教宗“拥抱”了一个12岁孩子：罕见病患儿的朝圣之旅与宗座降福

2026年2月16日清晨，一辆从意大利南部卡拉布里亚大区（Calabria）出发的私家车驶入罗马。这趟行程并非一次普通的家庭出行。车内坐着12岁的马里亚诺（Mariano），以及他的父母塔玛拉·德·法齐奥（Tamara De Fazio）和西吉斯蒙多（Sigismondo）。由于罹患一种至今尚未获得明确医学命名的极罕见先天性疾病，这名少年体重已接近200公斤，长期依赖轮椅生活。当天，他们将走进梵蒂冈宗座大楼，接受教宗良十四世的宗座降福（Benedizione apostolica），并与开罗儿童耶稣基金会正式签署医疗托付协议。

这一天，对这个家庭而言，既是一段漫长求医之路中的关键节点，也是一场将私人苦难置于教会关怀中的象征性时刻。

马里亚诺出生并成长于卡拉布里亚大区卡坦扎罗省（Catanzaro）的维纳迪马伊达（Vena di Maida）。这是一座依山而建的小镇，常住人口不足2000，公共医疗资源有限。出生后不久，马里亚诺即被发现存在胼胝体缺失（agenesia del corpo calloso）——这一结构性异常涉及连接大脑左右半球的关键神经纤维束。同时，他还伴有下丘脑与脑垂体畸形，直接影响内分泌系统的调节功能。医学检查显示，这些异常使他无法产生正常的饱腹感，从婴幼儿时期起便持续出现无法控制的体重增长。

随着年龄增长，体重问题逐渐演变为系统性健康风险。夜间，呼吸道因体重负荷受到压迫；白天，行动能力严重受限，无法像同龄人一样进入校园生活，只能通过网络形式参与教理课程。12年来，这个家庭几乎走遍意大利主要医疗中心，从北部的热那亚到罗马的多家综合医院，并曾主动联系美国波士顿的专业医疗机构，累计支出超过13万欧元。然而，由于病因高度复杂且病例极其罕见，医学界至今未能为这一症候群给出明确命名和标准化治疗路径。

2025年底，在媒体持续关注和地方政府介入下，卡拉布里亚大区曾尝试为马里亚诺建立由内分泌、营养、心理与康复专家组成的多学科照护方案，试图通过基层医疗网络进行长期干预。但现实表明，对于如此高度专科化的罕见病情，区域层面的医疗体系仍显力有未逮。

2月16日上午，马里亚诺一家进入梵蒂冈宗座大楼。在一场简短而私密的接见中，教宗良十四世俯身靠近这名少年，轻抚其额头，为他施行宗座降福。这一仪式在天主教传统中被视为教宗以牧者身份，为信友及其家庭托付于天主的祝祷行为。

尤安尼斯·加伊德·拉哈总主教（Yoannis Gaid Lazha）陪同接见。他曾长期担任已故教宗方济各的私人秘书，现任开罗儿童耶稣基金会主席。拉哈总主教在事后解释说，宗座降福并非一种物质性介入，而是一种精神层面的拥抱：“这是一个看不见却真实存在的抚慰，它照亮过去的阴影，为当下带来安慰，并将未来交托给一个更为宏大的、由共同责任所支撑的计划。”

马里亚诺的母亲塔玛拉在回忆这一时刻时提到，十二年的求医经历如同一场横贯整个意大利的漫长跋涉，而支撑他们坚持下来的，始终是信仰所赋予的意义。而教宗良十四世此举被认为是延续前任教宗方济各“走向边缘地带”（andare verso le periferie）牧灵取向的具体体现。

除宗座降福外，此行的核心内容，是与开罗儿童耶稣基金会签署一份医疗托付协议。该基金会并非一般意义上的慈善组织，其制度渊源可追溯至2019年教宗方济各与艾资哈尔大伊玛目在阿布扎比共同签署的《人类兄弟情谊文件》（Documento sulla Fratellanza Umana）。该文件提出在埃及新行政首都区域建设大型儿科医院与孤儿院的构想，旨在以跨宗教合作回应最脆弱生命的需要。教宗方济各去世后，相关项目在教会法与意大利民法框架内重组，升格为具有公益法人地位的基金会（Ente Filantropico ETS）。

拉哈总主教指出，与马里亚诺父母签署的协议不仅具有法律效力，更是一种道德与灵性责任的承担。按照协议，基金会将作为协调主体，整合跨国医疗资源，为马里亚诺建立结构化、多学科的长期诊疗路径，涵盖内分泌调节、营养管理、心理支持与康复训练，并以透明机制确保所有社会捐助直接转化为具体治疗与照护措施。

同一天稍晚，教宗良十四世在宗座大楼内的克莱孟厅接见出席宗座生命科学院2026年度全体大会的成员。在讲话中，他系统阐述了健康不平等问题的结构性根源，指出不同国家、不同社会群体之间在预期寿命和健康寿命上的巨大差距，与收入、教育、居住环境等因素密切相关。他强调，如果社会只是在原则上宣称生命与健康具有同等价值，却对造成不平等的制度性原因保持沉默，那么这种宣称本身便失去真实性。

教宗指出，健康问题并非单一医疗议题，而是贯穿交通、住房、农业、就业与教育等公共政策领域，必须在整体治理中予以回应。他呼吁重新确立“关怀”（cura）作为社会和卫生体系的基本态度。这种关怀并非出于怜悯，而是基于对人类共同脆弱处境的清醒认识。

马里亚诺的经历不再只是一个家庭的不幸，而成为罕见病医疗体系、区域资源差异以及全球卫生结构性缺陷交汇之处的具体写照。来自卡拉布里亚山区小镇的少年，其身体所承载的重量，既是医学尚未完全理解的未知领域，也反映出社会在面对最脆弱生命时的制度局限。

随着协议的签署，马里亚诺一家的生活即将进入新的阶段。未来的治疗将是长期而复杂的，但不同于过去十二年的孤立求索，这一次，他们身后站着一个具备跨国协调能力的教会公益机构。对于仍在罕见病迷宫中摸索的众多家庭而言，这次宗座降福与制度化托付的结合，呈现了一种可能的路径：让希望不再停留于情感层面，而是在制度与责任中获得落脚之处。

注：

本文在写作过程中参考了意大利多家主流媒体的报道。需要说明的是，意大利媒体对12岁患儿马里亚诺的照片处理标准并不一致，其中确有绝大部分报道未对其面部进行模糊处理（目前可见的报道中，《晚邮报》相关版本进行了打码，《信使报》可检索到的两篇报道中，一篇打码，另一篇未打码）。考虑到马里亚诺年仅12岁，依法属于未成年人，且其所患疾病极为罕见、身体状况特殊，客观上处于更易遭受社会偏见与网络暴力的脆弱处境，本文参照国际通行的新闻伦理准则，并结合中国《未成年人保护法》关于未成年人隐私保护的相关精神，对患儿面部信息进行了打码处理。

在笔者看来，为身处疾病困境的未成年人进行面部打码，应当是媒体无需反复申明的基本伦理底线；但针对部分未作打码处理的媒体报道，亦不能简单据此推断在流量逻辑冲击之下，对这一底线的忽视已成为普遍状态——这仅是笔者在具体写作中的个人判断与操作选择。无论监护人是否在社交媒体平台公开发布相关照片，媒体在二次传播过程中，仍负有对未成年人提供最低限度伤害防范的专业责任。特此说明。

来源：意欧视点 等