专访重庆“地铁擦血”女子胡心瑶：20多份病危通知书决定不了我的生死，病好后努力生活回报社会

近日，重庆地铁1号线上一女子脱衣擦血的视频引起广泛关注。3月25日，华商报大风新闻记者就网友关心的一些问题当面采访了她。

谈病情——

初二时遭蚊虫叮咬发烧直至肾衰竭

被诊断为ANCA血管炎

这名女子叫胡心瑶，今年23岁，老家在重庆市垫江县永安镇农村，目前租住在重庆九龙坡区彩云大道某小区。

3月25日下午，华商报大风新闻记者在其家楼下见到胡心瑶时，她穿着一件红色上衣，脸上始终洋溢着笑容，显得十分灿烂，回出租屋途中她告诉记者：“我只要止住了血，把它稳定下来就好了，表面看就是一个正常人。”

胡心瑶的出租屋里摆放着一个长沙发和一张茶几，显得有些简朴，“每月租金1000多元，已租住了一段时间。”

胡心瑶在自己家中 华商报大风新闻记者 黄平 摄

言及病情，她神情严肃地告诉记者，“我记得很清楚，14岁那年我正读初二年级，当时脸部遭蚊虫叮咬，后来上课时持续发高烧，开始以为是麻风，后来拉血，曾遭误诊，直到肾衰竭时才被诊断系ANCA血管炎，2019年已无法用中药和止痛药来缓解，医生用激素方案给我治疗。”

她说，姐姐结婚后在重庆九龙坡安了家，当初她来到姐姐家里，平时奔波于主城一些医院看病治疗。

据介绍，这些年来，胡心瑶除在重庆看病外，还先后在北京、上海等地接受治疗，“这种病十分罕见，治疗手段也受限制。”

谈费用——

治病花掉100多万元

靠父亲资助还搞销售摆地摊写自传小说

胡心瑶告诉记者，从确诊到现在，她断断续续花了100多万元治疗费，其中肺炎是典型的并发症，加之用血浆置换等，都是很高的费用。

那么，这100多万元是怎么来的呢？

胡心瑶介绍说，她曾从事过销售工作，还摆过地摊、写小说、做心理咨询等一系列工作赚钱，“还有我爸爸在工地上挣的钱，他拿了很多钱给我治病，现在他已经70多岁了，没有力气挣钱了。”

胡心瑶说，摆地摊摆了不到一年时间，当时在重庆九龙坡区摆的，“我写的是自传小说，共13万字，目前已与出版社签了出版合同。”

谈心愿——

花5万元成立“病友之家”

参加的病友有数十人，希望帮助更多人

有媒体报道称，2025年8月31日，胡心瑶收到前男友通过他人转来的一份遗书以及5万元转账，当初对方因急性重症胰腺炎去世，留遗书资助她建立“病友之家”。

胡心瑶对前男友的事不愿提及。

她说，2025年12月份，她倾力打造的首个“病友之家”正式启用，主要是给病友提供医疗科普、心理辅导及交流服务，每周会有医生开展健康科普讲座，还有专业心理咨询师提供免费心理辅导等，参加的病友有数十人。

她告诉记者，当初建立“病友之家”是希望自己能为病友做点什么，有些病光靠医生很难完全突破，“我们也要努力，一起来把疾病攻克，给其他的人更好的人生，只有突破了我们才有新的希望。”

谈擦血——

乘地铁去医院检查途中吐血

想买一件原款衣服珍藏

3月23日，胡心瑶独自从重庆石桥铺乘地铁1号线前往重医附一院检查，当时在地铁上吐了，地上留有一摊血。

她说，当时不想被乘客踩到，也没有想别的，便脱下衣服将血擦拭掉。

3月23日，胡心瑶乘坐地铁突然吐血她用衣服擦拭

她说，擦血的那件衣服很特别，对自己有着特殊的意义，她很喜欢，但它是一种老款，买不到了，目前因血渍太多，根本无法洗干净，至今还放在家中，“我很希望能再买一件一模一样的，如果有网友发现有这种款式的衣服卖，可以@我，我想买来珍藏，留作纪念。”

她介绍称，当初自己的一个小小的举动，也是自己的本分去擦拭血迹，没想到被乘客拍下来发到网上引起反响，现在很多媒体和网友都在关注这件事，“我也看到了人民日报转发的报道，这真的是没料到的事。”

谈未来——

20多份病危通知书决定不了自己的生死

治好病后努力生活回报社会

采访中胡心瑶介绍称，2025年她共收到医生下达的20多份病危通知书，“3月23日和3月24日，我到重医附一院和华西医院检查时，各收到一份病危通知书，现在有厚厚的一沓，但我不想去想它，它对我来说只是一堆纸，决定不了我的生死。”

3月23日当天，她也收到一份病危通知书

她说，最近几天全国各地都有网友关心她，鼓励她要坚强，她感到很温暖，希望生活早日回归正轨。

“当我把病治好后，一定会好好生活，努力靠自己养活自己。”胡心瑶抿了抿嘴，充满自信地说，“以后我会用自己的方式来反哺社会，感恩社会，争取帮助更多需要帮助的人，希望把爱传递给更多需要关爱的人。”

她进一步介绍称，是众多好心人给了她生的希望，下一步将带着大家的关心以及网友对她的祝福和期待，前往上海瑞金医院或华山医院治病，希望将病情快速稳定下来，“请大家等待我的好消息，我出院后再给大家公布消息。”

据重庆电视台报道，近日重庆市妇联、垫江县民政局、垫江县永安镇政府等派工作人员来到胡心瑶家中慰问，重庆市垫江县慈善会会长曹津称，胡心瑶的病情牵动着他们的心，他们发动了一些爱心企业给她捐款。

该报道还说，垫江县永安镇相关负责人称，他们带着慰问金和慰问物品来到胡心瑶出租屋里看望慰问她，还组织了镇村干部给她捐款，下一步将继续关注胡心瑶的病情，根据政策进行更多救助，“目前，胡心瑶收到的捐款已经能够支撑未来3个月的治疗。”

华商报大风新闻记者采访时，胡心瑶不愿回忆当初在老家宴请村民吃饭看电影的事。

提个醒——

ANCA血管炎与感染、药物等有关

出现不明原因发热应及时就医

复旦大学附属中山医院主任医师姜林娣称，胡心瑶被诊断出的ANCA血管炎，别名叫“抗中性粒细胞胞浆抗体相关性血管炎”，主要表现为全身及各器官系统受损症状（肺脏、肾脏、皮肤、胃肠道、神经系统、五官)，包括发热、关节痛或关节炎、肌痛、乏力、食欲减退和体重下降等。这种病常隐匿起病，部分可急性起病，短时间出现急进性肾小球肾炎和肺出血，导致肾衰竭和呼吸衰竭，以致死亡，遗传、环境、感染（尤其是细菌感染）、药物等因素被认为与该病的发病关系密切。

姜林娣提醒称，当出现不明原因的发热、乏力、食欲减退和体重下降等全身症状，或者其他器官急性损伤的症状，如呼吸困难、咯血、血尿等，应及时就医。

华商报大风新闻记者 黄平 编辑 李婧

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