孩子去年查出的恶性肉瘤！结疗检查无异常那晚，我在走廊愣了好久

小儿子去年11月确诊的尤文氏肉瘤，今年11月刚结疗。结疗时候做了PET-CT，全身没有异常代谢，那天拿到报告，我和孩子他妈在医院的走廊里站了好一会儿，谁也没说话，就是那种——终于能喘口气的感觉。

其实这一年的经历，我到现在都不太愿意去想。太煎熬了。但这一年加了不少病友群，看到好些孩子因为走弯路耽误了最佳治疗时机，心里特别不是滋味。我就想着，简单写点啥吧，万一能帮到人呢。

孩子刚开始说背疼，我们都没当回事。小孩子嘛，磕着碰着也正常。贴了二十多天膏药，热敷过，喷过云南白药，还拍过X光片——啥也没看出来。后来他晚上睡觉开始不安稳，睡着睡着就哼哼，有时候疼醒。那会儿我们才觉得不对劲，赶紧去了华西。

现在想想，真的感谢华西脊柱外科的唐医生。听我们说完，第一反应就是怀疑肿瘤，立马开了对应的检查。要不是他，我们可能还在那儿贴膏药呢。

像热敷、按摩这些，后来才知道，如果是肿瘤，这些操作反而可能刺激它长得更快。但这种话说出来也没啥意义——谁能想到是肿瘤啊？谁会往那方面想？

所以就说说我们这一年，哪些事做对了，哪些踩了坑吧。

第一件事，如果影像学已经提示肿瘤，形状不规则、边界不清晰，恶性的可能性超过90%。这时候最重要的一条，就是找权威医院。后面所有的检查、治疗，都得在这儿做。

活检有两种方式，穿刺或者手术取样本。如果是手术，前提一定是医生评估过，能完整切除，风险可控，几乎不会有后遗症。千万记住，病理没明确之前，手术必须慎之又慎。有些儿童肿瘤恶性程度特别高，切不干净的话，反而可能刺激它疯狂扩散。病友群里这种教训太多了。

这事儿我们就踩过坑。当时还在防疫阶段，出门难，医院封闭，我自己整个人也懵了，心理防线彻底塌了。手机上沟通来沟通去，没完全理解医生说的手术方案，稀里糊涂就签字同意了。结果医生只切了压迫椎管的一小部分肿瘤，送检。后来问了好几个专家，都说这样手术有风险。那阵子我们天天提心吊胆。还好一年过去，担心的那种情况没发生。但我还是要说，找权威医院太重要了。华西在西南绝对首屈一指，医术医德都没得说。

不符合手术条件的，就需要穿刺。这一步同样得找口碑好的医生。穿刺技术不过关，肿瘤细胞可能脱落外泄，后果不敢想。

病理明确以后，又得分情况了。儿童青少年肿瘤太多太杂，尤文氏肉瘤、神经母细胞瘤、骨肉瘤、横纹肌肉瘤……光一个名字下面还有不同分型，分型下面免疫组化指标又千奇百怪。所以还是那句话：找权威医院。

怎么判断权威？最快的办法就是找到同一病种的病友群，看大家普遍推荐哪儿。这种医院接诊量大，经验太重要了。像尤文氏肉瘤，发病率百万分之几，地方医院可能几年碰不到一个，你让医生怎么治？不也得一边翻书一边给药？我们治疗期间遇到好几个，先在地方折腾了几年，最后没办法又跑去北京的。

我们自己的经历，现在回头看，有些决定确实做对了。确诊那会儿，我整个人吓瘫了，吃不下睡不着，整天就是悲伤。当时听了医生建议，准备去东部某省做质子治疗。同时我也去了四川省肿瘤医院咨询，那边医生告诉我们一个特别重要的信息：尤文氏肉瘤对化疗敏感，应该以化疗为主，确诊后要尽快上化疗，等肿瘤被控制甚至缩小了，再考虑局部治疗方案。

那化疗医院选哪儿？我一开始想的是华西附二院，毕竟专门做儿童这块。但孩子妈妈没闲着，开始各种查资料。很快就确认了，全国治骨肿瘤（包括尤文）最权威的医院之一，是北京大学人民医院。她在好大夫上联系了那边的姬涛主任，电话问诊后，姬主任说可以收治。

我们简单商量了一下，就放弃了华西的住院预约。孩子妈妈带着孩子，直接飞北京了。那天去机场送她们，我拍了一张她走进去的背影，那个义无反顾的劲儿，我现在看照片还感动。她那段时间补上了我很多顾不上的东西，让我们家又走对了一次方向。

如果需要化疗，找到对的地方，后面基本就听医生的了。但家长自己也得留心。每次住院用了什么药，多少剂量，滴速多少，几点开始几点结束，孩子吃了多少饭喝了多少水尿了多少尿——最好都拿本记下来。医生开的药单子，要对着看护士拿进来的药对不对，有没有错发漏发。我们家孩子妈，这一年就是这么过来的。

再往后就是局部治疗方案。实体瘤嘛，要么手术要么放疗。每个人情况不一样，很难说哪条路一定对。但有个共识是，能手术尽量手术，毕竟是直接清除肿瘤最彻底的办法。

不过手术前得综合评估：能不能切干净，手术本身的风险有多大，会不会刺激转移，创伤和后遗症怎么样——要不要动骨头？会不会截肢？伤不伤神经和其他器官？这一步我们问诊了不下6位外科主任，加上内科医生可能超过10位。别嫌麻烦，也别怕医生嫌烦。

说了这么多，其实每个病友的情况都不一样，能分享的东西也有限。总结起来就几条吧：

孩子确诊肿瘤，第一件事是找权威医院、权威医生。家人之间要互相撑着，谁都有扛不住的时候，两个人一起扛，才能走得更远。多学多问，别迷信同一个医生的话——医生也是人，也有他的局限。

就这些吧。

愿所有孩子都平平安安。

特别提醒：此文章整理于网络，请大家理性观看。

我是张张，一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者，这里不止有前行路上的艰辛，还有不像命运低头的滚烫故事。

如果快乐很难，那就祝你平安！愿我们都能安好。