让“罕见”发声，四成参赛者是患者！第二届上海市罕见病科普大赛圆满落幕

“疾病罕见，爱不罕见；从知晓到行动，让关怀更有力！”这个世界罕见病日，上海世博会博物馆内举办了一场特殊的比赛——第二届上海市罕见病科普大赛决赛。

罕见病防治是衡量社会医疗温度和人文关怀的重要标尺。目前全球已知罕见病超过7000种，约80%与遗传相关，50%在儿童期起病。作为继2023年首届大赛开创全国先河之后的又一次盛会，本届大赛进一步提出“从知晓到行动”的主题，将征稿范围延伸至长三角地区，推动区域罕见病诊疗与科普资源的协同发展。

大赛自启动以来，吸引了长三角地区广大医疗机构从业者、患者及家属、社会爱心人士的踊跃参与，参赛者中患者及社会组织代表占比约40%。知识竞赛围绕筛查、诊疗、多学科管理、政策保障等议题，共收到有效答卷近两千份，评选出100名优胜奖获得者。科普视频征集共收到293部作品，内容涵盖早筛早诊、多学科协作、中西医结合、人文关怀等丰富主题，经过层层审核，21支优秀队伍脱颖而出晋级决赛，最终于今日决出本次大赛的一、二、三等奖与优胜奖。

为致敬勇敢发声的罕见病患者及组织，大赛还特别设立了“微光守护奖”“心语心愿奖”“非凡勇气奖”三个奖项。其中，“非凡勇气奖”获得者林慧亲临现场领奖并分享创作心路，通过讲述自己的故事，让更多人看到：罕见病患者并不是被疾病定义的人，每一个生命都值得被照亮。病友及患者组织录制的视频感言，也让全场深切感受到罕见病群体的坚韧与美丽。

市爱卫办、市卫健委相关负责人表示，上海近年来持续构建全方位健康科普生态，推动健康知识传播走向制度化、品牌化。今年正式启动的上海健康科普权威主平台建设，以“上海健康播报”为核心IP，依托本市医疗卫生机构和30余万医务人员创作力量，构建全方位立体化的健康科普传播生态系统。

上海市罕见病科普大赛是全市健康知识普及行动的重要组成部分。本届大赛以“从知晓到行动 让关怀更有力”为主题，既是对首届大赛“让罕见被看见”精神的传承，更是一次跨越式的提升。大赛首次拓展至长三角地区，社会各界参与度显著提升，充分彰显了区域协作与社会关怀的深度融合。主办方表示，希望以大赛为契机，进一步推动罕见病科普走深走实，让关爱从“被看见”走向“更有力”，共同助力健康中国、健康上海建设。

本次活动由上海市卫生健康委员会指导，上海市爱国卫生运动委员会办公室、上海市医师协会主办，上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心、上海市儿童健康基金会承办。

获奖名单

特别奖

非凡勇气奖：林慧

微光守护奖：隆琳

星语心愿奖：周之骄

一等奖

上海市闵行区莘庄社区卫生服务中心《“另一只手”支配的人生》

二等奖

上海德达心血管医院《我心不凡——马凡朋友的非凡人生》

复旦大学附属华山医院《麻木侦探超时空保卫战——破解缇缇儿女士麻木胸闷之谜》

上海市眼病防治中心《守视界之光，破遗传之霾》

三等奖

上海市同济医院《一位罕见病医生父亲的自白》

复旦大学附属儿科医院《怪石迷局》

上海市普陀区中心医院《闺蜜的“小毛病”不简单》

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心《心肝宝贝的“双重守护”：一场多学科的爱心接力》

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院《我不是“怪兽”：鸟面综合征的诊疗与新生》

苏州市第九人民医院《罕见病大白话脱口赞》