2026国际罕见病日公益晚会在沪举行 创新推出学分银行认证机制

东方网记者刘轶琳2月27日报道：在第十九个国际罕见病日来临之际，《爱·上海的温度》2026国际罕见病日公益慈善晚会于上海教育电视台圆满举办。本次活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心（上海教育电视台）、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办，以多元形式聚焦罕见病科普传播、艺术赋能与社会支持，重磅启动第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展，并创新推出志愿服务成果学分银行认证机制，为罕见病防治与社会融合搭建专业多元的公益平台，让申城温度照亮每一个“万分之一”的罕见生命。

作为活动核心亮点，2026年度第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动仪式同步举行。上海市罕见病防治基金会理事长黄国英、上海科技发展基金会副理事长兼上海市政府参事余卓平、上海开放大学党委副书记兼上海教育电视台台长孙向彤、“豌豆Sir”创始人陈懿玮共同为画展启幕。据悉，该画展已成功举办四届，本届计划于2026年秋季面向公众展出，将融合艺术展览、视频科普、展教讲解等形式，以艺术为桥传递罕见病群体的生命力量。

画展现场的故事分享，让艺术与罕见生命的联结更具温度。第一届画展画家周密的父亲讲述了女儿与罕见病相伴、以画笔追梦的动人历程，这场圆梦画展让“被看见”成为罕见病群体的温暖期许；成骨不全症画家翟进则以自身经历诠释了画展的价值——不仅是作品展示的平台，更是罕见病患者重拾生命主动权、勾勒“不止罕见”人生的舞台。本届画展特邀14岁上海软骨发育不全症患者、公益小画家妞妞担任特约画家，虽身患罕见病，但妞妞从未被疾病打倒，始终将画笔化作对抗病痛的力量，2岁萌生艺术初心的她无专业老师指导，仅凭对世界的好奇与热爱坚持每日创作，多年来完成3000余幅不重样作品，更将创作凝聚的525万元善款全部精准流向各类公益事业，以励志的生命姿态诠释“用生命点亮生命”的公益内核。妞妞这份坚韧的创作初心与温暖的公益力量，也将为第五届画展注入更多精神底色与公益能量。“豌豆Sir”创始人陈懿玮表示，画展始终坚守为罕见病患者搭建圆梦舞台的初心，让藏在角落的美好被看见，让公众读懂罕见病群体的生命厚度。

专业科普赋能，让罕见病知识走出专业领域、走进大众视野，成为本次活动的重要支撑。复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波带来创新形式的“罕见病科普脱口秀”，以幽默生动的表达将专业医学知识转化为易懂内容，拉近公众与罕见病的距离，诠释了“科学有温度、关怀有回声”的科普理念。活动现场还举行《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》新书发布仪式，该书由赵重波教授团队编写，为重症肌无力诊疗中的医患沟通提供实用指导，进一步筑牢罕见病诊疗的医患信任桥梁。与此同时，人工智能医学遗传分析与咨询系统（AIGene）正式发布，复旦大学医学遗传学家马端教授、生物信息学家田卫东教授等多位专家共同启动发布仪式，以科技力量为罕见病精准诊断赋能，为罕见病防治注入智能动能。

为健全罕见病防治社会支持体系，凝聚全社会科普公益合力，本次活动重磅落地两大公益举措，为罕见病科普传播与关怀服务工作提质增效。活动现场为复旦大学附属华东医院分队、复旦大学图书馆分队、上海交通大学附属第六人民医院分队、上海交通大学附属瑞金医院分队、上海市第一人民医院分队、“豌豆Sir”分队、中国罕见病睿萌科普基地分队等七家新增罕见病防治宣传科技志愿者服务队授旗，进一步壮大全市罕见病科普与公益关怀的专业队伍，织密罕见病社会支持网络。现场三位志愿者代表同台分享罕见病科普的暖心故事，诠释疾病之外，是多元的生命角色与温暖的双向奔赴。

更具制度创新意义的是，现场正式启动志愿服务成果存入学分银行合作共建机制，上海市终身教育学分银行管理中心、上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台四方代表共同启动共建装置。该机制落地后，市民参与“阳光科普公益行”罕见病科普志愿活动的服务成果，将正式纳入上海市终身教育学分银行认证体系，实现公益服务成果的记录、认定与激励。这一创新举措以制度保障赋予公益付出官方认可与价值回馈，有效激发社会各界参与罕见病科普公益事业的积极性与持续性，推动罕见病防治工作从医疗领域向全社会协同参与延伸，构建政府引导、多方参与、社会共治的罕见病防治公益新格局。

晚会在《送你一朵小红花》的温馨合唱中迎来情感高潮，罕见病患者、医务工作者、志愿者、学生代表并肩歌唱，生动诠释“在一起，就不罕见”的公益理念。主办方表示，本次活动以画展为核心载体、以科普为重要抓手、以学分银行为激励机制，整合医疗、公益、教育、科技等多方资源，让罕见病群体被看见、被理解、被关爱。未来将持续深耕罕见病科普与社会融合工作，让罕见病知识走进更多视野，让公益温暖持续传递，让每一个罕见生命都能被温柔以待，让上海的城市温度成为罕见病防治事业的坚实底色。