新春走基层｜迎接马年新春，临时家人在上海“包”出家的味道

迎接马年新春，位于上海闵行区疏影路的“小布家园”热闹非凡。

共享厨房里，几张拼起的长桌边，五六个大人围着，手里忙着擀皮、包馅、捏合。

他们边上，几个戴着口罩、面色略显苍白的孩子，也伸着小手，试图把馅料塞进面皮……托盘上，形状各异的饺子越垒越高。

小布家园，是一个特殊的“中转站”：2020年，复旦大学附属儿科医院为异地来沪就医的重病患儿家庭打造了一个临时住所。屈指一算，到今年，小布家园已迈入第六个年头，累计为3000多个家庭提供免费住宿。

这个春节，有30多个家庭在这里过年。一顿亲手包的饺子，是这群无法归家的“临时家人”之间，最简单、也最郑重的仪式。

来自甘肃的李先生看着女儿萌萌刚捏好的一个歪歪扭扭的饺子，忍不住笑了：“挺好，咱们自己包的，吃了来年都顺顺当当！”

“没想到今年在上海，也能和大家一起包饺子”

“在我们老家，过年最不能少的就是饺子，没想到今年在上海，也能和大家一起包饺子、过春节。”去年9月，李先生带着3岁8个月的萌萌，从他打工所在地——新疆乌鲁木齐，跨越近4000公里，赶到上海。

萌萌病了。

“起初，孩子只是晚上闹腾不肯睡觉，我们以为是脾胃不畅，一直忙着帮她调节，可没过多久，她的胳膊突然动不了了。”李先生说，在当地医院拍片后，医生怀疑是骨折，治疗半个月却毫无起色；再度拍片，又推测是肌肉拉伤，可一个月后，萌萌的情况愈发严重，连抬手都成了奢望。

“那种无力感，至今想起来都心头发紧。”李先生回忆，直到进一步做了核磁共振，报告单上的“占位”二字，像一块巨石，压得全家人喘不过气。

医生建议做活检，最终确诊为横纹肌样瘤。这是一种高度恶性的软组织肉瘤，肿瘤压迫神经，导致萌萌肩膀剧痛、无法抬起。

当地医院没有相关治疗经验，医生委婉地劝李先生一家“做好心理准备”。

“感觉天都要塌了。”李先生不甘心，在网上查到复旦大学附属儿科医院肿瘤外科主任李凯有相关治疗经验，抱着最后一线希望来了上海。

几乎同一时间，在江西赣州，小橙子妈妈也经历了类似的“至暗时刻”。

去年10月，4岁多的儿子早晨突然尿不出来，当地医院怀疑是肉瘤。她和孩子爸爸当夜就抱着小橙子踏上开往上海的火车，“当时脑子是懵的，只知道必须去大城市治。”

上海医生，没有让他们失望。

目前，萌萌已完成手术，正进入放化疗治疗阶段；小橙子则被收进肿瘤外科的病房，确诊为胚胎型横纹肌肉瘤，高强度的化疗随即开始。

“真想把一分钱掰成两半花。”李先生坦言，不仅治疗费像无底洞，在上海看病期间的住宿费，也成了额外的压力。就在这时，医院社工部向他们伸出了手：可以申请小布家园免费住宿。

“从申请到入住，只用了几天时间，工作人员还帮我们收拾好了房间，米、面、油等生活必需品一应俱全，连做饭的共享厨房都有。”住进小布家园的那一刻，李先生紧绷了许久的神经终于松了一些。“在这里，感觉我们并不是一个人在和病魔战斗，有很多人在关心着我们。这里就像一个临时的家，让我们在异乡有了落脚之地。”

不止于“一间房、一张床、一顿饭”，更是心灵港湾

萌萌和小橙子的病床在医院里就挨着，如今两家人都在小布家园落脚，成了临时的邻居。两个孩子经常一起玩，家长们则互相打气、分享治疗信息。

目前，小橙子已完成了五个疗程的化疗，医生正在评估他的身体状况，判断是否具备手术条件。

“上个月孩子做了一次评估，由于肿瘤位置比较特殊，如果做手术，可能要切除整个膀胱及尿道口。”小橙子的家人在讨论后决定，暂时继续化疗，后续再寻找更适合的手术时机。

共享厨房是这里最有烟火气、也最疗愈人心的角落。每到饭点，各家凑在一起做饭，聊聊孩子的病情，分享一道家乡菜。食物的香气与低声的交谈交织，冲淡了病房带来的消毒水味和压抑感。

来自新疆喀什的阿布都热合曼，也渐渐融入了这片节日的氛围。他的二女儿因肺纤维化伴肺泡出血，需要进行肺移植。

去年春节，孩子在ICU紧急抢救，他和妻子在门外守了一夜又一夜。今年春节，女儿的病情稍微稳定了一些，他们特地把远在新疆的大女儿和小女儿也接了过来。

“姐妹三个终于能团聚了，二女儿高兴得不得了。”他说，治病花了不少钱，但小布家园为他们省下了每月3000元的房租，更给了他们一个像样的“家”，让这样的团聚成为可能。

复旦大学附属儿科医院社工部主任傅丽丽告诉记者，当初设立小布家园，初衷很简单：“一间房、一张床、一顿饭，让家长在全力照顾孩子之余，也能有个缓解焦虑的心灵港湾。”如今，这里提供的远不止住宿，还有定点班车接送医院，有志愿者定期探访，以及一些节假日的活动。

治病是持久战，“有希望就不放弃”

在小布家园，多数入住者今年是头一回在上海过年。

李先生的春节计划很简单：陪在女儿身边。“孩子心情好，对康复最重要。”若是得空，他打算出去跑几单外卖，贴补些生活费——毕竟，治病是一场持久战。

小橙子妈妈的新春愿望，几乎道出了所有病友家庭的心声：“希望宝宝早日康复，永不复发。”她还考虑满足孩子的一个新年愿望，就是趁着下次化疗前，带他去一趟迪士尼乐园。“我告诉孩子，要积极治疗，才能打败肚子里的小怪兽。他真的挺过来了，现在扎针都不哭了。”

虽然前路依然充满未知，但在除夕夜的小布家园，这个特殊的屋檐下，年味并没有被疾病冲散。

大家一起贴福字、包饺子，轮流预约厨房准备年夜饭。锅里的热气升腾起来，年味也随之升腾。

北京同心圆慈善基金会华东地区负责人王滌介绍，基金会今年为留沪过年的30多个家庭准备了简单的年货和小活动，只想让他们感受到：“上海的年味不只有霓虹灯和繁华，也有这样邻里相守的暖意。”

“有希望，就不放弃。”在小布家园，这或许是所有的“临时家人”这个春节里最朴素也最坚定的信念。