地铁吐血女孩：光是活着，就已经用尽全力了

3月23日下午，一则“地铁吐血用外套擦干”的视频将胡心瑶“送”上了热搜。这并不是胡心瑶第一次上热搜了。不过，因为吐血却是第一次。

那天，重庆一号线飞驰行走的地铁车厢里，胡心瑶半蹲着低下身，用衣服一遍遍开始擦拭地上的血迹。视频里的胡心瑶，有点慌乱又无助，白色的外套已经看不出原本的模样，血液在衣服上晕染开来，变成了大片的红色。车厢地板上，还有衣服来回摩擦划过的痕迹，“我不知道有人拍，我当时脑子有点懵掉了，光在想，马上就要到站了，肯定有很多人要进站，门开了，把他们吓着怎么办，这看着有点恶心，别人会不舒服，我顾不得他们怎么想怎么看，我不想给别人添麻烦，兜里又没有纸，所以只能拿外套擦。”

不愿意给别人添麻烦这件事，“是没办法，刻在骨子里的。”

电话里，仅有22岁的胡心瑶，表达和语气却时常有一种超过自己年龄的成熟和稳重。她把这种性格，归因于多年的独自就医。从14岁确诊血管炎开始，她常常一个人跑医院、排队输液复查。父亲在外打工，母亲无法承担全部照料，她学会了尽量不麻烦任何人。“我的事已经给家里带了很大负担了，不能再连累他们跟着一起跑。”甚至连后来身体好转一点，有机会去学护理专业，也不是为了就业。“是为了以后能照顾自己。”

当然，就连坐地铁的那天，胡心瑶孤身一人的目的地也是去医院治疗。

2017年，年仅14岁的胡心瑶突然出现腹痛的症状，一开始，当地医院以为是普通胃炎，开了些药就让她回家了。但症状不仅没好转，反而越来越重，直到2018年11月，胡心瑶才在重庆确诊了IgA血管炎，也就是常说的过敏性紫癜。

有资料显示，IgA血管炎是一种由免疫系统异常攻击自身小血管引起的疾病，感染、免疫紊乱、遗传均有可能成为发病理由，其主要影响皮肤、关节、消化道和肾脏，典型症状包括皮肤紫癜、腹痛、关节痛及血尿等。该病在儿童中发病率较高（4-6岁最高），发病率在十万分之30以下。发病时，免疫系统会错误地攻击血管壁上的蛋白质，造成血管坍塌，皮肤大面积出血。

一般情况下，普通IgA血管炎患者能够自愈，但只有5%的病人病程超8周。而像胡心瑶这种累及肾脏、消化道且反复发作的更是少数。“这病不致死但几乎无法治愈，只能通过持续的药物治疗稳定病情。如果身体条件尚可，后续也只能走换肾的路。”

胡心瑶出生于重庆垫江县的一个农村家庭，有一个大自己18岁的姐姐，父母以务农为生。这场突如其来的疾病让这个本就“捉襟见肘”的家庭无疑是雪上加霜。父母拿出了几乎所有的积蓄，但依旧赶不上医院堆叠的账单。

2018年，胡心瑶确诊第一年，家里还能勉强负担起她的治疗费，但好景不长，没到第二年，就只能借钱看病。直到2021年，胡心瑶因肺部感染住进重症监护室后，68岁的父亲为了医药费，也只能离家到重庆的工地做杂活赚钱。而其不到200元一天的工资卡则放在了女儿手中，“就是为了让我看病。”

为了治病，不仅父亲离家出门打工，胡心瑶自己更是成了“陀螺”一样的存在。

在早先真实故事计划“一个身患绝症的00后，摆摊自救”和新浪蜂鸟一篇名为“一天工作18个小时的绝症女孩：不希望得到兄妹更多的埋怨”的文章中，都曾清晰记录过这个20岁出头的女孩为了自救，努力生活和工作过的轨迹。

