广东
VOL 3756
在北欧生活多年的Amber，曾无数次设想过这样的“紧急状况”：如果她和丈夫下班晚了，自闭症儿子Simon独自被反锁在门外，他会不会崩溃？走丢了怎么办？
但当这一天真的来临时，她狂奔回家看到的却是：Simon已用屋外的备用钥匙开了门，洗了手，换好家居服，正坐在沙发上，边吃甜甜圈边看iPad。
为了这一幕，Amber 准备了整整11年。
从3岁半确诊时那个害怕吹风机、只吃三样固定食物、出门旅行得背便盆的难缠小孩，到如今能帮老师煮咖啡、帮妈妈按摩、熟练带弟弟的得力助手……
Amber 靠的不是“等待奇迹”，而用一套极具实操性的“指令式生活模式”。
文 | Kido
编辑 | Zoey_hmm
图 | 受访者（封面图源AI）
别急着短板先做“生存脱敏”
和许多急于把孩子送进干预机构的家长不同，Amber和当地医生达成的共识是：不急着学干预技能，先解决情绪问题。“孩子没到一定程度，一味模式化干预，效果并不理想。”
Simon的感知觉异常敏感，对他来说，世界充满了不可控的噪音和威胁。
Amber意识到，如果孩子一直处于恐慌和抗拒中，学任何技能都是徒劳。因此，他们花了数年时间，让Simon学会“与周围建立空间关系”。
这需要极大的耐心，“光是克服对所有电器的恐惧，我们就花了差不多五六年时间”。
Amber回忆道，从孩子听到吹风机就跑开；到能站在旁边接受，再到敢触碰和使用，可能将近半年时间，不害怕吹风机了；但看到洗衣机还是害怕，又要花上好几个月，适应洗衣机……
为了解决口肌问题，医院发来一个特殊水壶，吸管虽软但粗，要用牙咬住，再使劲吸才能喝到。Simon用了整整两年，才终于能制住住不流口水。
在训练孩子的过程中，Amber摸索出了一套“指令式生活模式”。
由于表达不畅，iPad里的App系统便成为了Simon的主要沟通工具。
系统里有代表人物、时间、地点和行动等的各种图标，Simon通过点击这些图标来表达“我想上厕所”“我肚子饿了”等需求。
在日常行为规范上，Amber和丈夫把自己变成了“标准”，在家里示范一切：
吃完饭，碗要泡进水里；
产生垃圾，第一时间扔进桶里；
从外面回来，先换好衣服并归位……
他们不急着教，而是循序渐进示范给他看：
初期，碗收到厨房；渐渐地，碗放到水池里泡水；当Simon学会用水冲洗食物残渣、也不再害怕洗碗机时，才教他用洗碗机。
每当Simon模仿出正确行为，全家人会夸张地鼓掌、欢呼。
为了让Simon学会察言观色，家里人沟通时会放慢语速，夸大面部表情。比如妈妈“不小心”弄伤手，爸爸会夸张地喊“哎哟，妈妈出血了”，然后在Simon面前演示如何消毒、贴创可贴。
久而久之，Simon学会了照顾别人：当有人受伤时，他会跑去拿创可贴；有人肩膀痛，他会为家里人捏肩按摩；如今，也已经熟练使用家里所有电器。
将多动特质转化为“工作潜力”
走出家门，学校的支持体系也是Simon探索世界的坚实后盾。
Simon在特殊教育学校上学，学校并没有将这些孩子“隔离”，而是尽可能地让他们融入社会。
他所在的班级只有6名学生，却配备了5名老师。在低年级阶段，孩子们可能只在教室两个小时，其余时间就跟着老师去超市买菜、去图书馆借书、去博物馆参观……
除了课程设置契合孩子的发展需求外，老师们的教育方法也很恰当。在幼儿园时期，Simon会不分场合突然趴在地上蹭生殖器官。
老师发现后，没有大声呵斥或强行制止。而是在手工课上，制作了一个形状相近的橡皮泥软玩具。
