萤火虫自闭症组织的总裁兼首席执行官阿曼达·凯利博士与自闭症患者合作已有二十年。
凯利回忆道:“当我还是青少年时,我的一个邻居,她的儿子被诊断为自闭症时。” “那一刻我心里想‘这是什么’。我最终和他一起工作,他是我见过的最了不起的天才。”
她在祖国爱尔兰的经历让她跨越大西洋来到科罗拉多州,距离这里约4000英里。
在你与自闭症患者合作的过程中,有没有像现在这样被广泛讨论过?”CBS科罗拉多的迈克尔·斯宾塞问道。
“不,从来没有。这个话题从未像现在这样被讨论过。老实说,我欢迎这个机会来教育和提供资源与理解力,”凯利说。
Firefly的总部位于莱克伍德,他们与30名年龄在3到21岁之间的孩子合作。每年,Firefly大约服务350个家庭。
Firefly的目标之一是为自闭症患者及其家庭发声和争取权益。
“这些家庭正在承受痛苦,”凯莉说。“我认为我们希望在州一级让人们更多地了解这个群体的需求,他们可能在讨论中迷失,可能并不参与关于所需资源的更大讨论。”
她强调了对更多日间治疗和住宿服务的需求,以及为自闭症成年人创造更多就业机会。
“科罗拉多州缺少日间治疗服务提供者——那么,当某人满21岁后,会发生什么呢?我们没有很多人能找到工作机会。劳动力市场上存在很多缺口。”
“我真的希望看到更多的接受和理解。更多请求适应的能力,而这需要通过教育来实现。”
她还强调了对有更高支持需求的人提供更多资源的需求。
“我们有从这里毕业的学习者,他们不适合日间治疗或住宿项目,因为他们非常独特。可惜的是,我们无法满足所有的需求。在科罗拉多州,有一些非常独特的学习者被遗忘了,”她说。
凯莉和她的团队在萤火虫中心进行研究,刚刚完成了一项关于食物偏好的研究。
“许多自闭症学习者对食物的敏感性很强,往往不吃很多水果和蔬菜。我们的研究会显示,如果让学习者自己种植水果和蔬菜,他们就更愿意去尝试和品尝这些水果和蔬菜。”
除了在萤火虫中心的研究,凯莉希望在其他领域也能开展更多的研究。
“更多的研究非常重要。我们有很多机会去理解自闭症究竟是从哪里来的,以及谱系之间的差异是什么,”她说。
“目前我们面临的问题远远多于答案。”
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