21岁脊柱侧弯少年术后重获挺拔，一句“能穿西装了”看哭医生与母亲

3月23日，有网友在重庆地铁1号线上发现，一名女孩突发咯血，发现弄脏车厢地板后，脱下外套将其擦干，虚弱的她不时还要休息下……

据公开报道，她叫胡心瑶，2003年出生于重庆市垫江县，患有罕见病。在爱心人士捐助下，她于24日凌晨转入四川大学华西医院，上午正在抢救区排队等待救治。

“我的生命即将走到尽头。”2026年1月，在个人公众号上，胡心瑶以此开篇，说自己联系了罕见病救助基金会，希望离世后将眼角膜和器官捐献出去，帮助那些需要帮助的人。

这背后，是她与ANCA相关性血管炎纠缠的八年。这是一种罕见的自身免疫性疾病，会攻击全身的血管。如果没有及时治疗，一年内的死亡率高达80%。

胡心瑶目前仍在抢救室

2021年起，胡心瑶频繁收到病危通知书。在重庆地铁上吐血当天，即2026年3月23日，她又收到一张病危通知单。年迈的父母都在老家，病危通知单是她自己签收的。

为了支付医药费，别人休息时，她在加班；别人聚餐时，她在医院复查。胡心瑶把所有的希望都寄托在治疗上，但在第七年冬天，病情突然急转直下，肾功能衰竭、肺部感染，多个器官开始出现不同程度的损伤……

2024年12月18日，胡心瑶约了摄影师，到嘉陵江边“拍摄遗照”。摄影师看出了她有轻生的念头，偷偷报了警。警察听完她的故事后，捐给她1300元。“那是我人生中收到的第一笔捐款。陌生人的善意，使我看到了一丝希望。”

她在重庆地铁擦拭血迹的视频，在网络引发关注。有不少爱心人士主动联系她，为她提供捐助。靠着这些捐款，她于3月24日凌晨1点转入华西医院，接受更好的治疗。

3月24日，重庆市红十字会工作人员回应经视直播记者称，他们正在与心瑶就诊的医院联系，了解详细情况，目前正在等待回应。掌握相关信息后，重庆市红十字会将尽可能为心瑶提供帮助。

随后，记者联系上胡心瑶。她表示，目前仍在抢救室，感谢重庆红十字会对她的关注。

ANCA相关性血管炎是什么？

据首都儿科医学中心2026年2月28日发布的科普文章解释，ANCA相关性血管炎是一种需要特别警惕的罕见病。

虽然它的名字听着复杂，但可以理解为：身体里本该保护我们的免疫系统突然“敌我不分”，错误地攻击了自身的血管壁，导致全身小血管发生“炎症和坏死”。这个过程不仅会影响肾脏，还伤及上下呼吸道、皮肤、神经等多个器官。

ANCA相关性血管炎患病率为250/100万人，已列入中国第二批罕见病目录，发病高峰为60～79岁，儿童则更为罕见。

身体的哪些“警报”需要留意？

由于ANCA相关性血管炎攻击的是小血管，症状多种多样，很容易被误诊。提醒大家留意几个“警报”：

●全身性的不适

找不到原因的发烧、疲劳、厌食、体重下降。

●肾脏的求救信号

如果发现尿液里泡沫增多，或尿液变成了洗肉水色（血尿），甚至出现脚肿、眼睑肿，这提示肾小球可能正在遭受攻击。

●皮肤、肺部和五官的表现

如果皮肤出现紫癜、荨麻疹、网状青斑、溃疡、结节，或者咯血、呼吸困难，长期治不好的鼻窦炎、中耳炎等症状，也需要警惕。

ANCA相关性血管炎虽然罕见

但关爱不罕见

早诊断、早治疗

一起守护健康

本文综合 中国新闻周刊 首都儿科医学中心