走出“玻璃人生”

□全媒体记者 李晓敏 张馨月

4月17日是世界血友病日。今年的主题是“诊断，关爱的第一步”。

近日，在郑州，一场名为“让生命不再脆弱——科学诊断，人人可及”的系列公益活动正式启动。

现场有不少坐在轮椅上的身影，他们是一群被称为“玻璃人”的血友病患者。轻轻一碰，就可能出血不止；一次跌倒，或许就是关节永久损伤。

80后李磊（化名）于两年前做完双膝关节置换手术。作为一个从小“跟红色打交道”的血友病患者，能重新正常行走，是他用四十多年、数千针换来的结果。

“每一针，都是我热爱生活的勋章”

李磊的“玻璃人生”从两岁开始。那年，他的手腕上冒出成片紫癜，奶奶和妈妈是检验科医生，立刻意识到不对劲。李磊确诊血友病那天，母亲当场瘫坐在地。

20世纪80年代，血友病治疗用药稀缺。一支凝血因子差不多要花掉李磊父母一个月的工资。每次磕碰，关节、鼻子、牙齿都会出血。“基本上每天都跟这些红色打交道。”他说。

出血对血友病患者来说，堪比一次骨折。如果不及时治疗，关节损伤会反复出现——从能奔跑的孩子，变成跛行的青少年，再到走不动的成年人。李磊见过太多病友早早坐上轮椅。

李磊也没能幸免。30多岁时，他的关节严重病变。2023到2024年，他接连做了两场骨关节置换手术。

由于常年打针，连从未学医的妻子都学会了扎针。有一次血管难找，李磊前后被扎了十一针。他的视频号里有一条2025年的打针记录，配文写着：“别问我2025年打了多少针，要问我远离了多少痛苦，走了多少长路，生出了多少希望。每一针，都是我热爱生活的勋章。”

从两岁的紫癜到如今的勋章，那个“好起来”的愿望，从未熄灭。

诊断延迟：从“能奔跑”

到“走不动”的分水岭

今年世界血友病日主题定为“诊断，关爱的第一步”，并非偶然。

《血友病治疗中国指南（2025年版）》刚刚更新，明确提出重视血友病的早期诊断。厦门大学附属中山医院血液科王思力教授指出：“延迟诊断、延迟治疗给血友病患者带来的危害是巨大的。早诊断的目的，在于尽早开始规范化治疗，帮助患者减少出血、保护关节、避免残疾，从‘治病救命’转变为‘慢病管理’，让血友病患者能与健康人享有一样的生活质量。”

现实中，不少患者像李磊一样，确诊前经历了误诊和漫长的等待。有些患者因为反复关节肿胀被当作关节炎治疗，直到出现严重出血才被查出血友病。等到确诊血友病时，关节已经出现不可逆损伤。

王思力教授强调，科学诊断是改善预后的关键一步，也是贯穿全病程管理的核心。没有精准的诊断，就没有规范的治疗和长期的管理。

规律替代治疗：从“救命”

到“慢病管理”的基石

诊断之后，治疗是另一道坎。

《血友病治疗中国指南（2025年版）》做了一项重要修改：将沿用多年的“预防治疗”更名为“规律替代治疗”。这不仅仅是措辞的变化，而是防治理念升级——强调通过规律性输注凝血因子或非因子制剂，主动减少出血、保护关节功能，并将其确立为临床常规治疗的基石。

河南省人民医院血液内科雷平冲教授给出了一组数据：患者可从终生规律替代治疗中获益，包括减少出血次数，预防严重或危及生命的出血发作；减少疼痛；减少关节出血所引起的关节肿胀、磨损、变形、损坏；减少住院时间，提高生活质量。规律替代治疗短期费用高，但长期来看可降低大量医疗成本。

然而，全球血友病患者规律替代治疗率为60%，中国患者这一比例仅为16%。“亟待提升。”雷平冲教授说。

西安交通大学第二附属医院骨科中心李浩鹏教授从骨科角度补充道，血友病骨科手术的成功已不再仅依赖骨科医生，而是由多学科团队共同保障，通过精准的凝血因子管理来确保手术安全。

山东省血友病诊疗中心程彦教授则强调了家庭治疗护理的重要性。患者或家属在专业医疗团队培训指导下，在家中自行完成凝血因子输注，是医院治疗的延伸，更是实现全病程管理、提升生活质量的重要环节。

公益行动：

从郑州出发，走向更多城市

早在两年前，白求恩公益基金会就发起了“以规范 向未来”的血友病规范化诊疗倡议，并开展了多场活动。

此次郑州站活动，是今年系列公益活动的首站。白求恩公益基金会杨楠副秘书长介绍，基金会联合各方发起了“让生命不再脆弱——科学诊断，人人可及”系列公益活动。未来两周，活动将在吉林长春、重庆万州、湖南长沙等地陆续举办。

作为系列活动的爱心支持企业，神州细胞工程有限公司副总经理王欣介绍，公司经过十余年努力解决了国内重组八因子的供应问题，提升了药物可及性。同时，企业携手基金会发起“白求恩·血液健康加油站”患者公益项目，围绕患者全流程诊疗管理需求，搭建起覆盖“认知—治疗—管理”的多维患者支持体系。

医保之光：

制度托举下的希望

李磊说，现在的用药环境，跟过去完全是两个世界，“比我小时候幸福太多了”。

2013年，河南省在新农合制度内对18岁以下血友病A患者的重组凝血因子Ⅷ治疗进行保障，报销比例高达80%。2017年，河南建立统一的城乡居民医保制度，将血友病明确列为全省“重特大疾病门诊病种”。2018年，省医保局将门诊报销限额调整至6岁以下儿童8万元、6岁以上12万元，还可与大病保险衔接。

李磊坦言，并不是所有人都等到了今天。“有很多病友没撑到这一刻。有的因为出血，有的因为失去了生活的希望。”

从无药可医、无钱可治，到有药可用、有保可依，李磊的故事是一个群体的缩影。当“玻璃人生”有了精准诊断、规范治疗和制度托举，他们或许也能一步步走出出血的困扰，与人生温柔和解。

白求恩公益基金会陈思忆主任表示，从郑州出发，公益行动还将继续。而李磊那枚“每一针”的勋章，仍在发光。

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