视频|这个罕见病被《庆余年》等耽误了，3分钟讲清楚重症肌无力根本不是绝症

让“罕见”被看见，在一起就不罕见。在第十九个国际罕见病日来临之际，在上海教育电视台举办的“爱·上海的温度”2026国际罕见病日公益慈善晚会上，第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动，让申城的暖光照亮“万分之一”概率的罕见生命。

软骨发育不全症患者妞妞成为特邀画家展示其作品。

面对现场成骨不全症等参展画家以及医务工作者、志愿服务者等，复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波带来关于重症肌无力的“罕见病科普脱口秀”。他厘清重症肌无力的认知误区，认为这一神经疾病并非绝症，而是被小说《过把瘾》《庆余年》等“污名化”，成为最名不副实的疾病之一。它不仅有药可医，而且治疗“友好度”可以达到5颗星。由赵重波教授团队编写的《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》也随之发布，为重症肌无力诊疗中的医患沟通提供实用指导，进一步筑牢罕见病医患信任桥梁。

复旦大学附属华山医院副院长赵重波科普罕见病。

为促进罕见病科普传播与关怀服务工作提质增效，活动现场向复旦大学附属华东医院分队、复旦大学图书馆分队、上海交通大学附属第六人民医院分队、上海交通大学附属瑞金医院分队、上海市第一人民医院分队、“豌豆Sir”分队、中国罕见病睿萌科普基地分队等7家新增罕见病防治宣传科技志愿者服务队授旗，进一步壮大全市罕见病科普与公益关怀的专业队伍，织密罕见病社会支持网络。

志愿服务成果存入学分银行合作共建机制同步启动，市民参与“阳光科普公益行”罕见病科普志愿活动的服务成果，将正式纳入上海市终身教育学分银行认证体系，实现公益服务成果的记录、认定与激励，构建起政府引导、多方参与、社会共治的罕见病防治公益新格局。

今年活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心（上海教育电视台）、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办。画展计划于2026年秋季面向公众展出，融合艺术展览、视频科普、展教讲解等形式，传递罕见病群体的生命力量。

原标题：《视频|这个罕见病被《庆余年》等耽误了，3分钟讲清楚重症肌无力根本不是绝症》

本文作者：解放日报 徐瑞哲

图片来源：上海教视