走一线 改文风 | “东东，慢点走”——一个孤独症家庭的马拉松

杨东东走路很快，尤其是父母带他下楼运动时。

他走路时有一个固定节奏：迈着大步，手臂自然摆动，不知不觉就把身后的父母甩出十几米远，然后停下来，转过身，安安静静地等。齐治英和丈夫杨文斌在后面跟着，一边走一边喊：“东东，慢点走。”

东东不说话，只是等。等父母走近了，他又转身继续往前走。

这种场景，齐治英看了将近三十年。

习惯走在前面的东东今年31岁，今天，他要参加一次马拉松比赛。

2026年4月2日，第19个“世界孤独症日”。“用爱奔跑，点亮星梦——2026世界孤独症意识日公益马拉松”活动在呼和浩特鸣枪开跑。杨东东穿着他最喜欢的红色运动服，由父亲杨文斌陪着，站在起跑线后面蓄势待发。他们没有什么特别的成绩目标，甚至不确定能不能跑完全程。

但对于这个家庭来说，能够站在这里，就已经是走了很远的路。

东东两岁多的时候，齐治英就发现了不对劲。哪个屋没人他往哪个屋钻，哪个屋有人他躲开。三岁那年，喊名字彻底没反应，一家人甚至怀疑他听力有问题。

他们从内蒙古跑到西安的医院做听力检查，医生说听力只有五十、六十个分贝，接近中毒性耳聋。齐治英慌了，四处求医，听人说吃芹菜胡萝卜管用，一家人连着吃了两个月，天天离不开芹菜萝卜。

杨东东的绘画作品

后来齐治英发现不对——你叫他他不理，可要是拿个小饰品袋在他身后轻轻一搓，他马上有反应。

不是听力的问题。

那几年，齐治英和丈夫带着孩子走了太多弯路。有人说这是神童，有人让练气功，有人说家里风水不对。直到东东五岁多快六岁的时候，偶然遇到一个家长，对方说：“你快去北京，北医六院，你儿子绝对是孤独症。”

那是齐治英第一次听到“孤独症”这个词。

星星雨的康复课堂

确诊后，他们联系了当时国内唯一一家做孤独症康复的机构——北京星星雨。然而排队要排到两年后。齐治英急得不行，她知道孩子语言发展的窗口期就那几年，等不了。

幸运的是，有个家长临时退出，空出一个名额，东东顺利进去了。那是2000年前后，齐治英一手拎着大箱子，一手牵着孩子，肩上还挂着包，坐火车去北京。买不到下铺就求人换，就这么一趟一趟地跑。

在星星雨进行康复的家庭

在星星雨，东东是从A班开始训练的。第19天，他第一次喊出了“妈”“爸”，一家人抱在一起哭得稀里哗啦。齐治英说，那一天东东自己也觉得不一样了。

这些年，东东学了葫芦丝、架子鼓、钢琴、书法、国画。学钢琴找了四家琴行都不收，第五家的老师让试了一节课，说“没问题，你报名吧”。

杨东东的绘画作品

东东还开始学书法，是因为人家说写字能磨性子。东东六岁开始练，从坐五分钟到十分钟，到一节课四十五分钟，再到能坐一个多小时。

后来，东东的作品拿了奖，他捧回一盆花，放在家里一个月不让扔。

齐治英说起这些的时候，语气里没有太多起伏。她目前退休在家，丈夫杨文斌也退了，两个人可以更好地照顾东东。

在他们家里，贴着很多红色的东西——窗花、福字、装饰品，东东的衣服也有不少红色。齐治英说，东东喜欢红色。她早些年其实不太喜欢红色，但这些年也开始在身上穿点红了。

红色还挂在客厅最显眼的位置——一幅巨大的红底草书作品《沁园春·雪》，笔力遒劲，墨色酣畅，是东东写的。他从真、草、隶、篆一路临习下来，后来又学国画。那些年，齐治英带着他辗转找老师，被拒绝过很多次，也遇到过愿意收留他们的好心人。东东就这么一笔一画地写下来、画下来，成绩出乎所有人的意料，在地区和国内拿了不少奖。

家里专门腾出一间书房给他创作，后来又在楼下租了个铺子，做了间书法工作室。齐治英说，写字画画能让他静下来，这就够了。她从没想过他能拿奖，更没想过有一天，家里最醒目的地方，会挂满他写的字。

