那个孤独症青年，今天独自下班了丨红星深度

4月2日是世界孤独症关注日。上午时分，阳光洒在成都市武侯区一处安静的院落，善工家园助残中心的小楼里，一切井然有序。这里有笔划过纸张的沙沙声、手工材料拼接的轻微响动以及老师们温和的指导声。

理事长胡斌的办公室陈设简单，记者与他的聊天，从一个年轻人的背影开始。

“那天在华西坝附近转车，正好看见他下班。”胡斌说起机构里走出的孤独症青年宋严（化名），语气里有一种压不住的激动，“穿着白衬衣、打着领带，西装搭在肩上，自己等公交车，上车，一切都很自然。”他特意没有上前打扰，只是远远地看着。

那个曾经被孤独症刻板行为束缚的青年，如今已是一名金融机构档案室的稳定员工。记者了解到，这份“自然”，背后是一条长达两年半、精心铺设的“职业重建”之路，而胡斌和其他老师们手中，始终牵着那根看不见的“风筝线”。

“职业重建”：从平行本子到档案管理

29岁的宋严，是善工家园“职业重建”服务中的一个标杆。

2023年前后他来到这里时，身上带着孤独症典型的刻板行为——比如，见不得两本书不平行，必须摆放得整整齐齐。“在普通场合，这可能被看作是‘问题’。”胡斌说。但善工家园的老师们没有尝试“纠正”他，反而从中看到了潜能。

经过系统的职业评估，他们发现宋严在秩序感和细节关注上超乎常人。于是，干预方向逆转：强化他整理、排序、编码和分类的能力。档案管理、图书归类这些需要极致条理的工作，成了他的训练核心。这不是简单的技能灌输，而是漫长的“工作人格”塑造：如何遵守时间、理解职场安全、处理同事关系，甚至包括青春期人际交往的界限……这些对普通人而言的社会规则，都需要拆解成无数个细微的步骤，日复一日地训练。

两年半后，当一家金融机构档案室的招聘机会出现时，善工家园的就业辅导员陪着宋严去面试。

宋严成功入职。这只是第一步。此后的日子里，就业辅导员成了他的“职场影子”，从每天陪同到隔天一次，再到一周一回访，最后逐渐淡出。如今，宋严不仅能独立工作，每月获得的薪资也非常可观。

他的案例，被定义为“支持性就业”——在专业支持下，实现社会性就业的典范。

然而，在善工家园，像他这样最终走向竞争性就业或支持性就业的学员是少数。胡斌坦言，目前机构内正在接受职业能力培训的约50人中，最终能达成这类就业的寥寥无几。更多学员的归宿，是“辅助性就业”。

“辅助性就业意味着，孩子们并没有离开机构。”胡斌解释道。在机构的特定区域，学员们组成小组，从事来料加工的手工作业，比如组装产品、封装贴牌。完成一定工作量，他们会获得相应报酬。“钱虽然不多，但都是他们自己挣的，那种喜悦和尊严感是不一样的。”这是目前国内大龄心智障碍者最主要的就业安置形式之一，它不追求经济独立，重在获得有意义的日常、社会参与感和自我价值。

孤独症人士正在接受职业能力提升培训

无论是宋严的“走出去”，还是更多学员的“留在内部”，路径不同，内核一致：不是简单“给”一个岗位，而是进行一场从心理到技能、从人格到习惯的漫长“重建”。就业，在这里不是目的，而是生命融入社会的一种可能性的验证。

从一个父亲到200多个孩子的“大家长”

红星新闻记者了解到，推动胡斌走上这条路的，是一位父亲最本能的焦虑与爱。他的儿子，今年33岁，是一名多重障碍的重度心智障碍者。

“他不是一件物品，是一个有喜怒哀乐、能感知尊严是否被尊重的生命。”胡斌说。当孩子离开特教学校后，他面临的是一道巨大的鸿沟：社会化的支持骤然缺失，家庭成为唯一的孤岛。“爸爸、妈妈，最多加上爷爷奶奶，这就是他全部的生活生态圈。在这样的环境里，生命状态其实是在退化。”

这种切肤之痛，让他完全理解了家长们，尤其是大龄心智障碍者家长的绝望。“你能照顾他两年、三年，那二十年、三十年呢？很多家长神经高度紧绷，最终崩溃，甚至引发极端家庭悲剧。”正是为了给自己的儿子，也为了给无数个陷入同样绝境的家庭寻找一条出路，这位并非社工出身的父亲，被“逼”着创办了善工家园。

“家长能稍微松口气，去过一点属于自己的生活，哪怕只是能正常地上班，这就是‘解放’。”胡斌说的“解放”，不是推卸责任，而是通过专业支持系统，将家庭从24小时不间断的照料压力中部分解脱出来，同时让学员得到更科学、更丰富的成长介入。目前，善工家园为250多名3岁到45岁的心智障碍者提供日托或全托服务，其中孤独症人士约占四分之一。

