靶向药每月3万，EGFR突变第20号外显子，赌上所有积蓄试三期临床

讲述:晓东 整理:雨打芭蕉

2025年3月，我爸确诊肺癌那天，医生说了三个数字。

第一个数字：晚期，不能手术。

第二个数字：有EGFR突变，但类型是20号外显子插入，罕见。

第三个数字：针对这个突变的靶向药，还没进医保，一个月三万左右。

我爸听了，问了一句话：“三万，能活多久？”

医生说，这个不好说，有人吃了效果好能活一两年，也有人没效果。还有一种选择，可以试试临床试验，新药免费，但也不保证有效。

从医院出来，他走得很慢。走到停车场他站住了，回头看我，说：“咱没那么多钱，试试那个不要钱的吧。”

我说好。

那时候我还不知道，“临床试验”这三个字，后面藏着多少事。

2025年4月，我们开始跑医院问入组的事。

EGFR 20号外显子插入突变，在肺癌里算小众中的小众。医生说这种突变对普通靶向药不敏感，以前基本就是化疗，效果也不好。这几年出了些新药，但大多数还在临床试验阶段。

我们找了三家医院，最后有一家说有个三期临床试验还在招人，条件是之前没接受过全身治疗，身体状态评分达标。我爸听了，说那就试试。

4月中旬，筛查。

抽血、CT、心电图、肺功能，做了一堆检查。那几天他紧张，我也紧张。怕查出来不合格，连免费的机会都没有。

一周后通知来了：符合条件，可以入组。

那天我爸坐在医院走廊里，拿着那张通知单看了很久。然后抬头问我：“这个药，真的不要钱？”

我说不要钱，但也不保证有效。

他说，那也比三万强。

2025年5月，第一次用药。

他分在试验组，用的是新药联合化疗。那天在输液室，药水一滴一滴往下走，他闭着眼，我坐旁边。旁边有个阿姨也在输液，聊起来知道她也是肺癌，用的是刚上市的靶向药，一个月两万八，全自费。

她问我爸用啥药，我说临床试验，免费。她愣了一下，说，你们运气真好。

我爸睁开眼，没说话。

第一次用完，反应不小。恶心、没劲、吃不下饭。我妈天天熬汤，他喝两口就放下。他说，这要是花钱买的，得心疼死。

我说，免费的也心疼，心疼人。

他没接话。

2025年6月，第一次复查。

CT结果出来那天，医生拿着片子对比了半天。我在旁边站着，手心全是汗。医生说，肿瘤有缩小，效果不错，继续用。

从医生办公室出来，我爸问我，有效没。我说有效。他点点头，说，那没白受罪。

那天回家路上，他破天荒让我买了瓶水，喝了一口，说，这日子还能过下去。

从确诊到现在，八个多月了。

他还在用药，还在复查，肿瘤还在缩小。副作用还是有，皮疹、腹泻、没劲，一样没少。但他能吃饭了，能下楼走走了，能跟我妈拌嘴了。

每次去医院，看见那些自费买药的病友，他都会说一句，咱命好，赶上了不要钱的。

可我知道，不是命好，是赌上了所有积蓄。

不是说不要钱就不花钱。交通、住宿、检查、营养，哪样不要钱？只是那三万一月的药钱，不用掏了。

但万一哪天耐药了呢？万一试验结束了呢？万一这个药对他没用了呢？

那时候，我们还能去哪儿找下一个“免费”？

医生说，针对20号外显子插入突变的新药这几年发展很快，有的已经上市，有的正在审批，有的还在试验。说不定等他耐药的时候，又有新药可用了。

说不定。

这三个字，就是我们现在活着的全部希望。

有人说，你们胆子真大，敢试临床试验。

可你知道什么是不试吗？

不试，就是每个月三万，卖房子、借钱、榨干全家，换一个不知道能活多久的机会。或者干脆不治，回家等着。

试了，至少现在还有效果，至少这八个月他是实实在在地活着，至少每天醒来还有个盼头。

我爸昨天问我，这药能吃到什么时候。

我说，吃到耐药为止。

他说，那耐药以后呢。

我说，到时候再看，说不定又有新药了。

他看着窗外，没说话。

窗外阳光挺好，楼下有人在遛狗，有人在散步，有人在聊天。他还活着，还能看见这些。

这就够了。

三万一月，我们赌不起。

但赌三期临床，我们赌了。

赌赢了这八个月，接着赌下一个八个月。