蔡磊离死亡越来越近：他愧对寡母和幼子，与妻子有3个催泪的约定

很多人都有过这样的时刻：一天的事情还没做完，身体却先一步提醒你“慢一点”。那种被迫停下来的感觉，不是疼，是无力。对大多数人来说，休息一晚还能继续，可也有人，连“等一等”都成了一种奢侈。

在一间长期拉着窗帘的卧室里，时间被切得很碎。吃饭要先打成糊，再过滤；翻身、转头，需要旁人配合；呼吸，则要依赖机器的节奏。中国青年报在2月11日的一次专访里，记录下了蔡磊当下的生活状态。曾经的身份是前京东副总裁，而如今，更多时候，他只是一个需要被照护的病人。

把画面往前拉几年，会更容易理解这种变化的速度。蔡磊确诊渐冻症已经第六年。这是一种目前尚无治愈办法的神经系统疾病，肌肉会一点点失去力量，直到连呼吸都变得困难。到2026年年初，他的功能评分已降至个位数，意味着身体的大部分能力正在远离。

有些细节容易被忽略。因为无法说话，他每天靠眼球转动来操作设备，与外界沟通，也完成工作。眼睛成了唯一还能主动支配的“工具”，一天要使用十多个小时。偶尔一段文字被误删，只能重新来过。对普通人而言是小插曲，对他来说，却需要付出更多耐心。

生活的半径，也被压缩到极小。任何感染都有风险，过去一年里，他只下过一次楼。大多数时间，他坐在窗前，对着屏幕。外面的季节更替，只能通过光线判断。这样的限制，不是选择，而是现实一步步推到眼前的结果。

真正让他放不下的，是家里的人。母亲年逾七旬，早年丧夫后曾长期服药，如今还需要照看；儿子出生在2018年底，而他在次年确诊，陪伴被病情切割得支离破碎。因为现实安排，孩子后来不得不离开父母身边上学。这些关系，没有冲突，只有遗憾。

他的妻子段睿，曾在药学与企业领域工作。确诊之初，蔡磊提出过分开的想法，希望对方不要被拖累，但被拒绝了。后来，她放下原本的职业路径，和他一起投入到渐冻症相关的公益与研发支持中。直播、对接资源、照护生活，几条线同时拉着，很少有轻松的时候。

回到当下，身体在走下坡路，工作却没有完全停下。蔡磊依然用眼控设备处理事务，连接科研团队，希望在有限的时间里，多推进一点事情。对他来说，这既不是对抗，也不是豪言，只是一种不想空着的选择。

很多故事读到最后，人们习惯找一个答案：值不值得、该不该、对不对。但现实往往没有这么整齐。也许更接近日常的问题是，当时间被压缩到这么窄，我们会把力气，用在什么地方呢？