除去治病和必要的休息所要花费的时间，胡心瑶几乎把所有的精力都留给了“赚钱，赚能治病的钱”的事情上：在同龄人上学恋爱时，胡心瑶在疾病和打工间摇晃，靠自己赚钱治病。

没人能想到，这个农村出身，初中辍学的女孩能在这样的身体条件下，还保持每月至少赚6000-8000元的收入。而患病后，胡心瑶也几乎没有睡过超5个小时的觉，打工和看病几乎贯穿了她的生活，“不赚钱怎么办，想要活着就是要付出比别人更多的努力。”

在如今互联网的叙事里，胡心瑶是地铁吐血的女孩，是自救的00后，是打几份工给自己治病的人。这些都是真的。辍学摆水果摊，做小生意，服务员，写小说，也接心理咨询。她的生活长期处在一种“自我供养”的状态，不仅要活，还要为活下去筹钱。“之前会很累，但是我觉得至少我拼了，我值得了。”

治疗的路坎坷又艰难，她的行程遍及上海、重庆、南京、四川、杭州、北京，但比起同龄女孩的游玩打卡，胡心瑶的定位却全是医院，那些有关城市的美丽风景她几乎从没看过，也顾不上去看，她和一座座陌生城市的链接只剩下医院和医生的记忆，“哪里说有希望，我就去哪里，总想再多试一下，我不想放弃我自己。”

2023年，蛋白冲击治疗在胡心瑶身上起了效果，但11个月的持续治疗，“花费就超了三十多万。”另一方面，持续的疾病也在改变着她的身体。因为不间断的治疗，她的脱发情况越来越严重，直到2025年3月，她狠下心剪掉了自己留了许多年的长发，剃了光头。此后又因为经济困难，她中断了输入蛋白补剂，改回激素治疗，一个月内体重从120斤浮肿至160斤，“但就算这样，一个月也至少要花2万多。”

患病7年，胡心瑶和其家庭在医院支付了远超100万的账单。而华西医院的一纸诊断，让她的病情更是彻底坠入凶险：ANCA相关性血管炎。这种自身免疫性疾病，就像身体里的免疫系统“叛变”了，一个劲地攻击血管，让血管发炎、坏死，再慢慢侵蚀肾脏、肺部、消化道这些重要器官。

也是从那以后，病痛就再没真正离开过她。

至于那种倒地呼救，濒临死亡程度的痛，“几乎每周都会来一次。”就连此次登上热搜的吐血，在地铁上也并不是第一次，电话那头，她的语气平静得几乎没有波澜。她说，从去年11月起，在户外突然消化道出血的情况，“就已经有十几次了”。

仅是“不疼”的活着，对胡心瑶来说，已经是一种奢望。

2024年12月，21岁的胡心瑶，独自约了摄影师，在洪崖洞的机位前拍照，她要求摄影师帮忙把画面调成黑白色。照片里的她扎起了马尾辫，怀抱着捧花，望着镜头的眼睛睁的大大的，像是要记住所有人的样子，有点决绝，又有点悲伤和不甘。

“太难了，真的很难熬。”她想自己结束这一切，拍一个“好看”的遗照是她那时候最后的心愿，拍照前，她签了遗体捐献协议，给父母写信“求你们放弃我”。但好在摄影师看出了端倪，偷偷报了警，她又被留住了。陌生人的善意拖住了她。

当然，不止是摄影师和前来救助的警察，那段短暂又绚烂的爱情也曾托举过她。

2024年1月，经人介绍，胡心瑶和26岁的内蒙男生小肖开始恋爱。小肖独自在重庆工作，是名辅警，个子高高的瘦瘦的，虽然不爱说话，但性格总是沉稳。

胡心瑶说自己原本不相信爱情的，“我光是要活着就已经需要用尽力气了，哪有时间想这些。我甚至对爱情是恨的。”姐姐婚后长期遭受家暴折磨的事情让她对爱情不报希望。看到姐姐的挣扎和痛苦，她劝说姐姐离了婚。但小肖给了她最好的爱。她的坦诚与真实让小肖心疼不已，在明知她患病的情况下，小肖毅然决然的还是向她求了婚，甚至求了两次。