东东16岁那年，齐治英给他办了残疾证。她说，早先一直做梦，想着哪天医学有突破，打一针就把这事解决了。等到16岁，没等到，就有点死心了。但她没停下来。这些年，她带着东东参加各种活动、训练，她自己也快成了半个特教老师。她说，在圈子里待久了，别人家孩子跑过来走一圈，基本也能看出来是什么情况，“因为太敏感了”。

电影《海洋天堂》剧照

“东东们”的成长，往往伴随着一种“悬崖效应”：儿童时期尚有康复资源可以依托，一旦跨过成年门槛，支持体系便出现断崖式的下落。东东是幸运的，他在父母的陪伴下找到了安放自己的方式。但对于更多大龄孤独症患者而言，步入中年阶段，往往就面临无处可去、无事可做的困境。此时，他们需要的是与这个社会产生联结的机会。

2026世界孤独症意识日公益马拉松活动现场

今年“世界孤独症日”的主题是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。这个主题的潜台词，其实是一句没有说出口的话：孤独症不是只有孩子才需要关注。当他们步入青年、甚至中年时，才是更容易被社会忽略的时候。

小波耀红汤饺馆、憨胖咖啡店

在内蒙古，这样的探索正在发生。呼和浩特“小波耀红汤饺馆”里，员工都是心智障碍者，年龄从21岁到48岁不等，一个简单的包饺子动作要练上百次，一句“欢迎光临”要在镜子前练一个下午。憨胖咖啡店里，店员多是孤独症青年，从咖啡豆称量到萃取，他们的动作一丝不苟，只是比常人慢一些。去年5月，内蒙古首家公益主题文创中心“文博内蒙古公益文创艺术中心”启幕，依托文创产业则为这些特殊群体打开了一扇用文化创造价值的窗户。

东东今天参加的这场马拉松，其实也是另一种“运动干预”的尝试。就在这一年，华东师范大学体育与健康学院开设了“孤独症儿童运动干预”微专业，面向孤独症儿童的家长和相关机构从业者，培养专业的运动干预人才。课程涵盖孤独症理论知识、运动干预实践方法以及家庭和社区支持等多个方面，旨在让每一个孤独症儿童都能在运动中找到快乐、建立自信，最终融入社会。

东东在赛道上迈出的每一步，都与这样的理念暗暗呼应。

齐治英能看到这些变化。

在采访间隙，她提到一个自己不太愿意细想的问题：“不知道等我们‘离开’之后，孩子会怎么办。”她说这话的时候语气很轻，像是在说一件想了很久、但还没有答案的事。然后她补了一句：“现在就只能希望我和他爸身体能扛住。”

东东今年31岁了。他已不是那个在星星雨训练时还不会说话的孩子。他学了才艺，拿了奖，会走在前面，会回头等父母。他依然话不多，但你给他指令，他会去做。他喜欢红色，喜欢出门，喜欢走在前面。他参加今天的公益马拉松，不是为了拿名次，是因为他想去。

齐治英站在起跑线旁边，看着东东。他穿了一件红色的运动服，在人群里很显眼。齐治英不知道他能不能跑完全程，也不知道他会不会在半路突然想停下来。但她知道，他会往前走。

人群出发了。东东果然又跑在了前面，步伐很快，和他平时一样。齐治英远远地看着，心里还想喊一句“慢点”。

她希望时间能慢一点，她害怕当自己和爱人年纪更大时，跟不上这个依然需要照顾的东东。至于未来，他们虽然走一步算一步，但是希望可以每一步都走得稳稳的。

东东没有回头。他跑在人群里，红色的衣服在阳光下有点晃眼。齐治英想，他大概又在前面某个地方等着了。

后记

由中国残联发布的中国残疾人普查报告中指出，全国孤独症患者数量已超过1300万，且以每年约22万的速度增长。这组庞大数字的背后，是超过千万个家庭不断重复的漫长而真实的生命跋涉。

在撰写这篇故事时，齐治英给记者发来信息：“这么多年，我们和好多的人都接触过。但是我们的名字好像很多年没人提了，我们的代名就成了‘东东妈’和‘东东爸’。”

她说：“我的名字是齐治英，他爸的名字叫杨文斌。”

来源：奔腾融媒