蔡磊已确诊晚期！拒见老婆孩子，3名阿姨伺候，用针管喝水都勉强

蔡磊晚期情况曝光：拒见亲人，三名护工照料，针管进食艰难，靠呼吸机维持

现在蔡磊基本上是彻底瘫在床上了，北京这边的疗养院里，房间门一关就是一天，呼吸机哼哼地响。

三个护工轮流守着他，也不是简单的伺候，连坐起来都得按程序来。

早六点，护工就得全部到位，一人扶着肩膀，一人托腰，还有人专门盯着他脖子，生怕出点岔子。

五个人捣鼓半小时，蔡磊才能挪到床边坐一下。

穿衣服更费劲，手和胳膊都瘦得像竹竿，护工得把衣袖一点点套上去，裤子要慢慢拉起来，抬腿都能让人出一身汗。

旁边人累得直喘气，他只能盯着天花板，啥都没法帮忙。

吃饭这事，蔡磊现在基本靠针管。

护工把菜打成泥，装到注射器里，慢慢推进嘴里去。

速度不能快，每秒半毫升，要是呛到气管就麻烦了。

连口水都咽不利索，护工一天到晚盯着他的喉咙，生怕堵住。

手机里存了老婆和孩子的照片，有时候让人翻出来瞅瞅，但人家来了他坚决不见。

打字也是用眼睛控制屏幕，几分钟能敲出一句话，最多一分钟五十个字。

去年有记者来拍过他，眼珠紧盯屏幕，急得一头汗。

记者后来说，这种状态装都装不出来。

前段时间他差点没撑住，痰卡在气管，直接送进ICU，住了七天。

现在护工天天拍背排痰，劲大一点他就疼得皱眉，一声不吭。

按摩要晚了，屁股立马红肿。

这种细节，护工都看在眼里，街坊邻居听说了也都觉得够难的。

蔡磊原来在京东做高管，天天忙到半夜，谁想到几年后会变成这样。

2019年手指开始发麻，以为是累的，后来腿软，医院一查就是渐冻症。

起初还能写字、还能走路，现在连翻身得靠人。

他那点积蓄全花在科研上了，四千多万，账目都公开。

钱一部分是自传稿费，一部分是老婆直播卖日用品挣的。

买检测、买试剂、资助药厂，还给病友家属免费做检测。

医生说他体质不适合新研发的药。

去年有个女孩试了新药，能自己喝水了。

他让护工推着轮椅去病房，女孩哭着说谢谢，他就用屏幕打个笑脸表情。

有网友说“蔡磊是真做事，从不炒作”。

另一个评论讲“他老婆直播间介绍产品，绝口不提病情，挺有分寸”。

抖音账号停更四个月，最后一条讲的是药物进展。

蔡磊现在把全球最大的渐冻症数据库都建起来了，五千多人的数据，推进了十个药物试验。

医生说这样提前了十几年科研进度。

病友家属觉得他不像图名，只是帮人。

还有人说，蔡磊其实比网上写的还要低调，种种细节看得出来。

他每天对着电脑到半夜，护工说他总挂念病友：“我们得快点，大家都等着。”有时护工进屋，他还在忙数据。

现在连翻身都是三个人一起上阵，护工慢慢帮他挪位子。

去年有个病友家属来，蔡磊用眼睛在屏幕上打：“不用来了，我挺好。”人家走了，他还是让护工翻出手机照片瞅了半天。

以前签合同、谈项目的手现在动不了，他盯着自己手发呆，旁边人谁看着都觉得唏嘘。

前阵子有个新闻说，上海那边也有渐冻症患者，家里条件一般，靠社区志愿者帮忙。

有网友留言说，“蔡磊算是幸运的，有团队、有资金，普通人更难。”这话其实也对，不少病友靠家属和志愿者，日常护理都得自己琢磨。

还有些家庭，父母轮流守着，孩子一天天长大，家里都快撑不住。

蔡磊这里算是条件好一点，护工专门培训过，动作都标准。

有医生看他的数据库，说病友数据比医院官方数据还全，能推进新药研发。

蔡磊也不计较网上那些说他炒作的人，自己干自己的。

去年药厂公布新药进展，病友群里炸了，大家都觉得有希望了。

蔡磊也没停过，护工说他常常一边做数据一边打字，速度慢但效率高。

有网友评论“他是真在拼，没太多花头。”还有人说“要不是他这么努力，国内渐冻症研究不会这么快”。

蔡磊老婆直播间卖日用品，基本不怎么提家里的事。

大家只知道她很专业，介绍产品清楚，也从不卖惨。

有一次直播间有人问蔡磊情况，她就说“我们都挺好”，没细说细节。

网友觉得他们一家都挺有骨气的。

现在蔡磊的房间里，每天都是呼吸机声、护工动作，门外新药试验进展也在同步。

蔡磊还坚持搞数据，打字、看资料，有时还要处理病友的咨询。

护工说他总挂念病友进展，担心得慢了大家没希望。

街坊邻居讲，这人原来风光，现在也不图面子，关键是帮病友推进新药。

这里头还有不少病友家属，天天盯着数据库进度，等新药上市。

这一年蔡磊几乎没有休息时间，睡觉都是护工帮着翻身，晚上起来拍背排痰。

手机里照片翻出来看了又看，就是不让家里人进来。

大家都理解他想自己扛。

对此你怎么看呢？

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