当发现Simon有这一动作倾向时，老师自然地把玩具递给他，让他捏在手里玩，转移他的注意力。没多久，Simon的不当行为便消失了。
随着年龄增长，Simon的多动特征愈发明显。Amber和学校商量，“能用到他的地方尽量用他。”
于是，Simon成了老师办公室的常客：送打印纸、煮咖啡，所有跑腿的活儿都交给他。
这个安排一举两得：Simon不再是需要时刻被照顾的“负担”，而是能帮老师分忧的“得力帮手”。
他过剩的精力也在跑腿中得到释放，情绪更稳定，有更多与老师互动的机会，老师看到他也开心。
多变旅途中训练“确定性”
尽管有完善的福利兜底，Amber深知，孩子终究要面对真实的世界。为了提升Simon的适应能力，带他旅行成了必修课。
“相当麻烦，我们出去旅行，连便盆都要背出去。”每次出游前，他们必须事无巨细地规划每一个细节：酒店是否有阳台（安全性）、是否有儿童活动设施、每天几点吃饭……Simon只穿同一款衣服，只吃面包、牛奶和牛排，这些都需要提前备足。
但正是在充满变数的旅途中，Simon完成了里程碑式的跨越。
4岁前，Simon一直习惯穿尿布大便，直到4岁多依然抗拒马桶，后来Amber才知道，他是害怕排泄物掉进水里那“扑通”的一声。
在一次旅行中，Amber夫妇决定“狠心”一次。
他们不再给Simon穿尿布，结果孩子硬生生憋了三天。“他们的忍耐度不是常人能想象的。”
无奈之下，Amber用上开塞露逼儿子排便，剧烈的腹痛终于让Simon妥协，拉出来的那一刻，全家人鼓起掌来。
坐在马桶上的Simon则被吓出一身汗，但在大家的鼓励中，他也尴尬地跟着鼓掌、夸自己“很棒”。
有了这次突破后，第二次剂量减半，第三天完全不用药。循序渐进地，Simon终于克服了对马桶的恐惧。如今，只要提醒一句“去拉臭臭”，他就能独立完成全套流程。
随着能力提升，Amber开始尝试放手。去年的一天，夫妇俩下班晚了15分钟，出租车司机准时把Simon送到家门口。
由于行程排满，司机无法等待。这在以前是绝对的紧急情况——自闭症孩子缺乏危险意识，可能会乱跑。
但那一次，Amber决定“赌一把”，让司机先走。夫妻俩狂赶回家时，看到的是文章开头的一幕：Simon已经把自己安排得明明白白。
Amber终于确信，多年的铺垫没有白费。
为独立生活提前铺路
如今，快12岁的Simon他过马路知道看绿灯，扔垃圾能自己开门锁门，会主动帮妈妈拎重物。
他每天都在进步，虽然语言表达能力仍然薄弱，他学课本知识很慢，连最简单的“1+1=2”也难以理解。
但Amber对孩子充满信心，当年最难的阶段都一一走过，现在孩子的功课学得慢一点也无伤大雅。
更让她欣慰的是，Simon在弟弟出生后展现的手足温情——熟练地给哭闹的弟弟递奶瓶，推着婴儿车在房间里兜圈。
当初确诊时，医院就为Simon做了全套基因检测，排除了遗传的可能。如今看到Simon熟练地照顾弟弟，Amber确信，当年的决定没有错。
对于未来，Amber有着从容的规划。这里有完善的辅助居住社区，当Simon成年后，可以搬进自己的小公寓，有专人打扫、定时送餐，甚至可以申请陪同旅游。
这种“兜底”的社会福利，让Amber敢于把眼光放得更长远。
她现在所做的一切，培养他的家务习惯，训练他的社交礼仪，都是为了让他将来能更好地融入社区，过上一种虽有支持、但也足够独立的生活。
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