胡心瑶犹豫了，尤其是在看到小肖的决心后，她越发觉得自己需要离开这个男孩，她怕自己成为小肖的拖累，她用近乎冷酷的态度提出了分手，“如果身体允许，或许会在一起。但我不想拖累他。”

但命运总是造化弄人，分手一年后，急性胰腺炎的突发让小肖突然离世。而在托好友发给胡心瑶的“遗言”里，这个男孩把所有的遗产，5万元转给了胡心瑶，他知道胡心瑶的心愿和梦想，以及想要做“病友之家”的小小的愿望。尽管离开，他还是想要守护这个女孩。

2025年9月，“26岁小伙把全部遗产给了前女友，遗书曝光”的视频也让彼时的胡心瑶进入了公众的视野里。胡心瑶自己形容“小说都不敢这么写。”但她又停顿了很久，说：“到现在，我依然爱着他。”

时间流转，今年3月23日，她在地铁吐血的视频突然被看到，而在地铁公安的联系下，她才知道了拍摄的女孩，她请求对方，可否帮忙隐藏视频，她不知道这件事会给自己带来什么样的影响，是好的还是坏的，“都不知道。”

但紧接着，捐款、转发、媒体采访通通涌来，大家心疼这个“体面”又努力的女孩，一系列的关注，也把她从“独自对抗疾病”的状态中短暂地拉了出来。她久违的喘了口气，“很谢谢大家，有许多我不认识的人伸出了援手，让我挺过了难关，他们留言希望我好好活着，而现在我的任务，或许只是一心一意的治病。”不可否认，这些捐款成了她治病路上最大的帮助。她第一次，用“只是”这个词形容自己的生活。“我从未有过这样的休息。”

而她对“活着”的理解，很直接，也很残酷。“我只想尽我最大努力活着。如果倒下了，也可能是老天心疼我，让我去享福。”

她仍然在努力。一边尝试免疫球蛋白冲击方案，一边为最坏的结果做准备。“我希望多走几个医院，多试试。”她反复提到，不想辜负那些帮助她的人。“这笔钱，我要想清楚怎么用，才是最合适的路。”

她没有避讳有一天或许会离去的事实，长久和疾病对抗的生活已经让她面对生死有了更通透的认知，但这显然不是年轻人常见的那种对未来的想象，更像是和疾病共存后形成的一种现实判断。活着，是努力争取的结果，如果被迫停下，那也就是另一种形式的救赎。“不过我最放心不下的还是病友之家。”

如果只看疾病，很难理解她为什么会成为一个给别人做心理咨询的人。但她自己解释得很简单“心理咨询是两个人的配合。你要理解我，我也要理解你。”来找她做咨询的人，大多是焦虑、迷茫的年轻人。她会讲自己的经历。某种意义上，她把自己活成了一个“案例”。

如果没有生病，她会过什么样的生活？她想了一下，说“平淡的”。没有太多宏大的愿望。或许，对她来说，所谓“平淡”，已经是一种需要很努力很努力才能抵达的日子。

如今，她终于可以“在短暂的一个时间里，稍微空下来好好地歇一歇。”这个春天，胡心瑶第一次可以不用为下一笔医药费来回奔波，也不用在多个身份之间来回切换。“只要一心一意治病就好。”

这个普通的22岁女孩，微信签名里藏着她的期待与美好想象，“从煎熬到微弱的曙光，相信所有坎坷只是历练。”

参考资料：

1、刘思聪.一个身患绝症的00后，摆摊自救.真实故事计划

2、江舟.一天工作18个小时的绝症女孩：不希望得到兄妹更多的埋怨.新浪蜂鸟

本文创作团队

撰文| 汤加

图片| 影视截图