第一次知道“企鹅女孩”，摇摆着也要走出自己的人生 ，加油！

"企鹅女孩"为什么不被眷顾？

你是否见过这样走路的"企鹅"女孩？如果有请联系我。那天我去买窗帘，一回头在店里看到了这一幕，我以为是犯了什么错，可等第二天再去时，我发现孩子走路怎么这样。她妈妈问我能不能把拍的发到网上，我震惊一个母亲怎么会提出这种要求。

刚开始的时候是因为找同伴，就是我们这个病友群里面的人，大部分大家都会找同伴。咱这个群里有没有小朋友坚持康复了3年、4年、5年，我基本上每年都在问这个问题。她想让我帮她一起找这样的家庭，她希望能在别人那听到康复的希望。因为这个病太罕见了，痉挛性截瘫。

女儿叫腊月，因为在腊月里出生，腊月走路只能通过摇摆上肢产生惯性来带动下肢。7年的时间，她见到了无数个大夫，可结果全部都是石沉大海。这次查这个基因也是全基因组第三代，也是最新的19200，基因出来大概率的也是没办法。医生告诉她们，全世界并无治愈的先例。

最坏的结果就是轮椅和床，而腊月没有坐在轮椅上，是因为这一家人没人想过放弃。早上起床，下午机构康复，再加上晚上睡前，腊月一天要做将近7个小时的训练，而腊月的爸妈也要再挤出7个小时的照顾。这样的日子就像数学题里的水池，一端放水一端进水，只有当进水的速度大于放水，才能最大限度地延缓下肢的退化。

每天去上学的路上，是腊月的第一个训练场，从她身边健步经过的同学时不时会看，可腊月的脸上总是挂着笑。这么好的孩子为什么不被眷顾？这是这些天我反复问老天的问题。

今天是腊月的生日，我给一家人准备了礼物，腊月最喜欢Hello Kitty。我还给他们全家准备了亚朵星球的枕头和被子，希望他们新年的每一天，都能在这份妥帖的承托和包裹里睡上安稳的好觉。

妈妈拿出了一个百米卷尺，说腊月要在8岁的第一天挑战自己的纪录。山东日照的沙滩边，我把100米的尺子摊开，这对于我们轻而易举的距离腊月却从未成功过。而他们也在担心如果未来某一天自己无法出现在腊月的身边，她能不能有照顾自己的能力。

之前她最远走过60米，而我们也都想知道这日复一日的坚持和练习真的能看到希望吗？直到第14次。

听妈妈说：什么都不要想，继续走来，保持好。

保持好，只要能再挺两步，再挺一会，你慢慢的，别扶别扶。

从90(米)开始量的，90+41，131米是腊月康复7年时间里独立行走的最远距离。

视频的结尾，我想恳请网络人脉可以帮我找到北京大学第一医院神经内科的袁云教授和北京大学第一医院儿科姜玉武主任，给腊月和其她的"企鹅"孩子做更为权威的诊断和建议。我愿意为二位专家做不遗余力的宣传，也愿意承担腊月下一阶段所有的看病费用，因为这是他们一直想求但求不来的一面。

我想替孩子们试试，给她们一个机会，或许可以走向更远的未来。