国际罕见病日对话蔡磊：个人力量渺小，需更多“蔡磊”站出来

2月28日是第19个国际罕见病日，渐冻症抗争者蔡磊通过眼控仪接受了南都N视频记者的文字专访。他坦言，希望更多渐冻症患者团结起来，共同解决当前治疗药物难以推进的问题。 “团结起来，为全体而战，每个人就会成为期待的英雄。”

在这个春节，蔡磊依然没有按下暂停键。同日，他通过团队公众号“渐愈互助之家”分享其春节期间用眼控仪发给病友的十条建议。他还坦言，渐冻症救治最缺的不是钱，而是更多愿意站出来推动这件事的人。“6年来，因为我个人力量的渺小，科研和药物进展在很多时间里依然是缓慢甚至停滞的。如果有100个或1000个蔡磊，疑难病的生命救治局面将完全不同。”

蔡磊。受访者供图

“个人力量很渺小，希望大家团结而战”

在第19个国际罕见病日这一天，蔡磊用眼控仪向南都记者介绍了渐冻症药物研发的最新进展。

他表示，靶向SOD1突变型肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）的创新siRNA疗法RAG-17，已于浙江大学医学院附属第二医院完成II期临床试验首例患者给药。据介绍，RAG-17是中美瑞康自主研发的一款创新siRNA药物，本次II期临床首例患者的成功给药，是推进渐冻症突破性疗法进程中的关键里程碑。

谈及药物研发背后的推动力，蔡磊谈到了另一个更为根本的困境——投入资源不足。

“我为渐冻症投入已超过1亿元，但这些投入仍非常渺小。渐冻症救治缺乏更多推动此事的人。6年来，因为我个人力量的渺小，科研和药物进展在很多时间里依然是缓慢甚至停滞的。有3年的时间里，我把不少精力花费在融资、募资、直播赚科研经费上。”蔡磊说道。

他告诉南都记者，过往患者群体中，许多家庭因反复试错花费的冤枉钱高达数十万甚至百万。“如果把这些分散的资源汇集起来，将是一股巨大的力量。”

“如果有100或1000个蔡磊，相信疑难病的生命救治局面就完全不同。”他呼吁，希望潜在的未来受益者主动站出来，团结起来为全体而战，“每个人都可以成为自己期待的英雄。”

这番呼吁，也是他自身与渐冻症抗争6年的真实写照。即便身体每况愈下，蔡磊在2026年的春节依然没有按下暂停键。

2月28日，蔡磊团队官方账号“渐愈互助之家”发文称，蔡磊在春节通过眼控仪发送十条分享及建议到数十个病友群。

“平时实在太忙，每天都想多干一点，晚上11点也不舍得关电脑休息，春节我一如既往地全天候工作，抽时间和大家分享交流一下，也是和病友一起与渐冻症死磕6年多来的观察和思考。”这些建议中，蔡磊提到“不要花太多时间浪费在渐冻症反复的确诊上”“不要盲目试错，用药要科学”“渐冻症安慰剂效应非常强烈，长期误导医者和患者”“及时保护好自己，避免意外”等。

“进入疾病晚期，已完全依靠眼控”

然而，清醒的认知并未冲淡蔡磊心中的紧迫感。

他在分享的长文中透露，对于效果完全已经确定的单基因药物，3年来依然没有人投资，他曾自己持续资助单基因药物超过千万元，现在药物可以勉强艰难推进，越来越多的患者不必死去。“现在依然面临人才短缺、推动缓慢、资金难以支持基因细胞等高成本的药物项目等问题。”

对于攻克渐冻症的药物上市时间，蔡磊坦言，“全世界没有人能够回答这个问题，可能的药物在疯狂推进中。我们能否实现救命取决于各方超常规的努力和投入，我们无比希望大家再多点努力，再加快！再加快！”

确诊渐冻症后，患者一般只剩2到3年的自救窗口，这是蔡磊在分享中反复强调的残酷现实。“普通患者一般三五年去世或进入病情晚期，生存期没有太大变化。”

“我属于发展相对缓慢的类型，确诊三年多不能自理，影响说话、吞咽和呼吸，四年多进ICU，五年多疾病晚期，完全依靠眼控，四肢、脖子等几乎全废。可想而知，如果我身体严重影响才开始创业自救，那一切都来不及了。”蔡磊说道。

蔡磊助理此前告诉南都记者，蔡磊属于散发型渐冻症患者，目前暂未有相应的治疗方案。蔡磊也表示，“需要正视的是，散发型渐冻症目前在全世界没有明确有效的办法，它‘专治各种不服’。”

“切记，务必避免感冒、摔跤、呛咳、肺炎——这些都会迅速加速病情。”蔡磊在长文中表示，他在2023年底经历了一次感冒堵痰，“如果不是幸运抢救，我已经离世了。如果没有吸痰器，家人只能眼睁睁看着患者窒息。”

蔡磊一家三口送新年祝福。

南都此前报道，蔡磊确诊渐冻症已超过6年。在这段时间里，疾病逐步剥夺他的行动和语言能力，他只能依靠眼控仪与外界交流。

2025年10月，蔡磊助理向南都记者介绍，目前单基因型渐冻症的药物已经有历史性的突破，但对于像蔡磊这样散发型的病人来说，目前还没有特别好的治疗方法。

蔡磊曾在社交平台发文谈及对于“救别人不能救自己”的看法，他表示，这是他拼搏的意义，希望早日攻克疾病。

出品：南都即时

采写：南都N视频记者 林诗妍