点亮生命的微光：2026国际罕见病日，以爱为名，让“罕见”被看见

2026年2月28日，我们将迎来第19个国际罕见病日。今年的主题为“不止罕见”（More than you can imagine），呼唤我们越过疾病标签，看见背后每一个鲜活而坚韧的生命。

罕见病，单病种虽“罕”，但全球已知病种超7000种。在我国，患者总数已超过2000万，每年新增超20万。对许多罕见病患者而言，历经曲折获得诊断后，如何获得持续规范的治疗、如何在漫长病程中保有生活品质，是更为现实的挑战。

为此，河北以岭医院在2026年国际罕见病日来临之际，正式启动“罕见病关爱日”特别线上活动，聚焦肌营养不良、运动神经元病（渐冻症）、重症肌无力、系统性硬化症（硬皮病）、白塞氏病等罕见病，同时涵盖类风湿关节炎、结缔组织病、强直性脊柱炎等常见风湿免疫性疾病，通过线上免费义诊与科普直播，为患者和家庭提供从疾病科普到专业咨询的全方位支持。

一、线上义诊|图文问诊费用全免

时间：2月27日—28日

平台：以岭互联网医院小程序（微信搜索 以岭互联网医院，点击相关科室专家进行免费图文问诊或通过医院官方客服协助问诊）

本次活动，河北以岭医院邀请到该院副院长兼风湿病二科主任郭刚、风湿病一科主任蒋富斌、肌萎缩科主任兼肌萎缩二科主任李建军、肌萎缩一科主任陆春玲、重症肌无力科主任胡军勇五位专家，针对上述病种为患者提供一对一免费图文问诊服务。

活动期间，患者登录“以岭互联网医院”小程序，点击“线上问诊”，选择以上五位专家，发起图文问诊咨询即可—免***费、免问诊费。

二、专家直播|权威科普健康答疑

时间：2月27日—28日

平台：以岭互联网医院小程序、石家庄新闻网视频号

活动期间，郭刚、蒋富斌、李建军、陆春玲、胡军勇五位专家还将陆续做客以岭互联网医院小程序与石家庄新闻网官方直播间，双平台同步直播，围绕罕见病及风湿免疫性疾病，聚焦早期预警信号、规范用药原则、居家康复技巧、家庭护理要点等患者关心的话题，在线讲解、实时答疑。

“怎么判断自己或家人是不是得了这个病？”“在家能做哪些康复训练？”——您最想问的，专家将逐一解答。

深耕不辍：络病理论引领铸就专业实力

作为深耕中西医结合诊疗领域三十余年的三甲医院，河北以岭医院依托吴以岭院士创立的络病理论学术体系，在神经肌肉疾病、风湿免疫性疾病两大罕见病高发领域打造了特色鲜明的中西医结合诊疗体系，汇聚了一支临床经验丰富的专家团队。

理论奠基 专病专精：医院风湿科病与肌萎缩科以络病理论为指导，融合数十年临床经验，突破传统诊疗局限，形成了独具特色的中西医结合诊疗路径。针对神经肌肉类疾病，有效延缓肌肉萎缩、改善肢体功能；针对风湿免疫类疾病，标本兼顾改善核心症状，减少激素副作用，实现长期稳定控制。

全程守护 健康有方：与此同时，科室建立了“早筛早诊—个体化治疗—康复指导—心理支持—长期随访”全链条闭环管理，让患者从“能治疗”走向“会管理、高质量生活”。数十年来，专家团队累计接诊国内外患者十几万例，成为中西医结合诊疗高地。

罕见病虽“罕见”，但爱与守护从不缺席。

2026年2月27日-28日，我们线上相约！