中国智力残疾人及亲友协会的章程在“亲友”二字下加了着重号。胡斌的另一重身份——中国智力残疾人及亲友协会主席，让他能从更宏观的视角审视问题。“我们的政策与服务重心，过去大量倾斜于0-6岁的抢救性康复。16岁以后呢？他们的人生还有好几十年。”

他的机构，试图填补这块空白。从早期康复到学龄期支持，再到成年后的托养、职业重建，善工家园探索的是一条“全生涯”服务模式。胡斌办公室墙上“生涯服务”的规划图密密麻麻，承载着让每一个生命“有尊严地生活”的朴素愿望。

孤独症人士正在接受职业能力提升培训

照护的“重量”：就业之外，有更迫切的需求

根据中国残疾人联合会、北京大学第六医院联合发布的《中国孤独症群体发展状况报告（2025）》，我国16-30岁大龄孤独症群体转衔失败率高达78.3%，65.1%的孩子成年后长期宅家，超过一半出现能力倒退，23.7%尝试就业的孩子不到3个月就被辞退，最终能稳定就业、进入社区照料的只有12.6%。

在善工家园，就业服务只是众多板块中小小的一个。胡斌特别强调，外界常常因为就业故事更具“逆袭”色彩而过分关注，但现实是，对于大多数中重度和极重度心智障碍者家庭而言，“有质量的照护”需求远比“就业”更迫切。

“很多大龄孩子的家长，最焦虑的不是孩子能不能上班，而是‘我老了，我走了，他怎么办’”，这个问题被胡斌称为“终极安置”。这并非简单的“找个地方吃饭睡觉”，而是他们如何在失去至亲后，依然能继续获得有专业支持、有社交互动、有情感联结的生活，避免陷入孤立无援的境地。

因此，善工家园的核心与基础，实际上是“托养”。胡斌坚决反对外界对“托养”的污名化想象。“很多人一听‘托养’，就觉得是‘关起来’‘管起来’。我们做的，恰恰相反。”

在这里，托养是一种“校园式社会化的集体生活模式”。课程表上，排列的不是枯燥的看护，而是人际沟通、社会技能、居家生活、社区参与、健康维护等丰富的内容。老师们带着学员去超市购物、学习乘坐公交、在社区咖啡馆进行情景实训。哪怕是对于能力最弱的孩子，目标也是通过康复训练和行规调整，减少挑战性行为，让他们能够更平和、更有尊严地接受照料，并尽可能地体验生活的多样与乐趣。

孤独症人士正在接受职业能力提升培训

“我们为每一个孩子和成人制定个别化教育计划（IEP）或个别化服务计划（ISP）。目的是挖掘潜能，哪怕这个潜能非常微小。”胡斌说。机构里80多名专职人员，涵盖了特教、康复治疗、行为矫正、专业社工等多个领域，他们的工作，就是将这些计划一点点变成现实。

放不下的“风筝线”：全社会的课题与希望

采访临近结束，胡斌再次提到宋严，也提到那根“风筝线”。

“即使他已经稳定就业，我们的回访机制也永远不会断。这根线，得一直攥在我们手里。”这根线，是持续的支持，是永不关闭的退路和安全网。它象征的，是孤独症等心智障碍群体所需要的贯穿生命始终的、兜底性的社会支持体系。

胡斌分享了一组数据：中国精神残疾人及亲友协会去年的调研显示，在孤独症人士中，16岁以上的占比高达88%。这意味着，绝大多数孤独症患者是成年人，他们和他们的家庭，在离开义务教育体系后，便坠入服务的“断层”。他们的需求是多元的：极少数需要就业支持，更多需要长期的托养照料、社区生活支持以及专业的康复行为干预。

“今天谈关注孤独症，不能只停留在关爱‘星星的孩子’这样浪漫化的概念上。”胡斌恳切地说，“更要关注这个群体真实的生命轨迹、家庭痛点以及他们占比最大的那个年龄段——成年期，特别是大龄期。倡导包容，不是喊口号，是要看见他们，并为之匹配实实在在的服务资源。”

在善工家园的小楼里，生命的故事以另一种节奏展开。这里没有奇迹，只有日复一日的耐心与专业；这里不谈“治愈”，只探讨如何与障碍共处，让生命尽可能丰盈。从父亲胡斌，到每一位老师，他们牵引着一根根纤细却坚韧的“风筝线”，让这些曾经可能坠落或隐匿的生命，能试着迎风舒展，在社会的天空下，找到属于自己的、平稳的轨迹。

红星新闻记者 戴佳佳 摄影报道

编辑 李钰仪