还记得那个曾放话“只要不死就死磕到底”的京东前副总裁蔡磊吗?2019年确诊渐冻症后,他没哭没丧,反而砸钱搞研究想救自己也救病友。可现在,他连抬手都难,吃饭只能喝没颗粒的糊糊,连说话都得靠眼控仪“打字”。最近他拉着妻子段睿做了3个约定,没有一句“我怕”,全是对别人的牵挂——第一个让人心疼他的懂事,第二个藏着对妈妈的愧疚,第三个更是戳中无数渐冻症病友的软肋。
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蔡磊不是什么富二代,小时候家里条件普通,最早在基层税务机关上班,朝九晚五的日子让他觉得“没意思”。攒了点钱后他毅然辞职读研,毕业后进三星当税务经理,后来又到京东做到副总裁。那时候别人吐槽996没人性,他早就是997甚至更狠——经常加班到凌晨,除夕夜都在处理文件。能走到那一步,全靠一股“不服输”的劲,毕竟他没背景,想要啥都得自己挣。
2019年确诊渐冻症那天,消息直接上了热搜。但他没慌,反而想“既然全世界都治不好渐冻症,那我自己来”。段睿比他小11岁,以前有人说她图蔡磊的钱,可蔡磊生病后她直接全力扑在研究上——因为她本身是做医学研究的,还拿过药物发明专利,专业上能帮大忙。夫妻俩没哭没闹,直接开始规划研究,那段日子段睿帮着对接医院、看数据,蔡磊则拉人脉找投资,俩人配合得像“黄金搭档”。
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一开始蔡磊还没觉得渐冻症有多可怕,能吃能睡没痛感,跟正常人没啥两样。可慢慢的,腿越来越沉,走两步就喘,胳膊也抬不起来了。直到某天他发现连拿筷子都费劲,才清晰地感觉到:死亡真的在朝自己跑过来。那时候研究已经刻不容缓,他把自己多年的积蓄全砸进去,还拉了不少投资,6年下来花了整整10个亿。
可钱砸进去了,结果却没那么理想。蔡磊只搞懂了渐冻症还有细分类型,自己得的那种暂时没特效药。现在他浑身僵硬,先是四肢动不了,后来声道、脏器也慢慢出问题——每天只能靠眼控仪跟人沟通,吃饭必须喝糊状食物,一丁点颗粒都不能有,不然卡喉咙就可能出事。但即便这样,他每天还坚持工作10小时,不是闲不住,是身后有好多病友等着希望,他不敢停。
最近蔡磊知道自己可能等不到特效药了,就拉着段睿做了3个约定。第一个约定是对段睿:“别太难过,毕竟这结果我们早就料到了。你年轻,早点走出阴霾,找个能托付的人,好好把孩子养大就行。”段睿当时就哭了,可蔡磊用眼控仪慢慢敲出字:“我不想你后半辈子守着回忆过。”
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第二个约定是关于妈妈:“我这辈子最对不起的就是我妈。以前以为自己成功了,能让她安享晚年,没想到反而让她操碎了心,最后还要白发人送黑发人。你以后有空就来看看她,替我尽点孝就行,不用把她当亲妈,别委屈自己。”蔡磊说这话的时候,眼控仪上的字敲得很慢,他知道妈妈最疼他,可现在连抱一下都做不到。
第三个约定是关于渐冻症研究:“这个研究不是我一个人的事,是无数病友的活路。哪怕几十年才出结果,你也别放弃,只要有人接着干,他们就有希望。如果连你都停了,那些病友真的没活路了。”蔡磊知道自己走了后,段睿可能会累,但他没办法——他欠了太多病友的期待。
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其实蔡磊的研究不是白搭。去年有消息说,有渐冻症患者吃了他团队研制的药后,症状得到了控制,甚至隐隐有好转的迹象。这说明他的投入至少给后面的研究者铺了路,哪怕他看不到最终结果,也有人会接着走下去。
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段睿后来跟朋友说,她不会放弃,哪怕蔡磊不在了,她也会把研究做下去——不是为了蔡磊,是为了那些跟蔡磊一样的病友,也是为了蔡磊没说完的话。
参考资料:央视新闻《蔡磊:与渐冻症赛跑的“破冰者”》;人民日报《蔡磊段睿:以爱为盾对抗生命绝境》
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