认。

在广州市妇女儿童医疗中心，骨髓穿刺并没有发现白血病的迹象，医生首先排除了“癌”的可能，反而发现某些炎症指标相对偏高。朱女士重重叹了一口气说：“以为可以放下心头大石，消消炎即可。”不料，医生告诉她，孩子的情况比白血病更严重，怀疑是罕见病。

随后的一个多月，悠悠在广州的医院接受抗体检测、影像学检查，终于确诊一种特殊的疾病——“安卡相关性血管炎”（下称“ANCA”）。

靠透析维持，12岁女孩很迷茫

什么是ANCA？经过医生介绍和自己查阅资料，朱女士得知，ANCA是一种罕见病。“是一种自身免疫性疾病，常累及肾脏、肺部等器官，医生说部分患者伴有头晕、行走不稳的症状。最让人担心的是，目前大部分ANCA患者是老年时期发病，在悠悠这个年纪发病的极少。也就是说，就算保守治疗控制病情，悠悠与疾病对抗的周期也比一般患者漫长。”

更让她无助的是，疾病隐匿，悠悠发病的时候，肾功能已经受损，出现肾衰竭症状。“孩子唯一的出路是肾移植。假设她能换肾，未来也要终身服药。”

12岁的悠悠聪明乖巧，知道眼前要稳住病情，就要配合医生，准时服药，定期肾透析。

自从到广州就医，悠悠就没有回过家。今年1月，她和妈妈租住在越秀区西门口附近的一间狭小房间，每隔两天就要前往广州市妇女儿童医疗中心（儿童医院院区）做血液透析。“妈妈，我不想过这样的生活……”悠悠多次含泪说道。但朱女士不等女儿说完，就堵住她的话。“宝贝，现在不是轻言放弃的时候，医生和爸妈都在努力帮你，你要坚强。”朱女士从女儿眼中看得出迷茫，也看得到对生命的渴望，“我要做的就是帮悠悠振作起来。”

就在悠悠陷入情绪低谷时，热心的医院社工关注到小女孩的状态，也了解到朱女士的家庭经济困难。“感谢医院社工姐姐，为我们联系上广州小家，也感激广州小家管理员，批准了我们的住宿资格。”

家长顶住压力寻找生机

入住“小家”后的母女俩，发现有很多同病相怜的家庭像她们一样在战斗。有很多比悠悠年纪小的弟弟妹妹，都在努力对抗自己体内的“小怪兽”。朱女士发现，女儿有了小伙伴们，再也没有说沮丧的话。

如今，悠悠一边透析，一边接受激素治疗，以稳定体内的炎症。看见弟弟妹妹在画画，悠悠也找到了纾解心事的活动，她喜欢在房间里画自己喜欢的花花草草，画穿着汉服的娃娃。

“孩子喜静也是好事。”朱女士告诉记者，悠悠的身体现在看似风平浪静，但体内免疫反应会偶尔波动，造成发烧。同时，已难逆转的血管病变和肾脏病变，还引起高血压，悠悠才12岁，但有一次血压的高压飙升到140mmHg，“我们马上打120将她送去医院降血压，当时的情况很危险。”

罕见病沉默，却随时制造惊魂。但朱女士不愿轻言放弃：“只要孩子能乐观面对，我们无论如何都要坚守下去。”实际上，朱女士不想引起女儿担忧，在她面前，瞒住了最大的困难：一家人已竭尽所能，但筹集到的治疗费用却不是太多。“我们现在正在咨询有关部门，看看是否符合办理低保的条件。还要继续努力筹措下一笔紧急的治疗费，应对女儿随时会出现的风险。”

未来长路漫漫，朱女士虽然看不清路在何方，却牵着女儿，坚定地走下去。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 何家祁