蔡磊坦言：不想穿睡衣走！后事已筹备，遗嘱写好，生命所剩无几。

蔡磊近况曝光：渐冻症后事全安排，留教育金给儿子，妻子直播助力新药

“我不想穿睡衣走人。”蔡磊前段时间跟身边人聊到后事，没回避任何事。

他现在呼吸得靠机器，吃饭靠专门的餐具，最简单的动作都得靠家里人帮衬。

过去那些在办公室里雷厉风行的样子，现在都远了。

他这两年就是和渐冻症较劲，研究新药，最后自己没等到药的好消息，但团队还在往前冲。

2019年春天，那会儿蔡磊还在京东，天天加班，能跑能跳，别人眼里就是个拼命三郎。

谁能想到不到半年，人就开始说话不利索，开会纸都拿不住。

最先发现异常其实是他老婆，段睿，非让他去医院。

北京协和医院检查完，医生一开口没别的话，“你这是渐冻症。”那一刻，什么事业、名利全成了浮云。

这个病不少人没听过，叫肌萎缩侧索硬化症，听说平均活三年多点。

蔡磊后来也自己查资料，和国内外医生都聊过，没一个能说治得好。

他一门心思想给这个病找出路，就投了十个亿，拉了好几个团队，自己还上手做临床试验。

有网友说：“他毕生努力都在这一刻用上了，能做到这份上，已经很难得。”其实像他这样，真把自己当小白鼠的人不常见。

过去有个北京的医生，自己查出来胰腺癌，手术失败，直接把剩下的时间全用来做临床数据，给后来人留参考。

蔡磊的选择，其实挺像那医生，死磕到底。

到了2023年底，蔡磊病更重了。

说话一句一句地憋，字都快不成句，手机打字也越来越慢。

每天洗澡，他得让人用绳子绑着，怕摔地下。

夜里呼吸机不能离，吃饭全是流食和碎末。

有网友还说：“他现在能坚持每天发信息，和以前没变，真不容易。”

他家里安排得明明白白。

给儿子留了50万教育金，孩子12岁，还在上初中。

剩下的钱，全都让老婆段睿去打理。

段睿做事挺有条理，外人说她挑得起家，没两下子不行。

最特别的是蔡磊把遗体捐了。

让医生能多研究点数据，他说活着也许帮不了所有人，但能留点资料总行吧。

去年广州也有个渐冻症患者，走前把自己的身体留给南医大，就是希望医生能多点研究头绪。

街坊四邻看了新闻都觉得，这些人不是普通善事，是使劲留下点啥。

段睿没闲着。

她开了个直播账号，专门拍照顾蔡磊的日常，和网友说渐冻症咋回事。

直播收入全投进了新药基金。

她直播的时候，有时候教给家属怎么喂饭，有时候拍蔡磊用呼吸机，大家看了都说学到不少。

还有人留言：“家里要有一个人倒下，整个家都得折腾，直播教点经验很实用。”段睿说，不管多累，她都想让蔡磊过得舒坦点。

其实，蔡磊出名不是一天两天。

23岁就在大公司做高管，那会儿互联网公司刚起步，他业务能力强，啥都能管。

一进京东，财务那一摊全被他理顺了。

后来京东上市，很多财务操作都是他亲自定的。

身边同事说他事多，但靠谱，能把复杂的事一件件抠明白。

他身体出问题，还是因为长期熬夜、压力大。

前两年头部企业高管不少都被健康拖了后腿。

拼到最后没顾上自己，这些年媒体总爱说谁谁谁倒在工作岗位上，蔡磊就属于那一类。

公司高管们现在聚会都开始互相劝，谁看着太累就先去查个体检，别把自己坑了。

新药这事进展挺慢。

蔡磊试的那几种，最后只有2%的人有明显效果。

他不属于那批幸运的，团队还在想别的办法。

去年年底，上海有一组医生用基因编辑搞临床，才刚开始，蔡磊他们关注得很紧。

至于什么时候能真有大突破，谁也不敢打包票。

其实，渐冻症患者越来越多，不过能像蔡磊这样能有钱折腾，能带团队研究的真没几人。

很多偏远地方的患者，家里条件没法治，只能靠亲戚朋友凑钱买点辅助器材。

网上有个山东大叔，病到最后只能趴床上，家属自学怎么照顾，连个专业护士都请不起。

蔡磊这几年每天安排得死死的。

他能动的时候还关心研究进度。

现在动不了，就用语音或手机交流，哪怕回答一个“知道了”，团队也觉得他心还在。

家里人有时候轮流陪护，段睿基本上没怎么出过门，照顾得一天比一天细致。

说实话，现在的蔡磊，开不了口跟儿子好好说话，主要靠回忆和写纸条。

有一次他特地录了段视频，跟孩子讲怎么做人，怎么面对困难。

还有网友评论：“等孩子长大看懂这些视频，肯定会记住爸爸的样子。”

渐冻症这病现在没啥好药，能撑几年就算好的。

蔡磊家里人也没怨天尤人，都一门心思想把日子过好点。

蔡磊没等到特效药，团队还在忙。

再看段睿，她直播越做越细致，关注的人也多了，很多患者家属加她微信请教。

到现在蔡磊还没走，他还盯着团队，时不时点点手机问进展。

家里照顾得再好，日子也紧张。

外人看着心里不是滋味，谁家碰上都难受。

蔡磊如果能多撑一阵，团队说不定还能赶上点好消息。

你们觉得，像蔡磊这样的选择，会不会让更多人关注渐冻症？

你身边有没有类似的事，能说说看吗？

欢迎大家在评论区聊聊自己的想法。