聚焦“未被看见的患者需求” 国内首场医药全产业生态脱口秀在沪上演

东方网记者刘轶琳3月29日报道：这周末，一场别开生面的脱口秀在上海徐汇“益药·综合旗舰体”举行。走上舞台的并非专业演员，而是一位与红斑狼疮相伴17年的患者、一位风湿免疫科医生、一位执业药师、一位患者组织负责人与一位药企代表。这不仅是国内医药领域首场覆盖“医-药-患-企”全产业链的脱口秀对话，更是一次让多方声音平等交汇的尝试，旨在轻松的笑声中探讨诊室、处方与指标之外“未被看见的需求”。

14岁确诊、拥有17年病史的患者Summer自称“打狼少女”。她形容疾病如“甩不掉的恋爱脑”，并道出慢性病患者的普遍困境：“指标‘还行’的时候，我人真的‘不行’了！”作为一名职场人，她以“脆皮，但命硬”自嘲。她感慨，多年后才意识到，“最没看见自己需求的，其实是我自己。”

仁济医院风湿免疫科科副主任扶琼教授每天接诊数十位患者。她深知处方之外，患者有太多“开不了”的药。为帮助患者理解，她将复杂的治疗过程比喻为“歼灭战”与“持久战”，用药则比作“找对象”，需要耐心。她鼓励患者：“别怕问那些‘不专业’的问题——你负责勇敢，我负责回答。”

益药·综合旗舰体店长、执业药师薛静山分享了他十几年的观察：患者离开医院后，有太多问题无处可问。他记得每个人的用药习惯，从“能不能吃火锅”到药物副作用，都一一解答。在他看来，“我们发的不是药，是生活下去的‘自定义选项’。”

“SLE解忧杂货铺”负责人卓乐并非患者，却已为患者群体坚守八年。她半开玩笑地提出为“红斑狼疮”这个令人望而生畏的病名更名，并细数患者每日服用“一把药”的经济与身体负担。她呼吁社会给予这个群体更公平的对待。

企业代表趣多多表示，身处企业、医院与患者的三角地带，目标是让先进疗法与临床试验信息更精准地触达需要的人，打破信息隔阂，让创新成果真正惠及患者。

这场由上药云健康携手“SLE解忧杂货铺”、捷信医药共同打造的脱口秀，源于各方与患者沟通中的具体痛点。随着“双通道”等政策的推进，专业药房被赋予“健康驿站”的新角色。上药云健康旗下的“益药·药房”致力于成为患者教育与服务的综合枢纽，通过专业药师与AI技术相结合的方式，完善患者全周期管理。

与会各方表示，这场脱口秀是一次起点，旨在创造一个贯通全产业生态的空间，让更多“说不出口”的事被说出来，让“未被看见”的需求被看见、被理解、被回应。