第19个世界孤独症日：以全生涯服务护航，破解孤独症家庭与成年服务困境｜聚焦世界孤独症日

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 北京报道

“没什么好害怕，孩子放心去飞吧，在你的身后，有个等你的家……”4月2日，是第十九个“世界孤独症日”，悠扬的歌声在中国儿童中心回荡，一场专为孤独症群体打造的文艺盛宴温情启幕——“与爱同行，绽放春天”2026年北京市残联小苔花艺术团文艺演出。

今年世界孤独症日聚焦“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，以全周期、全方位的守护为孤独症群体筑牢关爱屏障，让包容与善意汇聚成暖流，向社会传递温暖与力量。

为响应主题号召，各地立足孤独症群体全生涯需求，创新开展形式多样的活动，涵盖早期筛查、康复干预、家庭支持、成年就业等多个维度，让关爱渗透到每一个关键环节。

各地温情守护，点亮星光不孤单

当第十九个世界孤独症日如约而至，全国各地以实际行动践行关爱，陆续开展了丰富多彩的主题活动，切实推动全生涯服务供给提质增效。

在深圳龙华，一场名为“孤独星球·星光跑”的健康公益跑活动温暖开跑，约800名跑者、志愿者和爱心人士齐聚一堂，活动首次实现深圳龙华与广西罗城、江西安远三地联动，设置星星跑者、星伴跑者等四大组别，以无竞速的方式让孤独症群体在陪伴中感受温暖，现场还打造了星光集市、才艺展演等五大板块，孤独症儿童的手工艺品义卖和才艺表演赢得阵阵掌声，让公众近距离感受他们的才华与真诚。

在上海，发布了全国首个孤独症儿童康复服务专项职业能力考核项目。这一由上海市民政局牵头研发的考核项目“不考纸上谈兵、只重一线实操”，已通过市职业技能鉴定中心立项评估，填补了国内行业标准空白。其中围绕干预准备、训练实施、沟通协作三大核心模块，为康复从业人员量身定制“能力标尺”，助力提升康复服务专业性与规范性。

在山东潍坊，“关爱孤独症，让爱不再孤单”义诊活动将专业诊疗与人文关怀送到市民身边。活动现场，专家团队为家庭提供一对一咨询，开展孤独症早期筛查、情绪行为干预及家庭养育指导。儿童感觉统合训练体验区吸引众多孩子参与，医护人员现场讲解科学干预方法，助力家长掌握家庭康复技能。

从政策研讨到艺术融合，从专业规范到民生保障，各地以实际行动凝聚社会合力，为孤独症群体筑牢全周期、全方位的关爱屏障，让包容与温暖照亮每一段成长之路。

除了特色活动，各地的常态化举措更彰显长期关爱。浙江、上海、天津等省（市）将孤独症筛查纳入免费公共卫生服务，建立乡级初筛、县级复筛、专业机构诊断康复的服务模式，推动早筛、早诊、早干预。福建厦门的“幸运星”小店、北京的社区面包坊等，为孤独症青年提供就业岗位，帮助他们学习技能、融入社会。

随着社会认知的不断提升，从国家政策引导到地方实践落地，从公益组织发力到全民参与，一场跨越全国的关爱行动正在悄然展开，这些遍布全国的活动与举措，既让孤独症群体感受到社会的温暖，也让更多人了解孤独症，打破偏见与隔阂。

补齐服务短板，筑牢全生涯服务保障

尽管全社会对孤独症群体的重视程度不断提升，但当前孤独症群体仍面临诸多困境，与“提质全生涯服务供给”的目标还有一定差距，尤其在家庭支持和成年服务方面的短板较为突出。

从现状来看，孤独症谱系障碍是始于儿童早期的神经发育障碍，核心表现为社交沟通障碍、重复刻板行为等，全球发病率约1%—2%，我国发病率呈上升趋势，每年新增约十六万例。目前，我国孤独症服务仍存在“重儿童、轻成年”“重康复、轻支持”的现象：儿童期康复资源相对集中，但义务教育后，成年孤独症群体的职业培训、就业支持、托养照料等资源严重不足，多数成年孤独症者面临“无处可去、无人照料”的困境，难以实现社会融入。

数据显示，我国心智障碍者群体（包括孤独症和智力障碍人群）的就业率不足5%，其中大龄孤独症患者的就业困境尤为突出，多数患者从特殊教育学校毕业后，因缺乏对口的职业教育和就业支持，只能待在家中，依赖父母照料，面临“上完初中无学可上、成年后无业可就”的尴尬境地。

然而，家庭支持体系的薄弱更是让孤独症家庭雪上加霜。多数孤独症儿童家长为照料孩子辞去工作，长期承受经济压力和精神负担，缺乏专业的照护技能和心理疏导，部分家长陷入焦虑、无助的状态，且家庭之间缺乏有效的互助平台，孤立无援之感强烈。同时，社会层面仍存在认知误区，部分人将孤独症等同于“内向”“天才病”，甚至存在歧视行为，进一步加剧了孤独症群体和家庭的困境。

值得欣慰的是，孤独症群体的未来正迎来更多曙光。随着政策的持续发力，各地将进一步完善孤独症全生涯服务体系，加大职业教育投入，开展针对性的技能培训，培育专业的帮扶队伍，推动更多企业参与支持性就业，为孤独症患者提供稳定的就业机会。同时，科普宣传将持续深化，逐步消除社会偏见，让孤独症患者不仅被看见、被承认，更能被全面接纳、充分尊重，平等参与生活的各个层面。

第19个世界孤独症日，不仅是一次宣传倡导，更是一份承诺与行动。唯有持续提质全生涯服务供给，做实家庭支持，做强成年服务，用专业与温暖打破孤独的壁垒，让每一颗“星星”都能拥有质量、有价值的人生，让他们都能被这个世界温柔以待。

责任编辑：周南 主编：王晓慧